Retour non-planifié a Strong

Et nous revoici de retour sur le blog. 

Avant toute chose, je voudrais remercier tout le monde pour votre support.  De nouveau nous avons eu plusieurs messages très rapidement.

Sincèrement j’aurais préféré ne pas devoir recommencer mais le sort en a décidé autrement.  Nous avons une nouvelle épreuve qui se présente a nous qui nous rendra encore plus forts. On s’était habitue a notre petite routine, et voici que nous devons faire face a la réalité de la maladie qui n’est pas toujours facile a affronter.

D’abord petit résumé de la situation de Florian durant ces derniers mois.

Comme vous savez tous, il est retourne a l’unif. en aout.  Il est dans une maison avec plusieurs copains qui sont super sympas.  Il continue ses cours d’ingénieur en physique.  Et bien sur comme s’il n’avait pas assez a faire, il travaille dans un irish pub en tant que “busser”.  Pour les ignorants comme moi, le “busser” débarrasse les tables, met les tables, veille a ce que les verres soient remplis d’eau,….

 Bref un travail de tout repos.  Et non il m’a assuré qu’il n’avait pas été engagé à cause de ses cheveux roux.

Cote chimio, il a une chimio par mois, avec la plupart du temps des ponctions lombaires.  De plus il doit prendre tous les jours de pilules de chimio. 

Jusque il y a un mois, tout allait bien.  A ce moment, il a commence a se plaindre de maux de ventre, de nausées, et vomissements. 

La semaine dernière, il avait un peu de température et toussait : typique d’un gros rhume.  Il a pris les médicaments classique pour la bonne petite crève et vendredi dernier cela allait mieux.  En plus son médecin lui avait dit d’arrêter sa chimio par pilules pour guérir ses maux de ventre.  Effectivement cela a marché et il se portait bien mieux et n’avait plus de problèmes de ventre.  Il a étudie et travailler le weekend et a passe tous ses examens. Il avait des examens toute la semaine dernière et le dernier (math vraiment complique) était lundi.   

Lundi soir (10/11/14) il a commencé à avoir de nouveau de la température. 

Mardi matin encore température, 39C, il me téléphone a 7h00 du mat, qui était un jour de congé pour nous (11 novembre).  Comme il devait aller a Strong le lendemain pour sa chimio, son médecin lui a dit de venir de toute façon pour voir ce qu’il avait et qu’il n’aurait pas sa chimio.  Toute la journée j’ai suivi son évolution qui n’était pas fameuse, il était au fond de son lit.  Mais comme toujours, il me répond que tout ira bien.  Le soir il était a 40C, et nous avons décidé d’aller a Strong aux urgences.

Mais voilà, nous sommes aux US et les distances entre les différents villes d’une même région ne sont pas celles de la Belgique.  Donc a 22h00 je pars en direction de Buffalo : 2h30 de route.  J’arrive en temps record même si Florian m’a appelé a minuit pour voir ou j’étais, sa température montait encore.  Chargement éclair de Florian dans la voiture et a minuit et demi, départ en direction de Rochester : 1 heure de route.  Ses copains ont pris soin de lui comme des chefs et lui avaient préparé son petit sac avec tout son nécessaire pour combattre la fièvre.  Kudos a tous ses colocataires.

Durant  le trajet, j’ai du mettre l’air conditionne a fond dans la voiture a la demande de Florian pour le garder au frais.  Pour rappel a tous, nous sommes dans l’upstate NY et il commence a faire un peu froid, nous avons eu de la neige hier et aujourd’hui alors que mardi durant la journée il faisait 19C.

Bref j’avais le nez gelé mais que ne ferait on pas pour ses enfants.

Arrivée a Rochester aux urgences a 1h30.  Comme toutes urgences, c’est la cours de miracles.  De plus avec l’Ebola, c’est un véritable interrogatoire pour être sure que l’on a pas voyage a l’étranger.

