Unexpected return at Strong

And here we are again back on the blog.

First I would like to thank everyone for their support once again we received lots of messages very quickly.

Honestly I would have preferred not having to start but fate decided otherwise. We have a new test that will make us even stronger. We were accustomed to our little routine, and here now we must cope with the reality of the disease that is not always easy to deal with.

Let’s start with a brief summary of Florian's situation in recent months. As you all know, it was back to college, in August. He is in a house with several people who are super friendly. He continued his engineering course in physics.  Of course since he did not have enough to do, he worked in an Irish pub as "busser". For the clueless like me, the "busser" clears tables, takes care of the tables, and ensures that the glasses are filled with water .... In short not too hard work. He did tell me that no he was not hired because of his red hair.

Regarding his chemo, he had it once a month, with mostly lumbar punctures. In addition he has to take daily pills of chemo. Until a month ago, everything was fine. At this time, he began to complain of stomach pain, nausea, and vomiting.

Last week, he had a little temperature and cough, typical of a regular cold. He took drugs for the usual cold and by Friday it was already better. In addition to his doctor told him to stop his chemo pills in order to help curing his digestive problems. It worked pretty well and he was feeling much better, didn’t have any stomach problems either. He studied and took all his exams in the meantime. He had exams the whole week and the last was pretty complicated was on Monday.

Monday night he started having a fever again. Tuesday morning his fever was up to, 39C (102F), he called me at 7h00 in the morning, which was a day off for us (November 11th). Because he already had to go to Srong for a chemo anyway that day, his doctor told him to come anyway to see what he had and he would not have chemo. All day I followed his updates that were not great, he was lying in his bed. But as always, he answer s answers don't worry everything will be fine. The evening was a 40C (104F), and we decided to go to Strong emergencies.

So here we are in the US and the distances between the cities of a region are not the same as Belgium. Therefore 10:00 p.m. I left  towards Buffalo: 2h30 drive. I arrived in record time even though Florian had called me midnight to see where I was, the temperature was still rising. Quickly loaded Florian in the car and half past midnight departure for Rochester, 1 hour trip now. His friends took care of him amazingly well and had prepared his bag with everything he needed to fight the fever. Kudos to all his roommates.

During the trip, I had to turn on the air conditioning in the car all the way per Florian's request to keep him cool. As a reminder to all, we are upstate NY and it has started to get a bit chilly, we had snow yesterday and then today on Tuesday during the day it was 19C (66F).

Anyway I had my nose frozen but we would we not do for our kids. We finally arrived to Rochester at 1h30 am. Like all emergencies, it's the crazy show. Even more with Ebola it's a real interogation to be sure that we haven't travelled abroad.

At this point, Florian couldn't take it anymore, he was exhausted. Fairly quickly we were able to check in: all we had to say was fever (which they took seriously since he did have a 40C (104F) accompanied by leukemia, so a neutropenic fever, we were directed very quickly to the "critical care unit" were we moved him into a separated "room". At this point it's 2:30am, they ran all the possible tests, radio, blood test to determine what it was: atypical pneumonia, distributed in all of the lungs rather than in a localized portion of the lung. They imediaticely gave him antibiotics, painkillers, and paracetamol to lower fever. Florian was exhausted. He was feling pain everywhere: muscles, bones, head. He had pains at his lumbar puncture in his spine.

For my part, I was sitting on my little plastic chair. I have learned that it was possible to sneak a 10 minutes nap without falling down on the side. That day, I had finished the floor and baseboards in a room for the kids, painted the walls, cupboards plus all the usual chores of good mother. Anyway, I had been busy and I got up early. Going to sleep earlier that day would have been appreciated.

Finally around 6:00 am, they tell us they are waiting on a bed to become available in the cancer center where we always go. At 8:00 am, he was transferred to a chamber of transition while waiting until the other one becomes available. His fever was still high and he was shaking uncontrollably.

Wednesday morning, he was finally transferred to a regular room of the cancer center. They took care of him and put all the necessary tests and devices. Florian began having difficulty breathing as if he had asthma. Even talking became difficult. He had to stop at every word. When he coughed, it was like he was choking. They had to give him an oxygen mask but as the day passed by, they had to increase the oxygen concentration. His heart rate was pretty high too. In short, it was as if he had his 200m butterfly swim race constantly. Throughout the day, several doctors and their teams came to see him: haematologist, pulmologue, intensive care, infectious disease,.... They ended up giving him a CAT scan. There was a physician (Florian did not really like him) who said he did not expect at all was that they saw the CAT scan. It was much worse than on the radio. Not very well thought out way of announcing it!!! In the end, it is only one of twenty doctors. Florian was very stressed on Wednesday due to his breathing problems, this announcement did not really help at all. He had multiple sensors to measure his oxygen and heart rate. Whenever he saw that the numbers were not too good or the alarm sounded, he would stress even more meaning he breathing did not improve.

