Methotrexate 3eme session

Florian est a Rochester depuis mercredi.  Même routine: ponction lombaire et chimio pendant 24 h et ensuite "flush" durant 48 h. jusqu'au moment ou il atteint le fameux seuil de 0.1.

Cette fois-ci son médecin est ici toute la semaine et le weekend.  Elle a promis qu'elle le suivrait de très prés pour être sur qu'il puisse sortir rapidement.  Elle n'a pas vraiment menti: elle passe dans sa chambre au moins 3 ou 4 fois par jour et hier soir elle est restée jusqu’à 2 h. du mat pour s'occuper d'une autre urgence.  Aujourd'hui elle est a nouveau la toute la journée.

Cette fois-ci le moral de Florian est au beau fixe.  Il garde son sens de l'humour même si les habituels symptômes sont de retour: mal de tête, nausées, vomissements, maux de ventre....  Il va faire de l’exercice sur le vélo, mange un petit peu (mieux que rien).  Il est fier de voir qu'il reprend des muscles: d’après lui on aperçoit des formes au niveau de ses abdominaux, surtout maintenant qu'il n'est plus trop "rembourre".

Au moins cette fois-ci les deux premiers jours ont été assez distrayants car il a eu quelque petites aventures.

Comme toujours il peut commencer sa chimio si son pH est supérieur a 7. D'habitude cela arrive en quelques heures avec les infusions de bicarbonate de soude qu'il reçoit des qu'il arrive.  Cette fois-ci il est reste au même niveau pendant 24 h, il a fallu doubler le dosage pour y arriver.

Ensuite, après quelques heures de methotrexate, il s'est rendu compte que le tuyau de son infusion était deconnecte. Puisque le tuyau était ouvert son sang et  la chimio qui est un liquide jaune fluorescent coulaient par terre. Au début il ne comprenait pas vraiment.  On a appelé en urgence les infirmières qui sont arrivées en nombre.  Florian n’arrêtait pas d'en rigoler et de faire des blagues mais toutes les infirmières s'affairaient autour de Florian.  Visiblement une "chemo spill" est un big deal. Il ne faut surtout pas toucher la chimio: Florian en avait sur lui et sur ses vêtements. Apres il a fallu envoyer le sac de chimio pour reconnecter les tuyaux.  Un spécialiste a du venir parce que c’était de la chimio et n'importe qui ne peut pas s'en occuper. Cela a pris 3 heures.   Ils ont ouvert une investigation pour comprendre ce qui s’était passe: visiblement le tuyau n’était pas bien visse. Nous en avons parle a son médecin le soir et elle n’était pas vraiment contente d'apprendre ce qui s’était passe.

Le lendemain matin, Florian était reste dans son lit car il était assez fatigue.  Tout d'un coup il se levé et me dit que de nouveau sa chimio coule sur lui.  En fait il pensait qu'il transpirait et que cela coulait le long de son bras , en vérifiant il a remarque que c’était un peu trop jaune.Cette fois-ci  l'aiguille qui est dans son cathéter s’était enlevée et de nouveau la chimio coulait dans son lit.  A nouveau branle bas de combat pour tout nettoyer.  Le problème est qu'il ne peut plus utiliser son cathéter pour son infusion mais il doit avoir un intraveineuse a son bras qui n'est pas des plus agréable.  De nouveau cela a pris au moins 2 heures pour tout remettre en ordre.  Bref son médecin était encore plus énervée et tout est retarde de 5 heures: pas un big deal pour Florian mais visiblement il ne faut pas qu'il ait sa chimio trop longtemps dans son corps.

Tous ces petits épisodes  attirent du monde, ils parlent tous des "Florian stories" et viennent le voir pour avoir des détails.  Florian leur répond qu'ils sont tellement contents de le voir et qu'ils  veulent tous avoir leur "Florian time" , l’infirmière lui a répondu  " Oui, dehors il y a une longue file  de personnes qui attendent de te voir!".

Maintenant on attend pour voir si son taux de methotrexate va descendre comme il faut et a quelle vitesse.

Feel good

Depuis la dernière chimio avec son séjour prolonge a l’hôpital, Florian a bien recupere. Il a repris pas mal de kilos.

