Retour non-planifié a Strong

Et nous revoici de retour sur le blog. 

Avant toute chose, je voudrais remercier tout le monde pour votre support.  De nouveau nous avons eu plusieurs messages très rapidement.

Sincèrement j’aurais préféré ne pas devoir recommencer mais le sort en a décidé autrement.  Nous avons une nouvelle épreuve qui se présente a nous qui nous rendra encore plus forts. On s’était habitue a notre petite routine, et voici que nous devons faire face a la réalité de la maladie qui n’est pas toujours facile a affronter.

D’abord petit résumé de la situation de Florian durant ces derniers mois.

Comme vous savez tous, il est retourne a l’unif. en aout.  Il est dans une maison avec plusieurs copains qui sont super sympas.  Il continue ses cours d’ingénieur en physique.  Et bien sur comme s’il n’avait pas assez a faire, il travaille dans un irish pub en tant que “busser”.  Pour les ignorants comme moi, le “busser” débarrasse les tables, met les tables, veille a ce que les verres soient remplis d’eau,….

 Bref un travail de tout repos.  Et non il m’a assuré qu’il n’avait pas été engagé à cause de ses cheveux roux.

Cote chimio, il a une chimio par mois, avec la plupart du temps des ponctions lombaires.  De plus il doit prendre tous les jours de pilules de chimio. 

Jusque il y a un mois, tout allait bien.  A ce moment, il a commence a se plaindre de maux de ventre, de nausées, et vomissements. 

La semaine dernière, il avait un peu de température et toussait : typique d’un gros rhume.  Il a pris les médicaments classique pour la bonne petite crève et vendredi dernier cela allait mieux.  En plus son médecin lui avait dit d’arrêter sa chimio par pilules pour guérir ses maux de ventre.  Effectivement cela a marché et il se portait bien mieux et n’avait plus de problèmes de ventre.  Il a étudie et travailler le weekend et a passe tous ses examens. Il avait des examens toute la semaine dernière et le dernier (math vraiment complique) était lundi.   

Lundi soir (10/11/14) il a commencé à avoir de nouveau de la température. 

Mardi matin encore température, 39C, il me téléphone a 7h00 du mat, qui était un jour de congé pour nous (11 novembre).  Comme il devait aller a Strong le lendemain pour sa chimio, son médecin lui a dit de venir de toute façon pour voir ce qu’il avait et qu’il n’aurait pas sa chimio.  Toute la journée j’ai suivi son évolution qui n’était pas fameuse, il était au fond de son lit.  Mais comme toujours, il me répond que tout ira bien.  Le soir il était a 40C, et nous avons décidé d’aller a Strong aux urgences.

Mais voilà, nous sommes aux US et les distances entre les différents villes d’une même région ne sont pas celles de la Belgique.  Donc a 22h00 je pars en direction de Buffalo : 2h30 de route.  J’arrive en temps record même si Florian m’a appelé a minuit pour voir ou j’étais, sa température montait encore.  Chargement éclair de Florian dans la voiture et a minuit et demi, départ en direction de Rochester : 1 heure de route.  Ses copains ont pris soin de lui comme des chefs et lui avaient préparé son petit sac avec tout son nécessaire pour combattre la fièvre.  Kudos a tous ses colocataires.

Durant  le trajet, j’ai du mettre l’air conditionne a fond dans la voiture a la demande de Florian pour le garder au frais.  Pour rappel a tous, nous sommes dans l’upstate NY et il commence a faire un peu froid, nous avons eu de la neige hier et aujourd’hui alors que mardi durant la journée il faisait 19C.

Bref j’avais le nez gelé mais que ne ferait on pas pour ses enfants.

Arrivée a Rochester aux urgences a 1h30.  Comme toutes urgences, c’est la cours de miracles.  De plus avec l’Ebola, c’est un véritable interrogatoire pour être sure que l’on a pas voyage a l’étranger.

