Florian est en pleine forme

Nous revenons de Rochester. Sa chimio a été annulée pour aujourd’hui car son niveau de  plaquettes était  trop bas.  Il a eu une transfusion de plaquettes en vue d’atteindre le niveau requis pour pouvoir lui donner la chimio suivante.  Cela sera  vraisemblablement jeudi prochain avec un séjour de 4 jours a l’hôpital.  Nous avons eu les résultats de la biopsie de sa moelle osseuse : tout est normal, il ne trouve plus de trace de leucémie.  Comme auparavant, il faut toujours continuer la chimio car il pourrait toujours y avoir des cellules « invisibles » qui relancent le processus plus tard si on arrête le traitement (pour les gens du monde médical, je suis désolé de l’explication simpliste).

Suite à ces changements de dernière minute, et puisque il se sent en pleine forme, il a décidé d’aller à NYC ce weekend. Il attend cela depuis 3 mois. Il veut aller voir ses copains de NYU mais n’a jamais eu l’autorisation médicale d’y aller.  Il est assez content, il faut dire qu’il demande très régulièrement (presque à chaque fois qu’il les voit) aux docteurs si il peut y aller et cette fois-ci ils n’ont pas pu refuser.  Evidemment, le changement de plans veut aussi dire qu’il ne pourra pas aller avec Jérôme au Comic Con a NYC jeudi et vendredi prochain puisqu’il sera à l’hôpital.  On apprend à ne plus faire de plans à l’avance et de faire quelque chose quand la chance se présente.

Il s’adapte très facilement au changement de dernière minute et les accepte très bien. Comme il le dit lui-même, il est le plus patient de la famille.  Je ne peux pas le contredire et je ferai bien de suivre son exemple.

Pour le moment Florian est en pleine forme.  Nous avons été faire du shopping en revenant de Rochester. Pour rappel, il a considérablement maigri, (il me demande régulièrement si je ne suis pas trop jalouse de son super régime, moi qui prend les kilos qu’il perd J).  Ceci veut dire que ses pantalons sont trop grands. De plus il est plus sensible au froid, et donc il avait besoin de pulls (vêtement qu’il mettait très rarement auparavant).

A la grande surprise de Amaury (parmi les 3 garçons, il est le plus concerne par la mode), Florian a acheté des pantalons « skinny », un pantalon en velours gris aussi « skinny », des pulls que son père lui piquerait bien, et enfin des chaussures.  Bref on a dévalisé le magasin. Il a bien explique a la caissiere qu'il ne faisait du shopping que une fois tout les 5 ans.  

Il se trouve très professionnel, et est tres fier de son « Christmas Sweater » comme il l’appelle. J’avoue que cela lui va très bien mais cela change de ses habituels « slippers », « sweat pants » et « hooded sweatshirts ».

Autre grand changement, il mange de la glace !  Lui qui n’a jamais apprécié la glace et prenait une bouteille d’eau lorsqu’il allait avec des copains ou en famille chez « Peaches & cream » (le glacier du coin). Il revient du Wal-Mart pour en acheter car je n’en avais plus dans le frigo.

Bref tout va bien, cela fait enormement de bien de le voir comme cela. J’espère qu’il en profitera bien à NYC avant sa prochaine chimio jeudi prochain.

Une tranche de vie à Rochester

Passant quelques jours aux Etats-Unis, j’ai eu la chance de passer ce dimanche à Rochester, avec Florian et Jacques, qui est mon petit frère. Voici quelques impressions personnelles de cette belle journée passée en si agréable compagnie.

Malgré cette nième séance de chimio, Florian est rayonnant, en pleine forme, après une petite cure d’amaigrissement de rien du tout. S’il n’y avait ce foutu cathéter sur roulette qui-fait-bip-quand-il-faut-changer-la-perf, je n’aurais pas été surpris de le voir courir un 100 mètres sous mes yeux cet après-midi. Il me dit que ça ne va pas être possible pour tout de suite quand même…

Surtout, ne lui demandez pas comment il va ! Ca l’énerve. Il trouve que les Belges s’inquiètent inutilement pour lui, et compte sur moi pour dire à tous qu’on ne va pas passer notre vie à s’inquiéter pour lui. Dont acte !

Florian se préoccupe de sa famille, de ses cousins, de ses amis, et du reste du monde. Il s’inquiète de voir l’infirmière de (fin de) nuit être encore là à 3 heures de l’après-midi, et se demande si elle n’en fait pas un peu trop ! Il est heureux de la rentrée de Louise, de Julie et des autres jeunes cousines. Il est heureux de voir l’enthousiasme d’Amaury pour ses études à Buffalo, et plus généralement des dernières péripéties familiales. Bref, il aime bien comme nous tous entendre de bonnes nouvelles de la part des gens qu’il aime.