Les gens qui ne l'ont pas vu dernièrement lui disent  :"You LOOK good!"
Florian leur répond invariablement : "I FEEL good!"

Il est vrai qu' il va assez bien.

Jacques et lui ont fait de la bière a la maison: Jacques avait reçu pour son anniversaire un kit pour faire de la bière. Cela a pris tout un weekend, Florian a suivi les instructions a la lettre, ils ont regarde des video sur youtube, Florian a ete dans le magasin pour se renseigner.  Bref c’était le big deal.  Le problème est qu'il faut attendre plusieurs semaines avant que cela ne soit buvable.

Methotrexate 2

A big thank you for your patience and of course for checking up on the blog as we update it. Many of you have told me that you haven't had news from Florian in a while, we are really sorry and we don't really have any excuses. We try to make sure the blog gets updated as soon as we have more information.

Anyway to start back to where we were (not much new), Florian went to NYC and got to see all his friends, obviously he was very happy. Overall not too much detail, but him travelling is a good sign.

He came back a bit tired and was happy to be back in a calm setting. He was supposed to have his chemo on Thursday October 10th, but he had a cold and was coughing a bit. They decided to delay the chemo until Monday and to give him antibiotics to make sure he would avoid any complications.

That Monday we went to Strong, without much enthusiasm. It's pretty hard to get to the hospital feeling well (everything is relative) and knowing that a few hours it would change for the worse. It's once again the same chemo that he has to take for 24 hours after having been declared "basic". Next they have to remove any residue and wait for his methotrexate levels to be back to normal.

The chemo's effects are fairly quick to start up: nausea and mucus in the mouth. Digestive problems are also quite frequent. As soon as Florian arrived they diagnosed him with a "hard clostridium" meaning an inflammation of the big intestine caused by bacteria. Apparently it's normal when there are lots of antibiotics, which he has taken often lately. This means that he has diarrhea  (sorry for the details) and cramps: not great on top of everything. At first I didn't understand all the names of the diseases and I had to ask the doctors to spell things out which was when I understood then meant "difficile". With the pronunciation it was impossible to make the link with the translated word in French (difficile = hard). Overall, not sure who gave that name to that bacteria or the reason for such a name but the nickname is "C diff" making it sound "fancy".

Because he only had a stuffy nose, he was coughing and had C diff, everyone entering his room had to wear a mask, gown, and gloves. This was to protect him and to not spread microbes to other patients. This meant it wasn't always easy to understand the people that would try to talk to us. At one point, with all the precautions taken, Florian asked them if he didn't have the plague! There was big signs on his doors warning people that would enter his room to be careful. I should have taken pictures.

They started his chemo on the first day, and then they needed 2 days to flush the product out. Florian thought he could leave by Friday, however on Wednesday they announced his level was 3.2. Florian had told me he could leave if his level was 1 and so he was confident that he would be fine by Friday. Wednesday and Thursday Jerome stayed with him at the hospital. He appreciated it a lot and it helped him bear though his stay. It was much harder to see him have to leave while he stayed.

Until then, he didn't have much of an appetite and wasn't in great shape. Thursday morning the doctors told him that he unfortunately could not leave until his level of methotrexate were under 0.5. He wasn't very happy to hear that knowing his level was at 2.2. His morale wasn't at the highest, he wasn't eating, speaking, overall it wasn't really the Florian we all know. His level stayed at 0.8 for 3 days. It got worse and worse day by day, he was pissed at everything which was understandable considering his state, especially since it was the first time in 6 month that he has finally been outspoken about his anger. It was hard to see him in such a state without being able to do much. even the nurses who know him well didn't feel very comfortable. They didn't want to come and give him analysis results anymore.

Monday morning, 8th day, he was still around 0.08. We asked his doctor to check what she could do since he couldn't keep on going like this. She understood right away and authorized him to go home: this was the only thing he absolutely wanted, though they weren't too quick to let him leave and get all the paperwork done. Jacques and Florian only got back that afternoon, but as soon as he got back he started eating again. The next morning they had to go back to get his blood checked. In less than 12 hours he had dropped to 0.04 while in the prior 4 days it hadn't budged.

Conclusion of the story, whether we like to admit it or not, even if it's not scientific this is proof that moral plays a huge role in health and helps with curing the disease.