Finally in the evening around 22:00, they decided to transfer him to intensive care and give him a tracheal tube to connect to a respirator. His oxygen level was not high enough and his organs risked not receiving enough oxygen. They speak of acute respiratory distress syndrome (ARDS). It is the body's reaction to an infection. His lungs are filled with inflammation and the exchange of oxygen with the blood wasn’t occurring as well as it should have. Sorry for the somewhat simplistic explanation, medical professional can feel free to points out what is inaccurate.

Around midnight, three doctors pushed his bed throughout the hospital (you can walk for kilometers) to go from the cancer center to the ICU. Usually it is the responsibility of "transportation" service but in this case it was the head of the intensive care unit that decided to escort him.

They took him to his room and got everything ready for intubation. They explained very well to Florian what they would do. Meanwhile we had to leave the room and go wait in a waiting room. Kirsten, Florian’s girlfriend was with me.

After two hours, they came to get us and everything went properly.

He was on a ventilator, it was obviously a shock to see him this way.

Next they wanted to establish a needle in his artery at the wrist to be able to accurately measure the oxygen level in his blood. Again back in the waiting room for 2 hours. It lasted quite a long time and in addition they failed to insert the catheter into the arteries. They tried in both arms. Apparently arteries can contract and make the insertion of the needle very difficult. Since the beginning of Florian’s disease it has been a real challenge to get a line to his veins. Usually you have to ask several people to get there.

At that time it was about 6:30 am Thursday. After my second sleepless night, I quickly went to take a shower and rest for an hour in order to come back to see the doctors around 9:00 am.

So Thursday morning we met the team of pulmonary critical care specialist. All highly skilled people as always, they told us that the state of Florian was serious and that he preferred to put in a coma so he doesn’t waste too much energy by coughing and moving. In fact, he did cough a lot and we could see that the tubes bothered him (as expected). In addition to an anesthetic, they gave him a paralytic drug in order to make sure he didn’t move. This way they can completely control his breathing and Florian is not going against the respirator. They always try to get him in a deep enough sleep just enough so that it does not realize that he is paralyzed because it can be really scary not being able to move if he was conscious. On the other hand they do not want to him to be in too deep of a since it can cause issues in the long term, yet another parameter to control.

After all the explanations, they decided to place the catheter in his artery’s wrist, which they succeeded that day. They also have up another catheter into his carotid artery to view 3 different lines to inject drugs. He already had his Mediport but it has only 2 inputs. I counted them and he was hooked up to 15 tubes!!! There are also electrical wires with sensors for measuring important vital data. They also inserted a feeding tube through his nose. This was once again a whole new operation that lasted all day. The tube was moving in circles in his stomach and was often not in the right place. They retried three times overall. Everytime they also needed a radio scan in order to see where the tube was as they progressed and check that it took the right path.

That's how we met a Hungarian who handled the radio, he had to take at least a ten shots with his mobile device. The guy wanted to talk about the good old Europe that he was missing so much. In short it was good laugh by sharing similar stories of integration of American culture: respect the swimming areas and not go beyond 1 meter of the buoys, or not to wear his Speedo and pose on beach like an Adonis.

In short we had a good laugh.

At 23:30 I went to get Raphael at the Rochester airport. He came directly from Raleigh and will stay for 5 days for now.

That night was pretty quiet compared to the previous two, I finally got to sleep a few hours on the sofa bed is in the room. According to Raphael who was sleeping in a chair Lazy boy style, it seems that I snore and I heard nothing when the helicopter landed just a couple of feet about Florian’s room.

Friday they decreased some drugs that promoted the exchange of oxygen with the blood in the lungs. They also took a bronchoscopy to get fluid in her lungs and analyze them to better understand the type of infection. At the same time they could see what his lungs his lungs looked like, although it doesn’t mean much since it’s inside the lungs and they aren’t able to see much but it didn’t seem too bad. Since they have to do cultures to identify the bacteria or fungus, it may take several days before we have the results but we have been receiving results as they come.

After the Bronchoscopy they decreased the paralyzing drugs in order to let him breath on his own again. He began to be a little more aware and able to move more and more, everything being relative.

During the night he tried to sit up, he had to remember to be sure he does not pull his tube.

Friday we also met a cleaner who came from Burundi and was very happy to speak French. Needless to say he kept coming and cleaning the room very thoroughly.

On Friday evening, Jacques and Raphael stayed with him because I quickly went to Marie-Laure’ sleep over with her tennis team who were already at home. Quite interesting to see the sessions nail polish, salon, karaoke,.... In short they slept very little and the whole basement was a large mattress.

All this time Kirsten had remained at Strong with us for support.

Saturday they mainly stabilized different parameters. They replaced his sedative with one that causes less hallucinations. In the evening he still continued to awaken but only half conscious. It's a bit difficult to know what he understands what he remembered, but we try to communicate as much as possible even if it's just to reassure him and tell him that you are there. Often we ask a question, first you have to be on the set with a yes or no answer but sometimes he replies with a shrug.

Sunday, the doctors came and informed us everything is still going well. I had the confirmation that the later they come around the better the sign. They start with the newcomers, then the most serious and then other cases. They came around noon, so it's a good sign. His cells are a bit low but that did not worry too much. Now his intestines must recover and kick-start back up and everything is good. As I said from the beginning to Florian and Raphael, it’s like plumbing: liquid is injected to increase the pressure, products are injected to reduce the size of the vessels to increase the pressure, the same for the volume of air, and I’ll pass on the details of his stomach contents.