Florian cherche à diversifier ses activités. J’avais proposé une partie de Risk, mais il a trouvé encore mieux. Cet après-midi, il nous a appris à jouer aux « Colons de Catane », un super jeu de société qui fait remuer les méninges. Florian est très fort, mais Jacques a eu une chance de pendu qui l’a fait coiffer Florian sur le poteau, tandis que je terminais lamentablement dernier (quelques finesses du jeu m’ayant manifestement échappé). L’infirmière, qui connaissait le jeu a dit à Florian que son rythme cardiaque avait augmenté pendant la partie ! Il en fut de même pour moi. Je crois que Jacques et Florian vont s’entrainer cet hiver pour une revanche « au sommet » à la prochaine fête Gollier, loin des cardiogrammes. Avis aux volontaires !

Nathalie, Jacques et Gil sont aux petits oignons pour lui, c’est beau à voir. Et Raphaël, Amaury et Marie-Laure ne sont manifestement jamais loin. Tu as de la chance, Florian ! Si je comprends bien, il y a des moments plus difficiles, mais ils sont difficiles à imaginer pour moi  après ce que j’ai vécu aujourd’hui.

Seul dans la voiture d’Amaury entre Rochester et Corning ce soir, je me sens heureux pour eux, pour nous, pour lui. Vraiment. Au plaisir de revenir en janvier sans doute. Bise, Florian, et salutations à tous les lecteurs attentif de ce blog si bien tenu.

Christian

First day of the 3rd cycle of chemo

We are back at Strong once again, but this time it was scheduled. Florian is starting a new chemo cycle. It lasts 63 days and is completely different from before.

He started yesterday with a lumbar puncture with chemo and a spinal tap. Today he has chemo for 24 hours.
He had to wait for it to start because his urine had a higher pH than 7 relevant to how the chemo effects him. After 24 hours we have to make sure that the product methotrexate is no longer in his body. They flush with liquid during 48 hours and analyze regularly his blood to make sure nothing is staying. Apparently this drug stays principally in the liquids that are in the body. They aren't sure of the time it will take. Older people take longer so they are optimistic for Florian.

Good joke from Vasily which Florian repeats to anyone that wants to listen regarding his pH: Basically I am basic. 

This chemo is know to provoke nausea more than other chemo. Florian hadn't taken any meds in the past 10 days and was feeling really well so he was a bit frustrated because now his typical symptoms came back really quickly after a few hours: nausea, headache, cramps,... Pretty much it's not very easy to go from feeling great to pretty bad in just a few hours. 
He didn't eat yesterday. He was looking at pictures of food on his computer and told me that he must be feeling really badly to not want to eat since they looked delicious.
Overall he is keeping his sense of humor with the nurses that come relax and laugh in his room.

A little backtrack: since his exit of the hospital (September 6th) after his pancreatis he had an excellent week until yesterday. There was no symptoms and he was getting his energy back. He spent a few days in Rochester with Jill and since that week he went to Buffalo to see his friends. He has a few projects for going to NYC next week. Pretty much he had a great need at this time to rest and see friends after 2 hard weeks in the hospital. His moral wasn't the highest. His pancreatis was really painful: it's possible to not eat and drink during 5 days. And that's not the hardest, the pain were close to unbearable. 

Let's hope the secondary effects don't last too long and that he doesn't become too week so that he can follow his plans.

Harlem Shake de la famille Gollier

Et voici avec beaucoup de retard le Harlem Shake que la famille Gollier a tourne durant leur vacances en Bretagne.
Essayez de deviner qui est qui?

Premier jour du 3eme cycle de chimio

Nous sommes a Rochester une fois de plus mais cette fois-ci, c’était programmé.

Florian entame un nouveau cycle de chimio.   Il dure 63 jours et est complètement diffèrent d’avant.

Il a commencé hier par une ponction lombaire avec chimio et biopsie de la moelle épinière. Aujourd’hui il a une chimio qui dure 24 heures.

Il a dû attendre pour la commencer car il doit avoir ses urines avec une PH supérieur a 7 afin que la chimio puisse avoir l’effet voulu. Apres les 24 heures il faut s’assurer que ce produit chimique, méthotrexate, ne soit plus dans son corps.  Ils « flush » avec du liquide pendant 48 heures et analysent régulièrement son sang pour être sûr que plus rien ne reste. Il parait que ce médicament reste principalement dans les liquides qu’il aurait dans son corps. Donc ils ne sont pas sur du temps que cela prendra.  Les vieux prennent plus longtemps, donc ils sont plus optimistes pour Florian.

Bonne blague de Vasily, que Florian répète a qui veut entendre, a propos de son PH :

 « Basically I am basic ». J

Cette chimio est connue pour provoquer des nausées plus que les autres chimio.

Florian qui n’avait plus pris de médicaments depuis 10 jours et qui se sentait très bien est un peu  (beaucoup) frustre car maintenant tous les symptômes typiques de la chimio sont revenus au grand galop en quelques heures : nausées, crampes au ventre, mal de tête, ….

