Friday, May 9, 2014

1 Year already

Once again, sorry we haven't had news lately. Even if the news are less regular, I know you are all following Florian's journey. It's a huge boost for the family and Florian to that he has so many people that care about what he is going through.

First thing I would like to mention: the 3rd of May it had been exactly 1 year that he was diagnosed with leukemia. It would be useless to say that it is getting to be long, but he is holding on through the good and rough times.

Other important thing about Florian, he just turned 22. Last year he didn't really have the occasion to celebrate his 21st birthday (very important birthday here in the states) since he was already really sick. He barely took 2 sips of veer (Belgian obviously) that he bought on his 21st birthday. This time he managed to celebrate his birthday with his friends in North Carolina it's much cooler than to come with his parents even if they went to the Caribbeans.

He went to a concert outside in the rain and of course came back with a stuffy nose and a strong cough which wasn't the best for his chemo. His doctors completely understood that he would rather take a few days off before he got started again.

Regarding his chemo Florian has started his last cycle of intense chemo in the beginning of April. It's another combination of chemo but the results are still the same: nausea, his digestive system isn't the best, and he is tired.

His doctor gave him 10 days to go visit his friend in North Carolina, right after he got back he would have had his chemo but because the wasn't feeling great with his runny nose they decided to postpone it by a week. Even if his calendar was established a while back, we learned that it is hard to plan this type of stuff months in advance, even a week can be tough. He just had an infusion today and it seems that everything is normal. His sessions during this series are spread out each 1 days and should continue until mid June if everything goes according to play, which isn't sure.

About a month ago, he had moments that were a bit hard. His moral wasn't at the highest it's been. He seemed to be recuperating for now, his energy and humor are coming back pretty quickly.

This week was pretty intense for him, he is going back to a social life which is normal for a kid his age and how he normally acts. He started working at Corning and is passing his math exam that he couldn't take last year at this exact same time. He started studying again about 3 weeks ago and it was going great for him. He thinks he did well, we will see the grades later. Next week he should be going through a physical.

For his job at Corning we really had to fight. In order to have him get work and to get him to think about other things to make sure his moral was up, Jacques has tried since the beginning of the year to get Florian an internship. He should have started one last summer but of course had to decline the offer. The people with whom he would have worked are well aware of his case and would be happy to see him come. I don't want to get into details but there were multiple steps and conditions that had to be fulfilled. Apparently we are almost there, he was able to start but we are waiting on one more confirmation. We are hoping for the best because so far Florian has enjoyed it a lot even if he has only be there for 2 days.

In August he is going back to buffalo for his last year studying engineering. He has already made plans with his friend who are renting a house in Buffalo for 5 people.

In order to pass the time, Florian and Amaury started taking possession of the basement to reconstitute the Lord of the Rings environment with Warhammer like figurines. They spend hours making paper mache, towers, catapults,... They are also saying they are only starting, there are 7 castles to build. The back and forth to the shop are quite frequent.

These are the main news, it is starting to be nice again after our rough winter. We can see a few blooming flowers and trees. There is hope, spring will finally come.

Once again thank you for all your support for what has already been a year. The road is long, not yet finished, but we are almost there.

1 an déjà!!!

Encore une fois, je suis désolée de n'avoir pas donné des nouvelles plus tôt. Même si les nouvelles sont moins régulières, je sais que vous suivez l'histoire de Florian de prés.  C'est un grand réconfort pour la famille et surtout pour Florian de savoir qu'il y ait tant de personnes qui s' intéressent a son parcours.

Première chose a mentionner: le 3 mai cela faisait exactement 1 an qu’il a été diagnostiqué de sa leucémie.   Inutile de dire que cela commence a devenir long, mais il tient le coup avec des hauts et bas.
Autre point important pour Florian, il vient d’avoir 22 ans.  L’année dernière, il n'avait pas vraiment eu l'occasion de dignement fêter ses 21 ans (étape super importante ici aux US) puisqu'il était déjà sérieusement  malade. Il avait a peine pris 2 gorgées de la bière (belge bien entendu) qu'il avait acheté officiellement a 21 ans exactement.   Cette fois-ci il a tenu a célébrer son anniversaire avec ses amis en Caroline du Nord, c’est bien sur plus «cool» que de venir en vacances avec ses parents même si c'est dans les caraïbes!
Il a été a un concert dehors sous la pluie et bien sur il est revenu avec un rhum et une bonne toux bien grasse, ce qui n'est pas optimum pour sa chimio.  Mais son médecin comprenait tout a fait que il était préférable qu'il prenne quelque jours "off" pour mieux repartir.