Since then Florian has gained 6 kg in less than a week, obviously finishing his "hunger strike" and once again beat a new weight record. The following week didn't have too many issues, he was a bit tired and still had his sneezing and coughing but other than that everything is well.

Having understood Florian may need a bit of a rest, they proposed to leave an extra week between treatments (usually 2 weeks). His next chemo was supposed to be Monday 4/11. Once again we just learned that it was suspended to next Monday (11/11) because his white blood cells count was not high enough to administer a new round of chemo. He will then have a lumbar puncture with an injection of chemo and then methotrexate once again. We are hoping it goes better than last time.

Other than that this week went pretty well, he still has his usual sense of humor. Small example: his hair are growing again but they are darker. He explains that because he wears a hat on his heard (yes it's starting to get cold here) and so his hair don't see light anymore. "Of course you know full well. the redheads are chidlren of the sun, which is why my hair are no longer red.", he adds "to be honest I am pretty proud of that"

Methotrexate 2

Un grand merci a tous pour votre patience mais surtout merci pour l’intérêt que vous avez pour le blog de Florian.   Beaucoup d’entre vous m’ont dit que cela faisait depuis trop longtemps que nous n’avions pas donne des nouvelles: j'en suis vraiment désolée et en plus je n’ai pas vraiment de bonnes excuses. J’essayerai la prochaine fois de prendre le temps d’écrire plus rapidement.

Pour en revenir à la suite des évènements depuis le dernier blog (nouvelles pas trop fraiches), Florian est bien parti a NYC, il était très content, a revu tous ses copains.  Bref je n’ai pas eu trop de détails, mais c’est bon signe.

Il est revenu un peu fatigue et était content d’avoir un peu de calme. Il était supposé avoir sa chimio le jeudi 10 octobre, mais il avait un rhum et toussait assez bien.  Ils ont préféré retarder la chimio au lundi suivant et le mettre sous antibiotique pour être sur d’éviter toutes complications.

Le lundi, nous sommes allés à Strong, sans grand enthousiasme.  Il est difficile d’arriver a l’hôpital en forme (tout est relatif) et savoir que quelque heures après cela n’ira plus.

Il s’agit encore de la chimio qui doit être donnée durant 24 heures après avoir été déclaré « basique », ensuite il faut enlever tout résidu et attendre que le taux de méthotrexate soit inferieur a un certain niveau.

Les effets de cette chimio sont assez rapides a sentir : nausées et muqueuses de la bouche très sensibles. Les problèmes digestifs sont aussi fréquents. Des que Florian est arrivé, ils l’ont diagnostique avec une « clostridium difficile » : inflammation du gros intestin par de mauvaises bactéries.  Visiblement c’est courant lorsque l’on prend beaucoup d’antibiotiques, ce qu’il a fait souvent récemment.  Cela veut dire qu’il avait  diarrhée (sorry pour les details)  et des crampes au ventre : pas très agréable en plus du reste.  Au début je ne comprenais pas vraiment le nom de la maladie et j’ai demandé au médecin de l’épeler, c’est là que j’ai compris qu’il disait « difficile ». A la prononciation, il était impossible de faire le lien avec le mot en français.  Bref je ne sais pas qui a donné ce nom a cette bactérie et la raison d’un tel nom mais le surnom dans le milieu médical est « C dif » prononce « C def », très « fancy ».

Puisqu’il avait un rhum, il toussait et avait sa C dif, toute personne entrant dans sa chambre devait porter un masque, une gown, des gants, … pour se protéger et ne pas propager les microbes chez les autres patients.  Ce n’était pas toujours facile de comprendre les gens qui parlaient avec un masque. A un certain moment, au vu des multiples précautions, Florian leur a demandé si il n’avait pas la peste ! Il y avait de grands panneaux sur sa porte pour prévenir toutes personnes entrant dans sa chambre.  J’aurais dû prendre une photo.

Ils ont commencé sa chimio le soir du premier jour, et ensuite il fallait 2 jours pour « flush » le produit.  Florian avait compte que normalement il pourrait sortir sans aucun problème le vendredi.  Le mercredi ils lui ont annoncé que son taux était à 3.2.  Florian m’avait dit qu’il pouvait sortir si le taux était à 1 et donc il était confiant que le vendredi serait bon. 

