Friday, May 9, 2014

1 Year already

Once again, sorry we haven't had news lately. Even if the news are less regular, I know you are all following Florian's journey. It's a huge boost for the family and Florian to that he has so many people that care about what he is going through.

First thing I would like to mention: the 3rd of May it had been exactly 1 year that he was diagnosed with leukemia. It would be useless to say that it is getting to be long, but he is holding on through the good and rough times.

Other important thing about Florian, he just turned 22. Last year he didn't really have the occasion to celebrate his 21st birthday (very important birthday here in the states) since he was already really sick. He barely took 2 sips of veer (Belgian obviously) that he bought on his 21st birthday. This time he managed to celebrate his birthday with his friends in North Carolina it's much cooler than to come with his parents even if they went to the Caribbeans.

He went to a concert outside in the rain and of course came back with a stuffy nose and a strong cough which wasn't the best for his chemo. His doctors completely understood that he would rather take a few days off before he got started again.

Regarding his chemo Florian has started his last cycle of intense chemo in the beginning of April. It's another combination of chemo but the results are still the same: nausea, his digestive system isn't the best, and he is tired.

His doctor gave him 10 days to go visit his friend in North Carolina, right after he got back he would have had his chemo but because the wasn't feeling great with his runny nose they decided to postpone it by a week. Even if his calendar was established a while back, we learned that it is hard to plan this type of stuff months in advance, even a week can be tough. He just had an infusion today and it seems that everything is normal. His sessions during this series are spread out each 1 days and should continue until mid June if everything goes according to play, which isn't sure.

About a month ago, he had moments that were a bit hard. His moral wasn't at the highest it's been. He seemed to be recuperating for now, his energy and humor are coming back pretty quickly.

This week was pretty intense for him, he is going back to a social life which is normal for a kid his age and how he normally acts. He started working at Corning and is passing his math exam that he couldn't take last year at this exact same time. He started studying again about 3 weeks ago and it was going great for him. He thinks he did well, we will see the grades later. Next week he should be going through a physical.

For his job at Corning we really had to fight. In order to have him get work and to get him to think about other things to make sure his moral was up, Jacques has tried since the beginning of the year to get Florian an internship. He should have started one last summer but of course had to decline the offer. The people with whom he would have worked are well aware of his case and would be happy to see him come. I don't want to get into details but there were multiple steps and conditions that had to be fulfilled. Apparently we are almost there, he was able to start but we are waiting on one more confirmation. We are hoping for the best because so far Florian has enjoyed it a lot even if he has only be there for 2 days.

In August he is going back to buffalo for his last year studying engineering. He has already made plans with his friend who are renting a house in Buffalo for 5 people.

In order to pass the time, Florian and Amaury started taking possession of the basement to reconstitute the Lord of the Rings environment with Warhammer like figurines. They spend hours making paper mache, towers, catapults,... They are also saying they are only starting, there are 7 castles to build. The back and forth to the shop are quite frequent.

These are the main news, it is starting to be nice again after our rough winter. We can see a few blooming flowers and trees. There is hope, spring will finally come.

Once again thank you for all your support for what has already been a year. The road is long, not yet finished, but we are almost there.

1 an déjà!!!

Encore une fois, je suis désolée de n'avoir pas donné des nouvelles plus tôt. Même si les nouvelles sont moins régulières, je sais que vous suivez l'histoire de Florian de prés.  C'est un grand réconfort pour la famille et surtout pour Florian de savoir qu'il y ait tant de personnes qui s' intéressent a son parcours.