Bref ce n’est pas très facile de venir en pleine forme a l’hôpital et de se sentir super mal après quelques heures.

Il n’a plus mange depuis hier. Il regardait des images de nourriture sur son ordinateur et me dit qu’il devait se sentir vraiment mal  pour ne pas vouloir manger alors que les images paraissait tellement appétissantes.

Enfin il garde toujours son sens de l’humour avec les infirmières qui apprécient de venir se relaxer et rire dans sa chambre.

Petit retour en arrière : depuis sa sortie de l’hôpital  (le 6 septembre) après sa pancréatite, il a eu une excellente semaine jusque hier.  Il n’avait plus aucun symptômes et retrouvait son énergie.  Il a été passé quelque jours a Rochester avec Jill et puis cette semaine il a été à Buffalo voir ses copains de l’année dernière.  Il a des projets pour aller la semaine prochaine à NYC.  Bref il avait grand besoin de ce moment de répit et de voir ses copains après 2 semaines éprouvantes a l’hôpital. Son moral n’était pas au beau fixe.  Sa pancréatite a été vraiment pénible : il est possible de ne pas manger et boire pendant 5 jours. Et ce n’est pas le plus difficile, le douleurs et les nausées étaient surtout insoutenables.

Espérons que les effets secondaires ne durent pas trop et ne l’affaiblisse pas trop pour qu’il aller voir ses différents projets.

Still at Strong

Wednesday on the 4th of September 2013 we were once again at the 7th floor of strong.

We have a break and Florian was able to go home last week end from Saturday afternoon to Monday afternoon. Last week we were here because he had a neutropenic fever and didn't have any white blood cells to defend himself. He had to avoid anything that could possibly give him an infection.

Monday he started to have the same symptoms as last time. His stomach was hurting, he was vomiting, and he couldn't eat anything anymore. Overall, not the best. At least the diagnose was easy since he knew exactly what it was right away. Unfortunately given that Monday was a holiday for us Jacques had to go the the emergencies at Strong and had to wait for 4 hours to have some give him his bed on the 7th floor. Of course the spectacle was pretty varied and interesting at the emergencies during a holiday. The guy next to Florian had gotten beaten up, had a broken jaw, and had lost his "fiance", overall just great people. Once on the 7th floor he was able to once again appreciate the peace and calm of his room and the nice nurses.

Yesterday, Tuesday was not an easy day for Florian, he was very nauseous and had a stomach ache. The painkillers didn't really help either. The problem is with his pancreas and you can only wait: not eating and drinking for a few days clears it up on it's own.

Today is going much better, he still can't eat or drink but the pain and nausea are no longer intense. Of course this is not including the chemo that has been put on hold which we were at the end of the cycle.
It's now clear that the pancreatitis has been caused by the drug PEG-Asparaginase. In both cases it was developed about 15 days after having taken the drug. We will see what they decide next regarding this.

Toujours a Strong

Mercredi 4 septembre 2013 et nous sommes toujours au 7eme étage.
Il y a eu un intermède et Florian a pu rentrer à la maison le weekend dernier de samedi midi a lundi après-midi.
La semaine dernière nous étions ici parce qu’il avait de la fièvre en n’ayant plus de globules blancs pour se défendre. Il fallait éviter que cela se transforme en une infection.
Lundi il a recommence une pancréatite, mêmes symptômes que la fois dernière. Il a super mal au ventre, il vomit, il ne sait plus rien manger. Bref pas la gloire. Au moins le diagnostic était facile puisque il a pu directement dire ce que c’était.
Malheureusement étant donne que lundi est un jour férié pour nous, Jacques a dû aller aux urgences ici a Strong et a dû attendre 4 heures pour pouvoir avoir un lit au 7eme étage. Évidement le spectacle est assez varie et intéressant aux urgences d’un grand hôpital comme celui-ci un jour férié. Le type a cote de Florian s’était fait tabasse, avait la mâchoire cassée, et avait perdu sa « fiancée », bref rien que du beau monde.
Une fois arrive au 7eme, Florian a pu encore plus apprécier le calme de sa chambre et la gentillesse des infirmières. Hier, mardi, n’a pas été une journée très facile pour lui. Il avait énormément de nausées, et mal au ventre. Les antidouleurs n’aidaient pas vraiment. Le problème avec cette pancréatite est qu’il n’y a qu’à attendre : ne plus manger et boire pendant quelque jours et cela se guérit tout seul.
Aujourd’hui cela va déjà beaucoup mieux. Il ne peut toujours pas manger ou boire mais la douleur et les nausées ne sont plus aussi intenses.
Bien sûr cela va sans dire que la chimio est en suspens. On était de toute façon a la fin d’une cycle.
Il est clair maintenant que la pancréatite est due au médicament PEG-Asparaginase. Dans les deux cas, il a développé sa pancréatite un peu plus de 15 jours après avoir eu le médicament.
 On verra ce qu’ils vont décider pour la suite.