A ce moment, Florian n’en pouvait plus, il était épuisé. Assez rapidement nous pouvons check in : des que l’on a prononce le mot fièvre (qu’ils ont pris directement et qui était effectivement a 40C) accompagne de Leucémie, donc fièvre neutropenique, nous avons été diriges en express vers le « critical care unit » ou on l’a installe dans une « chambre » séparée.  Avant 2h30 du matin, ils avaient fait tous les tests, radio, prise de sang pour déterminer ce qu’il avait : pneumonie atypique, repartie dans tous les poumons plutôt que localisée dans une partie du poumon.  Ils lui ont donne directement des antibiotiques, des antidouleurs par intraveineuse, et du paracétamol pour descendre sa fièvre.  Florian était épuisé.  Il avait mal partout : muscles, os, tête.  Il avait des lancements a l’endroit de sa ponction lombaire dans sa colonne vertébrale. 

Pour ma part, j’étais assise sur ma petite chaise en plastique.  J’ ai appris que c’était possible de piquer un petit somme de 10 min assis sans tomber sur le cote.  Ce jour la, j’avais termine le parquet et plinthes dans une des chambres des enfants, repeint les murs, placards en plus des toutes les habituelles taches ménagères d’une bonne mère de famille.  Bref je n’avais pas chômé et je m’étais levée assez tôt.  Aller dormir tôt ce jour la aurait été apprécié.

Finalement vers 6h00 du matin, ils nous disent qu’ils attendent qu’un lit se libère dans le cancer center ou il va toujours.  A 8h00, il est transféré dans une chambre de transition en attendant que l’autre se libère.  Sa fièvre était toujours élevée et il tremblait comme une feuille morte, impossible a contrôler.

Mercredi matin, il est finalement transféré vers une des chambres habituelles du cancer center.  Ils prennent soin de lui et lui placent toutes les sondes nécessaires.  Florian commençait à avoir des difficultés à respirer comme s’il avait de l’asthme.  Même parler devenait difficile.  Il devait s’arrêter a chaque mot.  Quand il toussait, c’était comme s’il suffoquait.  Il lui ont donne un masque a oxygène mais au fur et a mesure de la journée, il devait augmenter le concentration en oxygène.  Son taux cardiaque était assez haut aussi.  Bref c’était comme si il venait de nager son 200 m papillon en permanence.  Toute la journée, plusieurs docteurs et leur équipes sont venus le voir : hématologiste, pulmologue, soins intensifs, maladie infectieuse,….  Ils lui ont fait un CAT scan.  Il y a un des médecins (que Florian n’appréciait pas vraiment) qui lui a dit qu’il ne s’attendait pas du tout a ce qu’ils ont vu avec le CAT scan.  C’était bien plus grave que sur la radio.  Pas très psychologue !!! Enfin c’est seulement un parmi une vingtaine de docteurs.  Florian était très stresse le mercredi avec ses problèmes de respiration, cette annonce ne l’a pas vraiment aide.  Il avait des sondes pour mesurer son oxygène et son taux cardiaque.  Chaque fois qu’il voyait que les chiffres étaient pas trop bons ou que l’alarme sonnait, il stressait encore plus et sa respiration ne s’arrangeait pas.  

Finalement le soir vers 22h00, ils ont décidé de le transférer au soins intensifs et de lui pratiquer un intubation  trachéale afin de le brancher sur respirateur artificiel.   Son taux d’oxygène n’était pas assez élevé et ses organes risquaient de ne pas recevoir assez d’oxygène.  Ils parlent de syndrome de détresse  respiratoire aiguë.  (ARDS en anglais).  Il s’agit d’une réaction du corps suite a l’infection. Ses poumons sont remplis d’inflammation et l’échange en oxygène avec le sang ne se fait plus bien. Désolée pour l’explication un peu simpliste que les professionnel medical qui me diront que ce n’est pas vraiment correct.

