Methotrexate 2

Un grand merci a tous pour votre patience mais surtout merci pour l’intérêt que vous avez pour le blog de Florian.   Beaucoup d’entre vous m’ont dit que cela faisait depuis trop longtemps que nous n’avions pas donne des nouvelles: j'en suis vraiment désolée et en plus je n’ai pas vraiment de bonnes excuses. J’essayerai la prochaine fois de prendre le temps d’écrire plus rapidement.

Pour en revenir à la suite des évènements depuis le dernier blog (nouvelles pas trop fraiches), Florian est bien parti a NYC, il était très content, a revu tous ses copains.  Bref je n’ai pas eu trop de détails, mais c’est bon signe.

Il est revenu un peu fatigue et était content d’avoir un peu de calme. Il était supposé avoir sa chimio le jeudi 10 octobre, mais il avait un rhum et toussait assez bien.  Ils ont préféré retarder la chimio au lundi suivant et le mettre sous antibiotique pour être sur d’éviter toutes complications.

Le lundi, nous sommes allés à Strong, sans grand enthousiasme.  Il est difficile d’arriver a l’hôpital en forme (tout est relatif) et savoir que quelque heures après cela n’ira plus.

Il s’agit encore de la chimio qui doit être donnée durant 24 heures après avoir été déclaré « basique », ensuite il faut enlever tout résidu et attendre que le taux de méthotrexate soit inferieur a un certain niveau.

Les effets de cette chimio sont assez rapides a sentir : nausées et muqueuses de la bouche très sensibles. Les problèmes digestifs sont aussi fréquents. Des que Florian est arrivé, ils l’ont diagnostique avec une « clostridium difficile » : inflammation du gros intestin par de mauvaises bactéries.  Visiblement c’est courant lorsque l’on prend beaucoup d’antibiotiques, ce qu’il a fait souvent récemment.  Cela veut dire qu’il avait  diarrhée (sorry pour les details)  et des crampes au ventre : pas très agréable en plus du reste.  Au début je ne comprenais pas vraiment le nom de la maladie et j’ai demandé au médecin de l’épeler, c’est là que j’ai compris qu’il disait « difficile ». A la prononciation, il était impossible de faire le lien avec le mot en français.  Bref je ne sais pas qui a donné ce nom a cette bactérie et la raison d’un tel nom mais le surnom dans le milieu médical est « C dif » prononce « C def », très « fancy ».

Puisqu’il avait un rhum, il toussait et avait sa C dif, toute personne entrant dans sa chambre devait porter un masque, une gown, des gants, … pour se protéger et ne pas propager les microbes chez les autres patients.  Ce n’était pas toujours facile de comprendre les gens qui parlaient avec un masque. A un certain moment, au vu des multiples précautions, Florian leur a demandé si il n’avait pas la peste ! Il y avait de grands panneaux sur sa porte pour prévenir toutes personnes entrant dans sa chambre.  J’aurais dû prendre une photo.

Ils ont commencé sa chimio le soir du premier jour, et ensuite il fallait 2 jours pour « flush » le produit.  Florian avait compte que normalement il pourrait sortir sans aucun problème le vendredi.  Le mercredi ils lui ont annoncé que son taux était à 3.2.  Florian m’avait dit qu’il pouvait sortir si le taux était à 1 et donc il était confiant que le vendredi serait bon. 

Mercredi et jeudi, Jérôme avait reste avec lui a l’hôpital.  Il avait beaucoup apprécié sa visite.  Cela l’a pas mal aide a accepter ce séjour a l’hôpital. C’était plus dur de le voir partir et de rester dans cet hôpital.

Jusque-là, il n’avait pas beaucoup d’appétit et n’était pas très en forme.  Le jeudi matin, les médecins lui ont dit que en fait il ne pouvait pas sortir avant que son niveau de méthotrexate ne soit inferieur a 0.5.  Il n’était pas très content, sachant que son taux était à 2.2.  Son moral n’était pas au beau fixe, il ne mangeait plus du tout, il ne parlait plus, bref ce n’était plus tellement le Florian que l’on connait. Son taux est reste coince a 0.8 pendant 3 jours.  Son moral s’empirait de jour en jour : il était en colère contre tout.  Son état était compréhensible, surtout que c’était vraiment la première fois en 6 mois qu’il a exprimé cette espèce de révolte.  Mais il était difficile de le voir dans un état pareil sans pouvoir faire grand-chose.  Même les infirmières qui le connaissaient bien n’étaient pas très à l’aise. Elles n’osaient plus venir lui donner  les résultats des analyses.

Lundi matin, 8eme jour, il était toujours à 0.08.  Nous avons demande a sa docteur habituelle de voir ce qu’elle pouvait faire car il ne pouvait pas continuer comme cela.  Elle a tout de suite compris et autorise qu’il rentre à la maison : c’était la seule chose qu’il voulait absolument.  Ils n’ont pas été très rapide à autoriser la sortie et faire toutes les paperasses habituelles.  Jacques et Florian ne sont rentres seulement qu’en fin d’après-midi.  Aussitôt à la maison, Florian a remange. Le lendemain matin, il a dû retourne pour mesurer ce fameux taux : en moins de 12 heures il était descendu à 0.04 alors que durant 4 jours, il n’avait pas bougé. 

Conclusion de l’histoire, qu’on l’admette ou pas, même si ce n’est pas scientifique, ceci est la preuve que  le moral joue un énorme rôle dans l’évolution de la sante et la guérison de la maladie.

Depuis Florian a repris 6 kilos en moins d’une semaine, évidement en rentrant de sa « grève de la faim », il avait de nouveau battu un record de poids. La semaine suivante s’est passée sans trop de problème, il est toujours un peu fatigue, il a toujours son rhume et sa toux mais à part cela, tout va bien.   

Ayant compris que Florian avait besoin d’un peu de répit, ils ont proposé de laisser une semaine de plus entre les traitements (normalement 2 semaines).  Sa prochaine chimio était programmée pour lundi 4/11. A nouveau, on vient d’apprendre qu’elle est reportée a lundi prochain (11/11) car son niveau de globules blancs n’est pas assez élevé pour administrer ce nouveau round de chimio.  Il aura un ponction lombaire avec injection de chimio et ensuite cette méthotrexate encore une fois.  Espérons que cela se passe mieux que la dernière fois.

A part cela, cette semaine se passe assez bien.  Il a toujours son habituel sens de l’humour.

Petit exemple : ses cheveux sont en train de repousser mais ils sont fonces. Il explique cela par le fait qu’il porte toujours un bonnet sur la tête (oui il commence a faire froid ici) et que ses cheveux ne voient plus la lumière.  «  Eh oui, tu sais bien, les « red hair » sont des enfants du soleil, c’est pour cela que mes cheveux ne sont plus roux.» , il ajoute ensuite « à vrai dire, je suis assez fier de celle-là ! ».