Mercredi et jeudi, Jérôme avait reste avec lui a l’hôpital.  Il avait beaucoup apprécié sa visite.  Cela l’a pas mal aide a accepter ce séjour a l’hôpital. C’était plus dur de le voir partir et de rester dans cet hôpital.

Jusque-là, il n’avait pas beaucoup d’appétit et n’était pas très en forme.  Le jeudi matin, les médecins lui ont dit que en fait il ne pouvait pas sortir avant que son niveau de méthotrexate ne soit inferieur a 0.5.  Il n’était pas très content, sachant que son taux était à 2.2.  Son moral n’était pas au beau fixe, il ne mangeait plus du tout, il ne parlait plus, bref ce n’était plus tellement le Florian que l’on connait. Son taux est reste coince a 0.8 pendant 3 jours.  Son moral s’empirait de jour en jour : il était en colère contre tout.  Son état était compréhensible, surtout que c’était vraiment la première fois en 6 mois qu’il a exprimé cette espèce de révolte.  Mais il était difficile de le voir dans un état pareil sans pouvoir faire grand-chose.  Même les infirmières qui le connaissaient bien n’étaient pas très à l’aise. Elles n’osaient plus venir lui donner  les résultats des analyses.

Lundi matin, 8eme jour, il était toujours à 0.08.  Nous avons demande a sa docteur habituelle de voir ce qu’elle pouvait faire car il ne pouvait pas continuer comme cela.  Elle a tout de suite compris et autorise qu’il rentre à la maison : c’était la seule chose qu’il voulait absolument.  Ils n’ont pas été très rapide à autoriser la sortie et faire toutes les paperasses habituelles.  Jacques et Florian ne sont rentres seulement qu’en fin d’après-midi.  Aussitôt à la maison, Florian a remange. Le lendemain matin, il a dû retourne pour mesurer ce fameux taux : en moins de 12 heures il était descendu à 0.04 alors que durant 4 jours, il n’avait pas bougé. 

Conclusion de l’histoire, qu’on l’admette ou pas, même si ce n’est pas scientifique, ceci est la preuve que  le moral joue un énorme rôle dans l’évolution de la sante et la guérison de la maladie.

Depuis Florian a repris 6 kilos en moins d’une semaine, évidement en rentrant de sa « grève de la faim », il avait de nouveau battu un record de poids. La semaine suivante s’est passée sans trop de problème, il est toujours un peu fatigue, il a toujours son rhume et sa toux mais à part cela, tout va bien.   

Ayant compris que Florian avait besoin d’un peu de répit, ils ont proposé de laisser une semaine de plus entre les traitements (normalement 2 semaines).  Sa prochaine chimio était programmée pour lundi 4/11. A nouveau, on vient d’apprendre qu’elle est reportée a lundi prochain (11/11) car son niveau de globules blancs n’est pas assez élevé pour administrer ce nouveau round de chimio.  Il aura un ponction lombaire avec injection de chimio et ensuite cette méthotrexate encore une fois.  Espérons que cela se passe mieux que la dernière fois.

A part cela, cette semaine se passe assez bien.  Il a toujours son habituel sens de l’humour.

Petit exemple : ses cheveux sont en train de repousser mais ils sont fonces. Il explique cela par le fait qu’il porte toujours un bonnet sur la tête (oui il commence a faire froid ici) et que ses cheveux ne voient plus la lumière.  «  Eh oui, tu sais bien, les « red hair » sont des enfants du soleil, c’est pour cela que mes cheveux ne sont plus roux.» , il ajoute ensuite « à vrai dire, je suis assez fier de celle-là ! ».

Ice cream

For those who read the comment about the last post, here is what Michel was referring to.

I have to confirm that for years, I just have to look at food to gain pounds. And it started 35 years ago  and it is not getting better.  But food is so good. 

Thank you to Wivine who is always there to play the paparazzi.  

Florian is feeling pretty well

We are just coming back from Rochester. His chemo was cancelled today because his level of white blood cells was too low. He had a transfusion to try to reach the level required to give him the next state of his chemo. This will seemingly be next Thursday with the 4 days spent at the hospital. We got results for his bone marrow biopsy: everything is normal and they aren't finding any trace of leukemia. Like before they always need to continue the chemo since there could be "invisible" chemo cells that could restart the process later if the treatment stops now (for the people of the medical world I apologize for the simplistic explanation.)