Another interesting fact I just learned today: expanded, the size of the lungs is the same as the size of a basketball court.

I learned a lot about the blood during his treatment for leukemia and now I perfecting my training with regards to lungs and infections. In short I learn more and more every day.

So in summary, after this long sandwich, everything is following its course, it is on the right slope but it will take time, we must remain patient. Baby step as they say here.

Retour non-planifié a Strong

Et nous revoici de retour sur le blog. 

Avant toute chose, je voudrais remercier tout le monde pour votre support.  De nouveau nous avons eu plusieurs messages très rapidement.

Sincèrement j’aurais préféré ne pas devoir recommencer mais le sort en a décidé autrement.  Nous avons une nouvelle épreuve qui se présente a nous qui nous rendra encore plus forts. On s’était habitue a notre petite routine, et voici que nous devons faire face a la réalité de la maladie qui n’est pas toujours facile a affronter.

D’abord petit résumé de la situation de Florian durant ces derniers mois.

Comme vous savez tous, il est retourne a l’unif. en aout.  Il est dans une maison avec plusieurs copains qui sont super sympas.  Il continue ses cours d’ingénieur en physique.  Et bien sur comme s’il n’avait pas assez a faire, il travaille dans un irish pub en tant que “busser”.  Pour les ignorants comme moi, le “busser” débarrasse les tables, met les tables, veille a ce que les verres soient remplis d’eau,….

 Bref un travail de tout repos.  Et non il m’a assuré qu’il n’avait pas été engagé à cause de ses cheveux roux.

Cote chimio, il a une chimio par mois, avec la plupart du temps des ponctions lombaires.  De plus il doit prendre tous les jours de pilules de chimio. 

Jusque il y a un mois, tout allait bien.  A ce moment, il a commence a se plaindre de maux de ventre, de nausées, et vomissements. 

La semaine dernière, il avait un peu de température et toussait : typique d’un gros rhume.  Il a pris les médicaments classique pour la bonne petite crève et vendredi dernier cela allait mieux.  En plus son médecin lui avait dit d’arrêter sa chimio par pilules pour guérir ses maux de ventre.  Effectivement cela a marché et il se portait bien mieux et n’avait plus de problèmes de ventre.  Il a étudie et travailler le weekend et a passe tous ses examens. Il avait des examens toute la semaine dernière et le dernier (math vraiment complique) était lundi.   

Lundi soir (10/11/14) il a commencé à avoir de nouveau de la température. 

Mardi matin encore température, 39C, il me téléphone a 7h00 du mat, qui était un jour de congé pour nous (11 novembre).  Comme il devait aller a Strong le lendemain pour sa chimio, son médecin lui a dit de venir de toute façon pour voir ce qu’il avait et qu’il n’aurait pas sa chimio.  Toute la journée j’ai suivi son évolution qui n’était pas fameuse, il était au fond de son lit.  Mais comme toujours, il me répond que tout ira bien.  Le soir il était a 40C, et nous avons décidé d’aller a Strong aux urgences.

Mais voilà, nous sommes aux US et les distances entre les différents villes d’une même région ne sont pas celles de la Belgique.  Donc a 22h00 je pars en direction de Buffalo : 2h30 de route.  J’arrive en temps record même si Florian m’a appelé a minuit pour voir ou j’étais, sa température montait encore.  Chargement éclair de Florian dans la voiture et a minuit et demi, départ en direction de Rochester : 1 heure de route.  Ses copains ont pris soin de lui comme des chefs et lui avaient préparé son petit sac avec tout son nécessaire pour combattre la fièvre.  Kudos a tous ses colocataires.

Durant  le trajet, j’ai du mettre l’air conditionne a fond dans la voiture a la demande de Florian pour le garder au frais.  Pour rappel a tous, nous sommes dans l’upstate NY et il commence a faire un peu froid, nous avons eu de la neige hier et aujourd’hui alors que mardi durant la journée il faisait 19C.

Bref j’avais le nez gelé mais que ne ferait on pas pour ses enfants.

Arrivée a Rochester aux urgences a 1h30.  Comme toutes urgences, c’est la cours de miracles.  De plus avec l’Ebola, c’est un véritable interrogatoire pour être sure que l’on a pas voyage a l’étranger.

A ce moment, Florian n’en pouvait plus, il était épuisé. Assez rapidement nous pouvons check in : des que l’on a prononce le mot fièvre (qu’ils ont pris directement et qui était effectivement a 40C) accompagne de Leucémie, donc fièvre neutropenique, nous avons été diriges en express vers le « critical care unit » ou on l’a installe dans une « chambre » séparée.  Avant 2h30 du matin, ils avaient fait tous les tests, radio, prise de sang pour déterminer ce qu’il avait : pneumonie atypique, repartie dans tous les poumons plutôt que localisée dans une partie du poumon.  Ils lui ont donne directement des antibiotiques, des antidouleurs par intraveineuse, et du paracétamol pour descendre sa fièvre.  Florian était épuisé.  Il avait mal partout : muscles, os, tête.  Il avait des lancements a l’endroit de sa ponction lombaire dans sa colonne vertébrale. 