Au niveau de sa chimio, Florian a entamé le dernier cycle de chimio intense au début du mois d’avril.  C’est une autre combinaison de chimio mais le résultat est toujours le même: il a des nausées, son système digestif n’est pas optimum et il est fatigué.
Son docteur lui avait donné une semaine sans chimio pour qu’il puisse aller passer 10 jours chez son copain on Caroline du Nord.  Juste après son retour il avait sa chimio, mais puisqu'il n’était pas dans la plus grande forme avec son rhum, ils ont décidé de postposer d'une semaine. Même si son calendrier est établi longtemps a l'avance, on a appris qu'il était difficile de planifier quelque chose plus d'un mois ou même 1 semaine a l'avance.
Il vient d'avoir aujourd'hui une infusion de plus et cela semble se passer normalement.
Les séances de cette série sont espacées de 10 jours et devraient continuer jusqu’à mi juin si tout suit son cours normalement, ce qui n'est pas trop sur.

Il y a environ un mois, il a eu des moments un peu plus durs, et son moral n’etait pas au beau fixe. Il semble récupérer pour le moment, son énergie, son humour  reviennent au grand galop.

Cette semaine a ete assez intense pour Florian. Il retourne a un rythme de vie sociale normale pour un "enfant" de son age.  Il vient de commencer a travailler a Corning et il a repasse son examen de math qu'il n'avait pas pu passe il y a exactement un an.
Il avait recommence a étudier il y a environ 3 semaines et cela se passait assez bien.  Il pense qu'il a  réussi. On verra les résultats.  La semaine prochaine, il devrait passer son examen de physique.

Pour son boulot a Corning, cela a été un parcours du combattant.  Afin qu'il s'occupe et qu'il pense a autre chose pour éviter les coups au moral, Jacques a essaye depuis le début de l’année de faire engager Florian comme stagiaire a Corning.  Il devait en faire un l’été dernier et bien sur il a du décliner l'offre.  Les gens avec lesquels il devrait travailler sont bien au courant de son cas et sont très contents de le faire venir. Je ne vais pas rentrer dans les détails mais il y a eu plusieurs démarches et conditions qu'il a fallu remplir. Visiblement nous sommes presque arrives, il a pu commencer mais on attend encore une confirmation.  Espérons que tout aille bien car jusqu’à présent Florian apprécie beaucoup même si il n'y a été que deux jours.

Au mois d’aout, il retourne a Buffalo pour faire sa dernière année d’ingenieur. Il s’est déjà bien arrange avec ses copains et ils ont loue une maison a Buffalo pour 5 personnes.

Pour passer leur temps, Florian et Amaury ont pris possession du «basement» pour faire une reconstitution du paysage de Lord of The Ring afin de jouer avec les figurines du jeux Warhammer.  Ils passent des heures a faire du papier mâché, des tours, des catapultes,... Et il ne sont qu’au début me disent ils: il y 7 châteaux a construire:  les allers retours au magasin de bricolage sont assez nombreux...

Voici la majorité des nouvelles, il recommence a faire enfin un peu chaud apres notre rude hiver. Nous pouvons apercevoir quelques bourgeons sur les arbres.  Il y a espoir, le printemps va enfin arriver.

Encore un grand merci a tous pour votre support pendant une année déjà. Le parcours est long, n'est pas encore fini, mais une grosse partie est déjà derrière lui.  


Tuesday, March 11, 2014

End of the second to last session of intense chemo

The last news are from a month ago. It's because about until 3 weeks ago Florian's treatment was continuing it's course without any problems as mentioned in the previous posts. He could have a normal life and his treatments weren't too intense.