Première chose a mentionner: le 3 mai cela faisait exactement 1 an qu’il a été diagnostiqué de sa leucémie.   Inutile de dire que cela commence a devenir long, mais il tient le coup avec des hauts et bas.
Autre point important pour Florian, il vient d’avoir 22 ans.  L’année dernière, il n'avait pas vraiment eu l'occasion de dignement fêter ses 21 ans (étape super importante ici aux US) puisqu'il était déjà sérieusement  malade. Il avait a peine pris 2 gorgées de la bière (belge bien entendu) qu'il avait acheté officiellement a 21 ans exactement.   Cette fois-ci il a tenu a célébrer son anniversaire avec ses amis en Caroline du Nord, c’est bien sur plus «cool» que de venir en vacances avec ses parents même si c'est dans les caraïbes!
Il a été a un concert dehors sous la pluie et bien sur il est revenu avec un rhum et une bonne toux bien grasse, ce qui n'est pas optimum pour sa chimio.  Mais son médecin comprenait tout a fait que il était préférable qu'il prenne quelque jours "off" pour mieux repartir.

Au niveau de sa chimio, Florian a entamé le dernier cycle de chimio intense au début du mois d’avril.  C’est une autre combinaison de chimio mais le résultat est toujours le même: il a des nausées, son système digestif n’est pas optimum et il est fatigué.
Son docteur lui avait donné une semaine sans chimio pour qu’il puisse aller passer 10 jours chez son copain on Caroline du Nord.  Juste après son retour il avait sa chimio, mais puisqu'il n’était pas dans la plus grande forme avec son rhum, ils ont décidé de postposer d'une semaine. Même si son calendrier est établi longtemps a l'avance, on a appris qu'il était difficile de planifier quelque chose plus d'un mois ou même 1 semaine a l'avance.
Il vient d'avoir aujourd'hui une infusion de plus et cela semble se passer normalement.
Les séances de cette série sont espacées de 10 jours et devraient continuer jusqu’à mi juin si tout suit son cours normalement, ce qui n'est pas trop sur.

Il y a environ un mois, il a eu des moments un peu plus durs, et son moral n’etait pas au beau fixe. Il semble récupérer pour le moment, son énergie, son humour  reviennent au grand galop.

Cette semaine a ete assez intense pour Florian. Il retourne a un rythme de vie sociale normale pour un "enfant" de son age.  Il vient de commencer a travailler a Corning et il a repasse son examen de math qu'il n'avait pas pu passe il y a exactement un an.
Il avait recommence a étudier il y a environ 3 semaines et cela se passait assez bien.  Il pense qu'il a  réussi. On verra les résultats.  La semaine prochaine, il devrait passer son examen de physique.

Pour son boulot a Corning, cela a été un parcours du combattant.  Afin qu'il s'occupe et qu'il pense a autre chose pour éviter les coups au moral, Jacques a essaye depuis le début de l’année de faire engager Florian comme stagiaire a Corning.  Il devait en faire un l’été dernier et bien sur il a du décliner l'offre.  Les gens avec lesquels il devrait travailler sont bien au courant de son cas et sont très contents de le faire venir. Je ne vais pas rentrer dans les détails mais il y a eu plusieurs démarches et conditions qu'il a fallu remplir. Visiblement nous sommes presque arrives, il a pu commencer mais on attend encore une confirmation.  Espérons que tout aille bien car jusqu’à présent Florian apprécie beaucoup même si il n'y a été que deux jours.

Au mois d’aout, il retourne a Buffalo pour faire sa dernière année d’ingenieur. Il s’est déjà bien arrange avec ses copains et ils ont loue une maison a Buffalo pour 5 personnes.

Pour passer leur temps, Florian et Amaury ont pris possession du «basement» pour faire une reconstitution du paysage de Lord of The Ring afin de jouer avec les figurines du jeux Warhammer.  Ils passent des heures a faire du papier mâché, des tours, des catapultes,... Et il ne sont qu’au début me disent ils: il y 7 châteaux a construire:  les allers retours au magasin de bricolage sont assez nombreux...

Voici la majorité des nouvelles, il recommence a faire enfin un peu chaud apres notre rude hiver. Nous pouvons apercevoir quelques bourgeons sur les arbres.  Il y a espoir, le printemps va enfin arriver.

Encore un grand merci a tous pour votre support pendant une année déjà. Le parcours est long, n'est pas encore fini, mais une grosse partie est déjà derrière lui.