Pour ma part, j’étais assise sur ma petite chaise en plastique.  J’ ai appris que c’était possible de piquer un petit somme de 10 min assis sans tomber sur le cote.  Ce jour la, j’avais termine le parquet et plinthes dans une des chambres des enfants, repeint les murs, placards en plus des toutes les habituelles taches ménagères d’une bonne mère de famille.  Bref je n’avais pas chômé et je m’étais levée assez tôt.  Aller dormir tôt ce jour la aurait été apprécié.

Finalement vers 6h00 du matin, ils nous disent qu’ils attendent qu’un lit se libère dans le cancer center ou il va toujours.  A 8h00, il est transféré dans une chambre de transition en attendant que l’autre se libère.  Sa fièvre était toujours élevée et il tremblait comme une feuille morte, impossible a contrôler.

Mercredi matin, il est finalement transféré vers une des chambres habituelles du cancer center.  Ils prennent soin de lui et lui placent toutes les sondes nécessaires.  Florian commençait à avoir des difficultés à respirer comme s’il avait de l’asthme.  Même parler devenait difficile.  Il devait s’arrêter a chaque mot.  Quand il toussait, c’était comme s’il suffoquait.  Il lui ont donne un masque a oxygène mais au fur et a mesure de la journée, il devait augmenter le concentration en oxygène.  Son taux cardiaque était assez haut aussi.  Bref c’était comme si il venait de nager son 200 m papillon en permanence.  Toute la journée, plusieurs docteurs et leur équipes sont venus le voir : hématologiste, pulmologue, soins intensifs, maladie infectieuse,….  Ils lui ont fait un CAT scan.  Il y a un des médecins (que Florian n’appréciait pas vraiment) qui lui a dit qu’il ne s’attendait pas du tout a ce qu’ils ont vu avec le CAT scan.  C’était bien plus grave que sur la radio.  Pas très psychologue !!! Enfin c’est seulement un parmi une vingtaine de docteurs.  Florian était très stresse le mercredi avec ses problèmes de respiration, cette annonce ne l’a pas vraiment aide.  Il avait des sondes pour mesurer son oxygène et son taux cardiaque.  Chaque fois qu’il voyait que les chiffres étaient pas trop bons ou que l’alarme sonnait, il stressait encore plus et sa respiration ne s’arrangeait pas.  

Finalement le soir vers 22h00, ils ont décidé de le transférer au soins intensifs et de lui pratiquer un intubation  trachéale afin de le brancher sur respirateur artificiel.   Son taux d’oxygène n’était pas assez élevé et ses organes risquaient de ne pas recevoir assez d’oxygène.  Ils parlent de syndrome de détresse  respiratoire aiguë.  (ARDS en anglais).  Il s’agit d’une réaction du corps suite a l’infection. Ses poumons sont remplis d’inflammation et l’échange en oxygène avec le sang ne se fait plus bien. Désolée pour l’explication un peu simpliste que les professionnel medical qui me diront que ce n’est pas vraiment correct.

Vers minuit, 3 médecins poussent son lit à travers tout l’hôpital (on peut y faire des kilomètres) pour aller du cancer center jusqu’au soins intensifs.  D’habitude c’est la responsabilité du  service «transportation» mais dans ce cas c’était le responsable de l’unité soins intensifs en personne qui la escorte. 

Ils l’ont emmené dans sa chambre et ont tout préparé pour l’intubation. Il ont bien explique a Florian ce qu’ils allaient faire. Nous avons dû quitter la chambre et aller attendre dans une salle d’attente.  Kirsten, la copine de Florian était avec moi. 

Apres 2 heures, ils sont venus nous chercher et tout avait été correctement.

Il était sous respirateur artificiel, c’est évidemment un choc de le voir de cette façon.  

Ensuite ils ont voulu place une aiguille dans son artère au niveau du poignet pour pouvoir mesurer exactement le taux d’oxygène dans son sang.  De nouveau retour dans la salle d’attente durant 2 heures.  Cela a dure super longtemps et en plus il n’ont pas réussi a insérer le cathéter dans ses artères. Ils avaient essayé dans les 2 bras.  Visiblement les artères peuvent se contracter et rendre l’insertion de l’aiguille très difficile.  Depuis le début de la maladie de Florian, c’est un véritable challenge de lui mettre une intraveineuse.  D’habitude il faut demander a plusieurs personnes pour y arriver.

A ce moment il était environ 6h30 du matin le jeudi matin. Apres ma deuxième nuit blanche, je suis vite aller prendre une douche et me reposer une petite heure de façon a revenir pour voir les médecins vers 9h00.