Three weeks ago he started the second phase of the treatment which he started in January. There are 2 lumbar punctures with a one week interval. along with injections and pills to take every day. He already had these injections in the past and didn't have the best time with them, this medication also makes him nauseous, he vomited 7 times in 1 night. Useless to say he wasn't very hungry. All of that with the usual severe headache at times.

After 2 weeks of this, his red blood cell count, and white blood cells cells drastically decreased. When he went back last Thursday for his next treatment which was supposed to be "lighter", he had to have multiple blood transfusions. He wasn't very happy because these take a lot of time and he hates staying in the hospital. He had to go back the next day and Monday for transfusions. The good side is that he find a little bit of energy for a day or two. Climbing stairs is becoming a challenge and he is always cold. At least this makes one happy person at home, Jacques has a good reason to raise the temperature while I am sweating. Obviously the polar temperatures we are having this winter aren't helping, the average temperature for February was -9°C (I think about 20°F). We have rarely seen the thermometer in the positive (above 32 in Fahrenheit). Today we were at 0°C with a bright sun, people were outside in regular shirts.

This Thursday he has a last injection for this session, this med isn't too bad but he had to again have another transfusion. Normally he should have had 2 based on his red cells rate but he didn't want to stay in the hospital any longer for a second one. He liked less and less the transfusions and receiving blood from someone else.
Since his immune system is once again at 0, they are tried to make sure he didn't catch anything and he is now on antibiotics since he had a sore throat: a very bad memory since almost a year ago his throat started to hurt. He also has a antiviral med since he has big  canker soars. He is pretty tired and isn't eating much. He still has nausea at times and his digestive system isn't working at it's best. Overall nothing new regarding what's happened so far this year but to be honest we weren't expecting hi; to be effected by the chemo so much so we are waiting for him to recover, until next Thursday there is no chemo and we are waiting for the end of this session. The next one will have to start after this one but as usual we will have to wait until he recovers.

Since in January he was doing well he started to get bored. Jacques tried to find a job at Corning. This was unfortunately hard since the legal department got involved and wanted to make sure that there was no for someone with leukemia to work at Corning. Now that Florian isn't in great form it simplifies things. At least even if he isn't able to be full time, he could still go while he is feeling well and not too tired. His doctor has agreed to give papers to certify that he isn't risking anything. So if he still isn't feeling well he will be able to work later this summer if he wants.

We just learned that the next session is a series of chemo which occurs every 2 weeks and he has to stay 4-5 days at the hospital for the series of Methotrexate: 4 treatments (so at least 8 weeks). This wasn't his favorite chemo! The previous blogs can attest to that. This last episode should end around May knowing that we will often have to wait between 2 sessions for his blood cells count to rebuild.

The good news is that after this next session, he is moving to maintenance and will get chemo through pills which will have to be taken regularly. This will be in smaller doses so we are hoping he is going through the hard part now. There is one last step, although not pleasing but he will make it with patience.

Shout out to Flo, hope you get through this harsh part asap and I'll come visit again soon - Raf

Sunday, March 9, 2014

Fin de l'avant dernière session de chimio intense

Les dernières nouvelles datent d’il y a un mois.  C’est principalement parce que jusqu’il y a environ 3 semaines le traitement de Florian continuait son cours sans trop de problème.  Comme mentionné dans les blogs précédents, il pouvait avoir une vie presque normale et les traitements n'étaient pas trop intenses.

Il a 3 semaines, il a entamé la deuxième partie du traitement qu'il avait commencé en janvier. Il a eu deux ponctions lombaires à une semaine d'intervalle et des injections et pilules à faire tous les jours.  Il avait déjà eu ces injections et il en gardait un assez mauvais souvenir: ce médicament lui donne des nausées presque instantanément: une nuit il a vomi 7 fois. Inutile de dire qu'il n'avait pas très faim. Tout cela accompagné de maux de tête assez sévères a certains moments.  