Regarding his latest updates, and since he is feeling much better, he decided to go to NYC this weekend, he has been waiting for 3 months. He wants to go see his friends in NYC but hasn't had the medical authorization to go. He is pretty happy, we have to say he asks the doctors (pretty much every time he sees them) if he can go and this time they couldn't refuse. Of course, with the change this means his plans to go to Comic Con in NYC with Jerome Thursday and Friday fell through since he will be in the hospital. We learned not to make plans in advance and to take a chance if something is available.

He is adapting pretty well and accepting the last minute changes. As he says, he is the most patient one of the family. I don't want to contradict him and will try to follow his example.

For now Florian is feeling great, we went shopping when coming back from Rochester. To remind you, he lost a lot of weight, (he asks me regularly if I am not jealous of his amazing diet, me who gains kg while he looses them) which means his pants are too big. Furthermore, he is more sensitive to cold which means that he needed shirts. (clothing he rarely put on before apparently).

At Amaury's surprise (the one out of the 3 boys who care most about fashion), Florian bought "skinny" grey velvet jeans, shirts that his dad will steal from him, and finally shoes. We pretty much bought everything in the store. He made sure to explain to the cashier that he only goes shopping once every 5 years. He finds himself very professional, and is proud of his Christmas sweater as he calls it. I have to say it suits him well but it's a change from his usual slippers, sweat pants and hoodies.

Other changes: he is eating ice cream, he who never liked ice cream and got a bottle of water when going to Peaches and Cream (the area's ice cream shop). He is coming back from Wall-Mart to buy some because we ran out.

In conclusion everything is going well, it's great to see him like this. I hope he is going to have a great time in NYC and take advantage of it before his next chemo on Thursday.

A sight of the life in Rochester

This is Raphael translating Christian's post. Christian spent a few days visiting them in Corning/Rochester and even helped Florian to buy his computer ( I had the chance to have an unlimited budget for it and they built it. It's a crazy machine).

While spending a few days in the states, I had a chance to spend this Sunday in Rochester with Florian and Jacques, who is my little brother. Here are my impressions with this beautiful day spent with such great people.

Even though he's been on his Xth chemo session, Florian is energetic, although he has had a bit of a diet. If he didn't have that dam catheter on wheels, which goes beep beep every time you have to change it, I wouldn't have been surprised to see him run a 100 meter dash this afternoon. He still told me though that it wouldn't be happening for a bit.

Mainly, don't ask him how he is doing! It annoys him. He thinks the Belgians are worrying for no reason, and is hoping I can pass the message not to worry about him.

Florian has been thinking about his family, cousins, friends, and everyone else. He worries about seeing the nurse on graveyard shift still there at 3pm and asks them if they aren't doing too much. He is glad to hear about Louise and Julie starting school again and is happy to see Amaury's enthusiasm for his studies at UB. Overall, he is happy to hear good news from people he cares about.

Florian is looking to diversify his activities. I had proposed a game of Risk, but he found an even better game. This afternoon, he taught us how to play 'Settlers of Catan', an amazing board game that makes you think. Florian is incredibly good, but Jacques was really lucky and beat Florian, meanwhile I was dead last (I apparently lost a few of the details about the game). The nurse who knew about the game told Florian his heart rate went up during the game! I am sure mine was as well! I think Jacques and Florian will train this winter fro a revenge match at the next Gollier meet up far away from cardiograms. Everyone else is welcome!

Nathalie, Jacques and Jill are all taking care of him as much as they can, it's a beautiful thing to see. And Raphael, Amaury, and Marie-Laure at not very far away. You are very lucky Florian. If I understand, there are hard times but they are hard to imagine after what I saw today.

Alone in Amaury's car between Rochester and Corning tonight, I feel happy for them, for us, for him. Really. It will be my pleasure to most likely come back in January. Bye, Florian, and salutations to the active readers of the blog.

Christian
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I tried my best to translate but Christian is a great writer and doubt I can do justice to it, but here is a quick translation of his post.