Jeudi matin donc, nous rencontrons toute l’équipe de soins intensifs spécialisée en pulmonaire. Tous des gens très compétents comme toujours, ils nous ont expliqué que l’état de Florian était sérieux et qu’il préférait le mettre dans le coma afin qu’il ne s’épuise pas en toussant et en bougeant. En effet, il toussait beaucoup et on voyait que le tube le dérangeait (un peu normal).  En plus d’un anesthésiant, ils mettent un paralysant pour qu’il ne puisse pas bouger.  De cette façon aussi ils peuvent contrôler a 100% sa respiration et Florian ne va pas à l’encontre du respirateur. Ils essayent toujours de l’endormir juste assez pour qu’il ne se rende pas compte qu’il est paralyse car cela peut être vraiment effrayant de ne pas pouvoir bouger s’il était conscient .  D’un autre cote ils ne veulent pas l’endormir de trop car ce n’est pas bon a long terme non plus.  Bref encore un autre paramètre a surveiller.

Apres toutes les explications, ils ont décidé de placer ce cathéter dans son artère a son poignet, l’équipe de jour a réussi.  Ils ont également place un autre cathéter dans son artère carotide afin de pouvoir utiliser 3 lignes pour injecter les différents médicaments.  Il avait déjà son mediport mais elle n’a que 2 entrées.  J’ai compte, il est branche a 15 tuyaux !!! Il y a aussi les fils électriques avec les senseurs pour mesurer tellement de paramètres.  Ils ont également insérer un tube pour le nourrir a travers son nez.  Cela a été de nouveau toute une opération qui a duré toute la journée. Le tube faisait des tours dans son estomac et n’allait pas à la bonne place.  Ils ont ressaye a trois reprises. A chaque fois il faut prendre un radio pour voir ou se trouve le tube et pour vérifier qu’il prend le bon chemin. 

C’est comme cela que nous avons fait la connaissance d’un hongrois qui prenait les radios, il a dû en prendre au moins une dizaine avec son appareil portable.  Le type avait envie de parler de la bonne vieille Europe qui lui manquait tellement. Bref on a bien rigole en partageant nos histoires similaires d’intégration a la culture américaine : respecter les aires de baignades et ne pas aller 1 mètre au-delà des bouées, ou ne pas mettre son Speedo et poser sur plage comme un Adonis.

Bref on a bien ri.

A 23:30, j’ai été cherché Raphael a l’aéroport de Rochester. Il est directement venu de Raleigh et reste ici 5 jours.

Cette nuit-là a été assez calme comparée au deux précédentes, j’ai enfin pu dormir quelque heures sur le canapé lit qui est dans sa chambre.  D’apres Raphael qui dormait dans le fauteuil style Lazy boy, il parait que je ronfle et que je n’ai rien entendu lorsque l’hélicoptère a atterri juste au-dessus de la chambre de Florian.

Vendredi ils ont diminué certains  médicaments qui favorisaient l’échange d’oxygène avec le sang dans les poumons. Ils ont fait aussi un bronchoscopie pour aller prélever du liquide dans ses poumons et faire des analyses pour comprendre d’où vient l’infection.  En même temps ils ont pu voir de quoi avait l’air ses poumons et visiblement ce n’était pas trop mauvais.  Puisqu’il faut faire des cultures pour identifier la bactérie ou le fungus, cela peut prendre plusieurs jours avant que l’on ait des résultats. 

Apres la bronchoscopie ils ont diminué les médicaments paralysant pour qu’il reprenne de lui-même sa respiration.  Il a commencé a être un peu plus conscient et  a pouvoir bouger de plus en plus, tout étant relatif. 

Durant la nuit il essayait de s’asseoir, il fallait le retenir pour être sur qu’il n’arrache pas son tube.

Vendredi nous avons aussi fait la connaissance d’un nettoyeur qui venait du Burundi et qui était très content de parler français. Inutile de dire qu’il repassait au meme endroit 20 fois avec son mop. 

Le vendredi soir, Jacques et Raphael sont restes avec lui car je suis rentrée en vitesse pour le sleep over de Marie-Laure et son équipe de tennis qui se faisait a la maison.  Assez intéressant de voir les séances de vernis a ongles, de coiffure, de karaoke, …. Bref elles ont dormi un petit peu, l’ensemble du basement n’était qu’un grand matelas.

Tout ce temps Kirsten est restée a Strong avec nous pour le soutenir.

Samedi ils ont principalement stabilise les différents paramètres.  Ils ont remplacé le sédatif par un autre qui est moins hallucinant.  Le soir il continuait toujours à se relever a moitié inconscient. C’est un peu difficile de savoir ce qu’il comprend, ce dont il se souviendra, mais on essaye de communiquer le plus possible même si c’est juste pour le rassurer et lui dire que l’on est là.  Souvent on lui pose une question, d’abord il faut être sur de la poser avec une réponse oui ou non mais parfois il nous répond en haussant les épaules. 

Dimanche, les médecins sont passés, tout ce passe toujours bien.  J’ai eu la confirmation que plus ils passent tard le mieux c’est.  Ils commencent par les nouveaux venus, ensuite les cas les plus graves et puis les autres.  Ils sont passés vers midi, donc c’est bon signe.  Ses globules sont un peu bas mais cela ne les inquiète pas trop. Maintenant il faut que ses intestins se remettent en route et tout est bon.  Comme je l’ai dit depuis le début a Florian et Raphael, il s’agit toujours de plomberie : on injecte du liquide pour augmenter la pression, on injecte des produits pour réduire la taille des vaisseaux pour augmenter la pression, la même chose pour le volume d’air, et je passe les détails à propos des mesures du contenu de son estomac. 