A ce moment, Florian n’en pouvait plus, il était épuisé. Assez rapidement nous pouvons check in : des que l’on a prononce le mot fièvre (qu’ils ont pris directement et qui était effectivement a 40C) accompagne de Leucémie, donc fièvre neutropenique, nous avons été diriges en express vers le « critical care unit » ou on l’a installe dans une « chambre » séparée.  Avant 2h30 du matin, ils avaient fait tous les tests, radio, prise de sang pour déterminer ce qu’il avait : pneumonie atypique, repartie dans tous les poumons plutôt que localisée dans une partie du poumon.  Ils lui ont donne directement des antibiotiques, des antidouleurs par intraveineuse, et du paracétamol pour descendre sa fièvre.  Florian était épuisé.  Il avait mal partout : muscles, os, tête.  Il avait des lancements a l’endroit de sa ponction lombaire dans sa colonne vertébrale. 

Pour ma part, j’étais assise sur ma petite chaise en plastique.  J’ ai appris que c’était possible de piquer un petit somme de 10 min assis sans tomber sur le cote.  Ce jour la, j’avais termine le parquet et plinthes dans une des chambres des enfants, repeint les murs, placards en plus des toutes les habituelles taches ménagères d’une bonne mère de famille.  Bref je n’avais pas chômé et je m’étais levée assez tôt.  Aller dormir tôt ce jour la aurait été apprécié.

Finalement vers 6h00 du matin, ils nous disent qu’ils attendent qu’un lit se libère dans le cancer center ou il va toujours.  A 8h00, il est transféré dans une chambre de transition en attendant que l’autre se libère.  Sa fièvre était toujours élevée et il tremblait comme une feuille morte, impossible a contrôler.

Mercredi matin, il est finalement transféré vers une des chambres habituelles du cancer center.  Ils prennent soin de lui et lui placent toutes les sondes nécessaires.  Florian commençait à avoir des difficultés à respirer comme s’il avait de l’asthme.  Même parler devenait difficile.  Il devait s’arrêter a chaque mot.  Quand il toussait, c’était comme s’il suffoquait.  Il lui ont donne un masque a oxygène mais au fur et a mesure de la journée, il devait augmenter le concentration en oxygène.  Son taux cardiaque était assez haut aussi.  Bref c’était comme si il venait de nager son 200 m papillon en permanence.  Toute la journée, plusieurs docteurs et leur équipes sont venus le voir : hématologiste, pulmologue, soins intensifs, maladie infectieuse,….  Ils lui ont fait un CAT scan.  Il y a un des médecins (que Florian n’appréciait pas vraiment) qui lui a dit qu’il ne s’attendait pas du tout a ce qu’ils ont vu avec le CAT scan.  C’était bien plus grave que sur la radio.  Pas très psychologue !!! Enfin c’est seulement un parmi une vingtaine de docteurs.  Florian était très stresse le mercredi avec ses problèmes de respiration, cette annonce ne l’a pas vraiment aide.  Il avait des sondes pour mesurer son oxygène et son taux cardiaque.  Chaque fois qu’il voyait que les chiffres étaient pas trop bons ou que l’alarme sonnait, il stressait encore plus et sa respiration ne s’arrangeait pas.  

Finalement le soir vers 22h00, ils ont décidé de le transférer au soins intensifs et de lui pratiquer un intubation  trachéale afin de le brancher sur respirateur artificiel.   Son taux d’oxygène n’était pas assez élevé et ses organes risquaient de ne pas recevoir assez d’oxygène.  Ils parlent de syndrome de détresse  respiratoire aiguë.  (ARDS en anglais).  Il s’agit d’une réaction du corps suite a l’infection. Ses poumons sont remplis d’inflammation et l’échange en oxygène avec le sang ne se fait plus bien. Désolée pour l’explication un peu simpliste que les professionnel medical qui me diront que ce n’est pas vraiment correct.

Vers minuit, 3 médecins poussent son lit à travers tout l’hôpital (on peut y faire des kilomètres) pour aller du cancer center jusqu’au soins intensifs.  D’habitude c’est la responsabilité du  service «transportation» mais dans ce cas c’était le responsable de l’unité soins intensifs en personne qui la escorte. 

Ils l’ont emmené dans sa chambre et ont tout préparé pour l’intubation. Il ont bien explique a Florian ce qu’ils allaient faire. Nous avons dû quitter la chambre et aller attendre dans une salle d’attente.  Kirsten, la copine de Florian était avec moi. 

Apres 2 heures, ils sont venus nous chercher et tout avait été correctement.

Il était sous respirateur artificiel, c’est évidemment un choc de le voir de cette façon.  