Vers minuit, 3 médecins poussent son lit à travers tout l’hôpital (on peut y faire des kilomètres) pour aller du cancer center jusqu’au soins intensifs.  D’habitude c’est la responsabilité du  service «transportation» mais dans ce cas c’était le responsable de l’unité soins intensifs en personne qui la escorte. 

Ils l’ont emmené dans sa chambre et ont tout préparé pour l’intubation. Il ont bien explique a Florian ce qu’ils allaient faire. Nous avons dû quitter la chambre et aller attendre dans une salle d’attente.  Kirsten, la copine de Florian était avec moi. 

Apres 2 heures, ils sont venus nous chercher et tout avait été correctement.

Il était sous respirateur artificiel, c’est évidemment un choc de le voir de cette façon.  

Ensuite ils ont voulu place une aiguille dans son artère au niveau du poignet pour pouvoir mesurer exactement le taux d’oxygène dans son sang.  De nouveau retour dans la salle d’attente durant 2 heures.  Cela a dure super longtemps et en plus il n’ont pas réussi a insérer le cathéter dans ses artères. Ils avaient essayé dans les 2 bras.  Visiblement les artères peuvent se contracter et rendre l’insertion de l’aiguille très difficile.  Depuis le début de la maladie de Florian, c’est un véritable challenge de lui mettre une intraveineuse.  D’habitude il faut demander a plusieurs personnes pour y arriver.

A ce moment il était environ 6h30 du matin le jeudi matin. Apres ma deuxième nuit blanche, je suis vite aller prendre une douche et me reposer une petite heure de façon a revenir pour voir les médecins vers 9h00.

Jeudi matin donc, nous rencontrons toute l’équipe de soins intensifs spécialisée en pulmonaire. Tous des gens très compétents comme toujours, ils nous ont expliqué que l’état de Florian était sérieux et qu’il préférait le mettre dans le coma afin qu’il ne s’épuise pas en toussant et en bougeant. En effet, il toussait beaucoup et on voyait que le tube le dérangeait (un peu normal).  En plus d’un anesthésiant, ils mettent un paralysant pour qu’il ne puisse pas bouger.  De cette façon aussi ils peuvent contrôler a 100% sa respiration et Florian ne va pas à l’encontre du respirateur. Ils essayent toujours de l’endormir juste assez pour qu’il ne se rende pas compte qu’il est paralyse car cela peut être vraiment effrayant de ne pas pouvoir bouger s’il était conscient .  D’un autre cote ils ne veulent pas l’endormir de trop car ce n’est pas bon a long terme non plus.  Bref encore un autre paramètre a surveiller.

Apres toutes les explications, ils ont décidé de placer ce cathéter dans son artère a son poignet, l’équipe de jour a réussi.  Ils ont également place un autre cathéter dans son artère carotide afin de pouvoir utiliser 3 lignes pour injecter les différents médicaments.  Il avait déjà son mediport mais elle n’a que 2 entrées.  J’ai compte, il est branche a 15 tuyaux !!! Il y a aussi les fils électriques avec les senseurs pour mesurer tellement de paramètres.  Ils ont également insérer un tube pour le nourrir a travers son nez.  Cela a été de nouveau toute une opération qui a duré toute la journée. Le tube faisait des tours dans son estomac et n’allait pas à la bonne place.  Ils ont ressaye a trois reprises. A chaque fois il faut prendre un radio pour voir ou se trouve le tube et pour vérifier qu’il prend le bon chemin. 

C’est comme cela que nous avons fait la connaissance d’un hongrois qui prenait les radios, il a dû en prendre au moins une dizaine avec son appareil portable.  Le type avait envie de parler de la bonne vieille Europe qui lui manquait tellement. Bref on a bien rigole en partageant nos histoires similaires d’intégration a la culture américaine : respecter les aires de baignades et ne pas aller 1 mètre au-delà des bouées, ou ne pas mettre son Speedo et poser sur plage comme un Adonis.