Apres deux semaines à ce rythme, son taux de globules rouges, ses plaquettes et globules  blancs sont drastiquement descendus.
Lorsqu'il est retourné, jeudi dernier, pour son traitement suivant qui devait être plus "light", il a du avoir plusieurs transfusions de sang.  Il n'était pas très content car cela prend beaucoup de temps et il déteste de plus en plus de rester a l'hôpital.  Il a du retourner le lendemain, et le lundi, toujours pour des transfusions  Le point positif est qu’il retrouve un peu d'énergie pour un jour ou deux. Monter les escaliers devient un challenge et il a toujours froid. Au moins cela fait un heureux dans le maison,  Jacques a une bonne raison de remonter la température du thermostat alors que comme d'habitude j'étouffe!  Evidement les températures polaires que nous avons cet hiver, n'aident pas vraiment.  La moyenne de la température au mois de février était de - 9°C. On a rarement vu le thermomètre en positif. Et cela continue.  Aujourd’hui, on était a 0°C mais plein soleil. Les gens étaient partout dehors en pull!

Ce jeudi, il avait la dernière injection pour cette session, ce médicament ci n'est pas trop mauvais. Mais il a du de nouveau avoir une transfusion.  Normalement il aurait du en avoir 2 au vu de son niveau de globules rouges mais il n'a pas voulu rester plus longtemps a l'hôpital et a refusé la deuxième transfusion.  Il apprécie de moins en moins le principe de la transfusion et de recevoir le sang de quelqu’un d’autre.
Comme son système immunitaire est au niveau 0, ils essayent d'éviter qu'il attrape quelque chose. Il est maintenant sous antibiotique car il commençait a avoir mal a la gorge: très mauvais souvenir puisqu'il y a presque un an que tout avait commencé avec un mal de gorge. Il a aussi un médicament antiviral car il a de gros aphtes dans la bouche. Il est assez fatigué et ne mange pas beaucoup.  Il a encore des nausées à certains moments et son système digestif ne fonctionne pas au mieux.  Bref rien de neuf par rapport a certains moments de l’année dernière mais pour être honnête on ne s’attendait pas à ce qu’il soit autant atteint par cette chimio.  Donc patience et on verra comment il récupère.  Jusqu'à jeudi prochain il n’a pas d’autre chimio, on est a la fin de la session.  La session suivant devrait recommencer après celle-ci mais comme d’habitude il faudra attendre qu’il récupère.

Puisque en janvier il se portait assez bien et commençait a s'ennuyer, Jacques a essayé de lui trouver un boulot a Corning.  Cela n'est pas évident car le département légal s'est emmêlé et a voulu s'assurer qu'il n' y a pas de risques  pour une personne leucémique de travailler a Corning. Maintenant que Florian n'est pas en grande forme, cela ne simplifie pas la chose. Enfin même si il n'est pas capable de faire un plein temps, il pourra toujours y aller quand il ne se sent pas trop fatigue.  Son docteur est d’accord de  donner des papiers pour certifier qu'il ne risque rien.  Donc si il n’est pas assez en forme pour y aller, il pourra toujours travailler plus tard cet été si il le veut.

Nous venons d'apprendre que la prochaine session est la série de chimio qui a lieu toutes les deux semaines et pour chacune d'elles il doit rester 4 a 5 jours a l'hôpital : la série de Méthotrexate : 4 traitements (donc au moins 8 semaines).  Ce n'était pas sa chimio préférée!  Les blogs précédents peuvent en témoigner.  Cette dernière épreuve devrait finir au environ du mois de mai sachant que il faut souvent attendre entre 2 sessions pour que ses taux de globules remontent.


La bonne nouvelle est  qu'après cette session, il passe en maintenance et il aura de la chimio en pilules a prendre régulièrement. Cela devrait être a moins fortes doses.  Donc espoir, il a fait le plus difficile du parcours, il reste encore une épreuve, certes pas très agréable mais il y arrivera. Patience...

Saturday, February 8, 2014

Here we go for another round

Here we are in 2014, the new year finally ended.

Florian started his treatment again on January 6th after having had 3 weeks of time off. His friends came back from college and were almost at home the whole time. His cousin Jean-Nicolas came over for 15 days, Raphael came back for the holidays, and Christian (his uncle) came over for a bit as well, he is starting to know Corning pretty well.The youngsters partied during new years at home while the "old people" were at a party.