Autre fait intéressant que je viens d’apprendre aujourd’hui, la taille déployée des poumons a la taille d’un terrain de basket. 

J’avais appris énormément a propos du sang au moment de sa leucemie et maintenant je parfais ma formation sur les poumons et les infections.  Bref j’en apprends tous les jours.

Donc en resume, apres cette longue tartine, tout suit son cours, il est sur la bonne pente mais cela prendra du temps, il faut rester patient. Baby step comme ils disent ici. 

Last chemo before starting the maintenance sessions

Thank you to all of those who keep regularly asking news for Florian. We feel obliged to take the time to this blog.

The latest news have been pretty good. He has his last infusion before waiting to start the 3 year maintenance chemo which will start in 2 weeks. He will have to take drugs every day and will have to return to Strong hospital about once a week for an infusion, he didn't really like to hear that he will have to keep doing infusions and lumbar punctures every months, the good news is the rhythm is longer than last year. His last chemo sessions didn't affect him as much as they did in the past, only for a day or two. He kept working and didn't take any half days after his infusion.

As we were saying before he is living a normal life again. He is working full time at Corning, is liking it a lot and is being very professional. He is starting to exercise, push ups, sit ups and so on every morning and night to get his muscles back. He is pretty happy with his weight at this time, he is doing everything to stay fit and wants a six pack. It's starting to show up....the pots of Nutella aren't getting emptied as quickly as usual and he is happy to be able to buy medium shirts. Overall it's a new look. People don't recognize him right away and it's a pleasure to say hello when meeting people again (Florian's specialty knowing how social he is).

Last weekend he went back to the pool. He was really happy and realized that it had been about a year and a half since he had swam which is a really long time for him.

Small side note.

If I hadn't mentioned it before, our cat Surprise is really close to Florian. Since he has been sick she is always near him, she even waits when he is not there. She can feel that he needs her and vice versa. It seems that cat can tell when people have this type of illness.

Another important point is that Florian has a 1996 Jeep which he loves to drive and regularly goes on rides to change his mind (yes he is contributing to global warming with his Jeep's gas consumption). It often falls apart and every time we get it repaired. Two weeks ago I had to go get him about 1 hour away since his car had another problem, so I suggested that it could be time to get a new car. He looked at me as if I was saying the dumbest thing he could possibly imagine.

He told me that he had a special relation with his car and that there was no way he was getting a new one. He told me very seriously "In my life there are two women that count: Surprise and my Jeep!". I didn't dare to say anything about his car and we got it fixed once again, apparently their motors are unkillable.

On the 20th of June we are participating once again on the Relay for Life in Corning like last year, you are all welcome to join us. Don't hesitate to contact us if you have any questions about the relay. For more info you can go to the following website:

http://main.acsevents.org/site/TR?px=33544538&pg=personal&fr_id=56503&fl=en_US&et=oJQscXCycjXwTd6WiFLp2Q&s_tafId=1467704

P.S.: Everyone needs to cheer for Belgium in the World Cup! And Flo too maybe.

Thanks again for all the support we have had we really appreciate it. The fact that so many people are actively checking out the site really helps with confidence knowing that so many people care. Shout out to everyone who does because you are really helping just by checking in once in a while.

Thanks again for reading and have a great day/

Dernière chimio avant d'entamer les sessions de maintenance

Merci a tous ceux qui me demandent régulièrement des nouvelles de Florian.  Cela m’oblige a prendre le temps d’écrire sur le blog.

Les nouvelles sont assez bonnes.  Il a eu sa dernière infusion avant d’entamer la chimio de maintenance pendant 3 ans.  Cela commencera dans deux semaines.  Il devra prendre des médicaments tous les jours et retourner a Strong environ 1 fois par mois pour une infusion.   Il n’a pas beaucoup apprécié d’entendre qu’il devait encore avoir des infusions et des ponctions lombaires tous les mois.  Mais le rythme est plus espacé que l’année dernière.  Les dernières chimios ne l’ont pas autant affecté  que les précédentes.  Il a les effets secondaires habituels mais seulement pendant 1 ou 2 jours.  Il a tenu a aller travailler et ne pas prendre une demi journée pour se reposer après son infusion. 

Comme je disais précédemment, il reprend une vie normale.  Il travaille plein temps a Corning.  Il apprécie beaucoup et est très professionnel.

Il recommence à faire des exercices, pompages,  abdominaux tous le jours, matin et soir,  pour récupérer ses muscles. Il est assez content avec son poids actuel : il fait tout pour maintenir sa ligne, et veut avoir des »tablettes de chocolat ».  Cela commence à venir…  Les pots de Nutella ne se vident plus (aussi vite),  et il est tout content de pouvoir acheter des chemises Medium.  Bref, c’est un nouveau look.  Les gens ne le reconnaissent pas toujours et bien sur il se fait un plaisir de leur dire bonjour et de « refaire » connaissance : spécialité de Florian, the « social guy ».