Ensuite ils ont voulu place une aiguille dans son artère au niveau du poignet pour pouvoir mesurer exactement le taux d’oxygène dans son sang.  De nouveau retour dans la salle d’attente durant 2 heures.  Cela a dure super longtemps et en plus il n’ont pas réussi a insérer le cathéter dans ses artères. Ils avaient essayé dans les 2 bras.  Visiblement les artères peuvent se contracter et rendre l’insertion de l’aiguille très difficile.  Depuis le début de la maladie de Florian, c’est un véritable challenge de lui mettre une intraveineuse.  D’habitude il faut demander a plusieurs personnes pour y arriver.

A ce moment il était environ 6h30 du matin le jeudi matin. Apres ma deuxième nuit blanche, je suis vite aller prendre une douche et me reposer une petite heure de façon a revenir pour voir les médecins vers 9h00.

Jeudi matin donc, nous rencontrons toute l’équipe de soins intensifs spécialisée en pulmonaire. Tous des gens très compétents comme toujours, ils nous ont expliqué que l’état de Florian était sérieux et qu’il préférait le mettre dans le coma afin qu’il ne s’épuise pas en toussant et en bougeant. En effet, il toussait beaucoup et on voyait que le tube le dérangeait (un peu normal).  En plus d’un anesthésiant, ils mettent un paralysant pour qu’il ne puisse pas bouger.  De cette façon aussi ils peuvent contrôler a 100% sa respiration et Florian ne va pas à l’encontre du respirateur. Ils essayent toujours de l’endormir juste assez pour qu’il ne se rende pas compte qu’il est paralyse car cela peut être vraiment effrayant de ne pas pouvoir bouger s’il était conscient .  D’un autre cote ils ne veulent pas l’endormir de trop car ce n’est pas bon a long terme non plus.  Bref encore un autre paramètre a surveiller.

Apres toutes les explications, ils ont décidé de placer ce cathéter dans son artère a son poignet, l’équipe de jour a réussi.  Ils ont également place un autre cathéter dans son artère carotide afin de pouvoir utiliser 3 lignes pour injecter les différents médicaments.  Il avait déjà son mediport mais elle n’a que 2 entrées.  J’ai compte, il est branche a 15 tuyaux !!! Il y a aussi les fils électriques avec les senseurs pour mesurer tellement de paramètres.  Ils ont également insérer un tube pour le nourrir a travers son nez.  Cela a été de nouveau toute une opération qui a duré toute la journée. Le tube faisait des tours dans son estomac et n’allait pas à la bonne place.  Ils ont ressaye a trois reprises. A chaque fois il faut prendre un radio pour voir ou se trouve le tube et pour vérifier qu’il prend le bon chemin. 

C’est comme cela que nous avons fait la connaissance d’un hongrois qui prenait les radios, il a dû en prendre au moins une dizaine avec son appareil portable.  Le type avait envie de parler de la bonne vieille Europe qui lui manquait tellement. Bref on a bien rigole en partageant nos histoires similaires d’intégration a la culture américaine : respecter les aires de baignades et ne pas aller 1 mètre au-delà des bouées, ou ne pas mettre son Speedo et poser sur plage comme un Adonis.

Bref on a bien ri.

A 23:30, j’ai été cherché Raphael a l’aéroport de Rochester. Il est directement venu de Raleigh et reste ici 5 jours.

Cette nuit-là a été assez calme comparée au deux précédentes, j’ai enfin pu dormir quelque heures sur le canapé lit qui est dans sa chambre.  D’apres Raphael qui dormait dans le fauteuil style Lazy boy, il parait que je ronfle et que je n’ai rien entendu lorsque l’hélicoptère a atterri juste au-dessus de la chambre de Florian.

Vendredi ils ont diminué certains  médicaments qui favorisaient l’échange d’oxygène avec le sang dans les poumons. Ils ont fait aussi un bronchoscopie pour aller prélever du liquide dans ses poumons et faire des analyses pour comprendre d’où vient l’infection.  En même temps ils ont pu voir de quoi avait l’air ses poumons et visiblement ce n’était pas trop mauvais.  Puisqu’il faut faire des cultures pour identifier la bactérie ou le fungus, cela peut prendre plusieurs jours avant que l’on ait des résultats. 