Bref on a bien ri.

A 23:30, j’ai été cherché Raphael a l’aéroport de Rochester. Il est directement venu de Raleigh et reste ici 5 jours.

Cette nuit-là a été assez calme comparée au deux précédentes, j’ai enfin pu dormir quelque heures sur le canapé lit qui est dans sa chambre.  D’apres Raphael qui dormait dans le fauteuil style Lazy boy, il parait que je ronfle et que je n’ai rien entendu lorsque l’hélicoptère a atterri juste au-dessus de la chambre de Florian.

Vendredi ils ont diminué certains  médicaments qui favorisaient l’échange d’oxygène avec le sang dans les poumons. Ils ont fait aussi un bronchoscopie pour aller prélever du liquide dans ses poumons et faire des analyses pour comprendre d’où vient l’infection.  En même temps ils ont pu voir de quoi avait l’air ses poumons et visiblement ce n’était pas trop mauvais.  Puisqu’il faut faire des cultures pour identifier la bactérie ou le fungus, cela peut prendre plusieurs jours avant que l’on ait des résultats. 

Apres la bronchoscopie ils ont diminué les médicaments paralysant pour qu’il reprenne de lui-même sa respiration.  Il a commencé a être un peu plus conscient et  a pouvoir bouger de plus en plus, tout étant relatif. 

Durant la nuit il essayait de s’asseoir, il fallait le retenir pour être sur qu’il n’arrache pas son tube.

Vendredi nous avons aussi fait la connaissance d’un nettoyeur qui venait du Burundi et qui était très content de parler français. Inutile de dire qu’il repassait au meme endroit 20 fois avec son mop. 

Le vendredi soir, Jacques et Raphael sont restes avec lui car je suis rentrée en vitesse pour le sleep over de Marie-Laure et son équipe de tennis qui se faisait a la maison.  Assez intéressant de voir les séances de vernis a ongles, de coiffure, de karaoke, …. Bref elles ont dormi un petit peu, l’ensemble du basement n’était qu’un grand matelas.

Tout ce temps Kirsten est restée a Strong avec nous pour le soutenir.

Samedi ils ont principalement stabilise les différents paramètres.  Ils ont remplacé le sédatif par un autre qui est moins hallucinant.  Le soir il continuait toujours à se relever a moitié inconscient. C’est un peu difficile de savoir ce qu’il comprend, ce dont il se souviendra, mais on essaye de communiquer le plus possible même si c’est juste pour le rassurer et lui dire que l’on est là.  Souvent on lui pose une question, d’abord il faut être sur de la poser avec une réponse oui ou non mais parfois il nous répond en haussant les épaules. 

Dimanche, les médecins sont passés, tout ce passe toujours bien.  J’ai eu la confirmation que plus ils passent tard le mieux c’est.  Ils commencent par les nouveaux venus, ensuite les cas les plus graves et puis les autres.  Ils sont passés vers midi, donc c’est bon signe.  Ses globules sont un peu bas mais cela ne les inquiète pas trop. Maintenant il faut que ses intestins se remettent en route et tout est bon.  Comme je l’ai dit depuis le début a Florian et Raphael, il s’agit toujours de plomberie : on injecte du liquide pour augmenter la pression, on injecte des produits pour réduire la taille des vaisseaux pour augmenter la pression, la même chose pour le volume d’air, et je passe les détails à propos des mesures du contenu de son estomac. 

Autre fait intéressant que je viens d’apprendre aujourd’hui, la taille déployée des poumons a la taille d’un terrain de basket. 

J’avais appris énormément a propos du sang au moment de sa leucemie et maintenant je parfais ma formation sur les poumons et les infections.  Bref j’en apprends tous les jours.

Donc en resume, apres cette longue tartine, tout suit son cours, il est sur la bonne pente mais cela prendra du temps, il faut rester patient. Baby step comme ils disent ici.