Le weekend dernier, il est retourné dans la piscine.  Il était super heureux et  a réalisé que cela faisait depuis environ un an et demi qu’il n’avait plus nagé, ce qui est  long pour un nageur comme lui.

Petite anecdote.  

Si je ne l’ai pas mentionné auparavant, notre chatte « Surprise » est très attachée à Florian.  Depuis qu’il est malade, elle est toujours auprès de lui, elle l’attend quand il n’est pas la.  Elle sent vraiment qu’il a besoin d’elle et vice versa.  Il semble connu que les chats peuvent sentir ce genre de maladie.   

Autre point important, pour ceux qui ne savent pas Florian a une Jeep Cherokee de 1996.   Il adore la conduire et va régulièrement faire un tour pour se changer les idées.  (oui,  il contribue certainement au réchauffement de la planète au vu de la consommation de sa Jeep). Elle tombe régulièrement en panne et chaque fois on fait réparer.  Il y a 2 semaines j’ai du aller le chercher a 1 heure d’ici car sa voiture avait de nouveau un problème.  Je lui ai suggéré qu’il était peut être temps de penser a changer de voiture.

Il m’a regardé comme si je disais la plus grosse bêtise que l’on puisse imaginer.

Il m’a déclaré qu’il avait une relation spéciale avec sa voiture et qu’il était hors de question de s’en séparer.  Il m’a dit  très sérieusement : « dans ma vie il y 2 femmes qui comptent le plus : Surprise et ma voiture ! »     Je n’ai bien sur plus osé rien dire pour sa voiture et nous l’avons fait réparer une fois de plus.  Il paraît que le moteur est increvable !!   

Le 20 juin nous participerons de nouveau au " Relay for Life"  a Corning comme l'année dernière.  Vous êtes les bienvenus si vous voulez vous joindre a nous, n'hesitez pas a nous contacter pour de plus amples renseignements. 

Pour plus d'info, vous pouvez aller sur le site :

http://main.acsevents.org/site/TR?px=33544538&pg=personal&fr_id=56503&fl=en_US&et=oJQscXCycjXwTd6WiFLp2Q&s_tafId=1467704

1 Year already

Once again, sorry we haven't had news lately. Even if the news are less regular, I know you are all following Florian's journey. It's a huge boost for the family and Florian to that he has so many people that care about what he is going through.

First thing I would like to mention: the 3rd of May it had been exactly 1 year that he was diagnosed with leukemia. It would be useless to say that it is getting to be long, but he is holding on through the good and rough times.

Other important thing about Florian, he just turned 22. Last year he didn't really have the occasion to celebrate his 21st birthday (very important birthday here in the states) since he was already really sick. He barely took 2 sips of veer (Belgian obviously) that he bought on his 21st birthday. This time he managed to celebrate his birthday with his friends in North Carolina it's much cooler than to come with his parents even if they went to the Caribbeans.

He went to a concert outside in the rain and of course came back with a stuffy nose and a strong cough which wasn't the best for his chemo. His doctors completely understood that he would rather take a few days off before he got started again.

Regarding his chemo Florian has started his last cycle of intense chemo in the beginning of April. It's another combination of chemo but the results are still the same: nausea, his digestive system isn't the best, and he is tired.

His doctor gave him 10 days to go visit his friend in North Carolina, right after he got back he would have had his chemo but because the wasn't feeling great with his runny nose they decided to postpone it by a week. Even if his calendar was established a while back, we learned that it is hard to plan this type of stuff months in advance, even a week can be tough. He just had an infusion today and it seems that everything is normal. His sessions during this series are spread out each 1 days and should continue until mid June if everything goes according to play, which isn't sure.

About a month ago, he had moments that were a bit hard. His moral wasn't at the highest it's been. He seemed to be recuperating for now, his energy and humor are coming back pretty quickly.

This week was pretty intense for him, he is going back to a social life which is normal for a kid his age and how he normally acts. He started working at Corning and is passing his math exam that he couldn't take last year at this exact same time. He started studying again about 3 weeks ago and it was going great for him. He thinks he did well, we will see the grades later. Next week he should be going through a physical.

For his job at Corning we really had to fight. In order to have him get work and to get him to think about other things to make sure his moral was up, Jacques has tried since the beginning of the year to get Florian an internship. He should have started one last summer but of course had to decline the offer. The people with whom he would have worked are well aware of his case and would be happy to see him come. I don't want to get into details but there were multiple steps and conditions that had to be fulfilled. Apparently we are almost there, he was able to start but we are waiting on one more confirmation. We are hoping for the best because so far Florian has enjoyed it a lot even if he has only be there for 2 days.

In August he is going back to buffalo for his last year studying engineering. He has already made plans with his friend who are renting a house in Buffalo for 5 people.

In order to pass the time, Florian and Amaury started taking possession of the basement to reconstitute the Lord of the Rings environment with Warhammer like figurines. They spend hours making paper mache, towers, catapults,... They are also saying they are only starting, there are 7 castles to build. The back and forth to the shop are quite frequent.