Apres la bronchoscopie ils ont diminué les médicaments paralysant pour qu’il reprenne de lui-même sa respiration.  Il a commencé a être un peu plus conscient et  a pouvoir bouger de plus en plus, tout étant relatif. 

Durant la nuit il essayait de s’asseoir, il fallait le retenir pour être sur qu’il n’arrache pas son tube.

Vendredi nous avons aussi fait la connaissance d’un nettoyeur qui venait du Burundi et qui était très content de parler français. Inutile de dire qu’il repassait au meme endroit 20 fois avec son mop. 

Le vendredi soir, Jacques et Raphael sont restes avec lui car je suis rentrée en vitesse pour le sleep over de Marie-Laure et son équipe de tennis qui se faisait a la maison.  Assez intéressant de voir les séances de vernis a ongles, de coiffure, de karaoke, …. Bref elles ont dormi un petit peu, l’ensemble du basement n’était qu’un grand matelas.

Tout ce temps Kirsten est restée a Strong avec nous pour le soutenir.

Samedi ils ont principalement stabilise les différents paramètres.  Ils ont remplacé le sédatif par un autre qui est moins hallucinant.  Le soir il continuait toujours à se relever a moitié inconscient. C’est un peu difficile de savoir ce qu’il comprend, ce dont il se souviendra, mais on essaye de communiquer le plus possible même si c’est juste pour le rassurer et lui dire que l’on est là.  Souvent on lui pose une question, d’abord il faut être sur de la poser avec une réponse oui ou non mais parfois il nous répond en haussant les épaules. 

Dimanche, les médecins sont passés, tout ce passe toujours bien.  J’ai eu la confirmation que plus ils passent tard le mieux c’est.  Ils commencent par les nouveaux venus, ensuite les cas les plus graves et puis les autres.  Ils sont passés vers midi, donc c’est bon signe.  Ses globules sont un peu bas mais cela ne les inquiète pas trop. Maintenant il faut que ses intestins se remettent en route et tout est bon.  Comme je l’ai dit depuis le début a Florian et Raphael, il s’agit toujours de plomberie : on injecte du liquide pour augmenter la pression, on injecte des produits pour réduire la taille des vaisseaux pour augmenter la pression, la même chose pour le volume d’air, et je passe les détails à propos des mesures du contenu de son estomac. 

Autre fait intéressant que je viens d’apprendre aujourd’hui, la taille déployée des poumons a la taille d’un terrain de basket. 

J’avais appris énormément a propos du sang au moment de sa leucemie et maintenant je parfais ma formation sur les poumons et les infections.  Bref j’en apprends tous les jours.

Donc en resume, apres cette longue tartine, tout suit son cours, il est sur la bonne pente mais cela prendra du temps, il faut rester patient. Baby step comme ils disent ici. 

Last chemo before starting the maintenance sessions

Thank you to all of those who keep regularly asking news for Florian. We feel obliged to take the time to this blog.

The latest news have been pretty good. He has his last infusion before waiting to start the 3 year maintenance chemo which will start in 2 weeks. He will have to take drugs every day and will have to return to Strong hospital about once a week for an infusion, he didn't really like to hear that he will have to keep doing infusions and lumbar punctures every months, the good news is the rhythm is longer than last year. His last chemo sessions didn't affect him as much as they did in the past, only for a day or two. He kept working and didn't take any half days after his infusion.

As we were saying before he is living a normal life again. He is working full time at Corning, is liking it a lot and is being very professional. He is starting to exercise, push ups, sit ups and so on every morning and night to get his muscles back. He is pretty happy with his weight at this time, he is doing everything to stay fit and wants a six pack. It's starting to show up....the pots of Nutella aren't getting emptied as quickly as usual and he is happy to be able to buy medium shirts. Overall it's a new look. People don't recognize him right away and it's a pleasure to say hello when meeting people again (Florian's specialty knowing how social he is).

Last weekend he went back to the pool. He was really happy and realized that it had been about a year and a half since he had swam which is a really long time for him.

Small side note.

If I hadn't mentioned it before, our cat Surprise is really close to Florian. Since he has been sick she is always near him, she even waits when he is not there. She can feel that he needs her and vice versa. It seems that cat can tell when people have this type of illness.