After his week of chemo, Florian managed to get his doctor to go on a road trip with his 2 friends. They went to meet with a friend in Willmington NC. Florian stayed for a few days and is coming back Monday for a new round of chemo which they delayed for a day for his trip.

The nurse (Mama Kelly as she nicknames herself, she also has kids of Florian's age) spent a lot of time planning meet ups for this session and had changed everything after the new years in order to have his chemo after new years instead of having it on December 30th as previously planned. After that, she had to discharge him once again for his road trip. Useless to say Flo had to use his charm to convince them, I stayed out of the conversation.

The session which he just went through was pretty light and short: 25 days. Both sessions after that will be longer (between 50 and 60 days) and the chemo will be more intense. This will bring us to May. After that he will only need a chemo maintenance, not as strong, mainly pills for 2 years. So we are starting to see the light at the end of the tunnel.

For now Florian is doing pretty well, he sometimes gets tired and can't always follow his friends 100% but he is still feeling well. With his chemo it seems that the secondary effects aren't as bad at least for now.

The next two chemo cycles re the next two Mondays. After that we will get to the next sessions.

They will obviously keep going with the beer brewing. We are in the 4th batch of the beer. They are all different but pretty good. It will really become a family enterprise.

May this new years bring you the best wishes.

Saturday, January 18, 2014

Reparti pour un nouveau tour

Nous voici en 2014, la page de 2013 est tournée.

Florian a repris son traitements le 6 janvier après avoir pleinement profite de 3 semaines de « time off ». Ses copains sont revenus de l’université et ils étaient presque en permanence a la maison.  Son cousin Jean-Nicolas est venu passe 15 jours, Raphael est rentre pour les fêtes et son oncle Christian était aussi au rendez-vous, il commence à connaitre la Corning Valley par chœur. Les jeunes ont tous dignement fête le nouvel an a la maison pendant que « les vieux » allaient le fêter ailleurs. 

Apres sa première chimio, Florian a obtenu de son docteur l’autorisation de partir pour un road trip avec 2 autres copains. Ils sont allés reconduire un copain qui habite à Wilmington(NC).  Florian y est reste quelque jours et est rentre lundi pour un nouveau round de chimio qui avait été retarde d’un jour juste pour son voyage. 

L’infirmière (Mama Kelly comme elle se surnomme, elle a aussi des garçons de l’âge de Florian) avait passé beaucoup de temps à programmer les rendez-vous de cette session et elle avait du tout changer de façon a avoir sa première chimio après le nouvel an plutôt que le 30 décembre comme initialement prévu. Apres cela,  elle a dû les rechanger a nouveau pour son road trip.  Inutile de dire que Florian a dû user de son charme pour la convaincre, je suis restée en dehors de toute négociations.

La session qu’il vient d’entamer est assez légère et courte : 25 jours. Les deux sessions suivantes seront plus longues (entre 50 et 60 jours) et la chimio sera un peu plus intense.  Cela devrait nous mener jusqu’au mois de mai.  Apres cela il devrait avoir juste une chimio de maintenance, moins forte, principalement des pilules durant 2 ans.  Donc on commence a voir la lumiere au fond du tunnel.

Pour le moment Florian se porte relativement bien, il est parfois fatigue et a un peu de peine a suivre full speed ses copains mais il résiste bien.  Avec cette chimio, il semble que les effets secondaires ne soient pas trop prononces,  au moins pour le moment. 

Les deux prochaines chimio de ce cycle sont les deux prochains lundi.  Apres on passera à la session suivante.

Ils continuent bien sûr à faire leur bière.  Nous en sommes au 4eme brassage de bière. Elles sont toutes différentes mais assez bonnes.  Cela va devenir une véritable entreprise familiale.


Que cette nouvelle année vous permette de réaliser vos souhaits les plus chers.
    

Monday, December 9, 2013

Florian's already home

Monday 9th of December,
We are already home: only 4 days for this chemo this time.  Last time it lasted 8 days but this time I do not know what Florian did, but he did it very well. His level of Methotrexate went down much faster. He was so happy to come home tonight. He is doing a lot of planning for the end of the year which is a really good sign.