These are the main news, it is starting to be nice again after our rough winter. We can see a few blooming flowers and trees. There is hope, spring will finally come.

Once again thank you for all your support for what has already been a year. The road is long, not yet finished, but we are almost there.

1 an déjà!!!

Encore une fois, je suis désolée de n'avoir pas donné des nouvelles plus tôt. Même si les nouvelles sont moins régulières, je sais que vous suivez l'histoire de Florian de prés.  C'est un grand réconfort pour la famille et surtout pour Florian de savoir qu'il y ait tant de personnes qui s' intéressent a son parcours.

Première chose a mentionner: le 3 mai cela faisait exactement 1 an qu’il a été diagnostiqué de sa leucémie.   Inutile de dire que cela commence a devenir long, mais il tient le coup avec des hauts et bas.
Autre point important pour Florian, il vient d’avoir 22 ans.  L’année dernière, il n'avait pas vraiment eu l'occasion de dignement fêter ses 21 ans (étape super importante ici aux US) puisqu'il était déjà sérieusement  malade. Il avait a peine pris 2 gorgées de la bière (belge bien entendu) qu'il avait acheté officiellement a 21 ans exactement.   Cette fois-ci il a tenu a célébrer son anniversaire avec ses amis en Caroline du Nord, c’est bien sur plus «cool» que de venir en vacances avec ses parents même si c'est dans les caraïbes!
Il a été a un concert dehors sous la pluie et bien sur il est revenu avec un rhum et une bonne toux bien grasse, ce qui n'est pas optimum pour sa chimio.  Mais son médecin comprenait tout a fait que il était préférable qu'il prenne quelque jours "off" pour mieux repartir.

Au niveau de sa chimio, Florian a entamé le dernier cycle de chimio intense au début du mois d’avril.  C’est une autre combinaison de chimio mais le résultat est toujours le même: il a des nausées, son système digestif n’est pas optimum et il est fatigué.
Son docteur lui avait donné une semaine sans chimio pour qu’il puisse aller passer 10 jours chez son copain on Caroline du Nord.  Juste après son retour il avait sa chimio, mais puisqu'il n’était pas dans la plus grande forme avec son rhum, ils ont décidé de postposer d'une semaine. Même si son calendrier est établi longtemps a l'avance, on a appris qu'il était difficile de planifier quelque chose plus d'un mois ou même 1 semaine a l'avance.
Il vient d'avoir aujourd'hui une infusion de plus et cela semble se passer normalement.
Les séances de cette série sont espacées de 10 jours et devraient continuer jusqu’à mi juin si tout suit son cours normalement, ce qui n'est pas trop sur.

Il y a environ un mois, il a eu des moments un peu plus durs, et son moral n’etait pas au beau fixe. Il semble récupérer pour le moment, son énergie, son humour  reviennent au grand galop.

Cette semaine a ete assez intense pour Florian. Il retourne a un rythme de vie sociale normale pour un "enfant" de son age.  Il vient de commencer a travailler a Corning et il a repasse son examen de math qu'il n'avait pas pu passe il y a exactement un an.
Il avait recommence a étudier il y a environ 3 semaines et cela se passait assez bien.  Il pense qu'il a  réussi. On verra les résultats.  La semaine prochaine, il devrait passer son examen de physique.

Pour son boulot a Corning, cela a été un parcours du combattant.  Afin qu'il s'occupe et qu'il pense a autre chose pour éviter les coups au moral, Jacques a essaye depuis le début de l’année de faire engager Florian comme stagiaire a Corning.  Il devait en faire un l’été dernier et bien sur il a du décliner l'offre.  Les gens avec lesquels il devrait travailler sont bien au courant de son cas et sont très contents de le faire venir. Je ne vais pas rentrer dans les détails mais il y a eu plusieurs démarches et conditions qu'il a fallu remplir. Visiblement nous sommes presque arrives, il a pu commencer mais on attend encore une confirmation.  Espérons que tout aille bien car jusqu’à présent Florian apprécie beaucoup même si il n'y a été que deux jours.

Au mois d’aout, il retourne a Buffalo pour faire sa dernière année d’ingenieur. Il s’est déjà bien arrange avec ses copains et ils ont loue une maison a Buffalo pour 5 personnes.

Pour passer leur temps, Florian et Amaury ont pris possession du «basement» pour faire une reconstitution du paysage de Lord of The Ring afin de jouer avec les figurines du jeux Warhammer.  Ils passent des heures a faire du papier mâché, des tours, des catapultes,... Et il ne sont qu’au début me disent ils: il y 7 châteaux a construire:  les allers retours au magasin de bricolage sont assez nombreux...

Voici la majorité des nouvelles, il recommence a faire enfin un peu chaud apres notre rude hiver. Nous pouvons apercevoir quelques bourgeons sur les arbres.  Il y a espoir, le printemps va enfin arriver.

Encore un grand merci a tous pour votre support pendant une année déjà. Le parcours est long, n'est pas encore fini, mais une grosse partie est déjà derrière lui.