Another important point is that Florian has a 1996 Jeep which he loves to drive and regularly goes on rides to change his mind (yes he is contributing to global warming with his Jeep's gas consumption). It often falls apart and every time we get it repaired. Two weeks ago I had to go get him about 1 hour away since his car had another problem, so I suggested that it could be time to get a new car. He looked at me as if I was saying the dumbest thing he could possibly imagine.

He told me that he had a special relation with his car and that there was no way he was getting a new one. He told me very seriously "In my life there are two women that count: Surprise and my Jeep!". I didn't dare to say anything about his car and we got it fixed once again, apparently their motors are unkillable.

On the 20th of June we are participating once again on the Relay for Life in Corning like last year, you are all welcome to join us. Don't hesitate to contact us if you have any questions about the relay. For more info you can go to the following website:

http://main.acsevents.org/site/TR?px=33544538&pg=personal&fr_id=56503&fl=en_US&et=oJQscXCycjXwTd6WiFLp2Q&s_tafId=1467704

P.S.: Everyone needs to cheer for Belgium in the World Cup! And Flo too maybe.

Thanks again for all the support we have had we really appreciate it. The fact that so many people are actively checking out the site really helps with confidence knowing that so many people care. Shout out to everyone who does because you are really helping just by checking in once in a while.

Thanks again for reading and have a great day/

Dernière chimio avant d'entamer les sessions de maintenance

Merci a tous ceux qui me demandent régulièrement des nouvelles de Florian.  Cela m’oblige a prendre le temps d’écrire sur le blog.

Les nouvelles sont assez bonnes.  Il a eu sa dernière infusion avant d’entamer la chimio de maintenance pendant 3 ans.  Cela commencera dans deux semaines.  Il devra prendre des médicaments tous les jours et retourner a Strong environ 1 fois par mois pour une infusion.   Il n’a pas beaucoup apprécié d’entendre qu’il devait encore avoir des infusions et des ponctions lombaires tous les mois.  Mais le rythme est plus espacé que l’année dernière.  Les dernières chimios ne l’ont pas autant affecté  que les précédentes.  Il a les effets secondaires habituels mais seulement pendant 1 ou 2 jours.  Il a tenu a aller travailler et ne pas prendre une demi journée pour se reposer après son infusion. 

Comme je disais précédemment, il reprend une vie normale.  Il travaille plein temps a Corning.  Il apprécie beaucoup et est très professionnel.

Il recommence à faire des exercices, pompages,  abdominaux tous le jours, matin et soir,  pour récupérer ses muscles. Il est assez content avec son poids actuel : il fait tout pour maintenir sa ligne, et veut avoir des »tablettes de chocolat ».  Cela commence à venir…  Les pots de Nutella ne se vident plus (aussi vite),  et il est tout content de pouvoir acheter des chemises Medium.  Bref, c’est un nouveau look.  Les gens ne le reconnaissent pas toujours et bien sur il se fait un plaisir de leur dire bonjour et de « refaire » connaissance : spécialité de Florian, the « social guy ».

Le weekend dernier, il est retourné dans la piscine.  Il était super heureux et  a réalisé que cela faisait depuis environ un an et demi qu’il n’avait plus nagé, ce qui est  long pour un nageur comme lui.

Petite anecdote.  

Si je ne l’ai pas mentionné auparavant, notre chatte « Surprise » est très attachée à Florian.  Depuis qu’il est malade, elle est toujours auprès de lui, elle l’attend quand il n’est pas la.  Elle sent vraiment qu’il a besoin d’elle et vice versa.  Il semble connu que les chats peuvent sentir ce genre de maladie.   

Autre point important, pour ceux qui ne savent pas Florian a une Jeep Cherokee de 1996.   Il adore la conduire et va régulièrement faire un tour pour se changer les idées.  (oui,  il contribue certainement au réchauffement de la planète au vu de la consommation de sa Jeep). Elle tombe régulièrement en panne et chaque fois on fait réparer.  Il y a 2 semaines j’ai du aller le chercher a 1 heure d’ici car sa voiture avait de nouveau un problème.  Je lui ai suggéré qu’il était peut être temps de penser a changer de voiture.

Il m’a regardé comme si je disais la plus grosse bêtise que l’on puisse imaginer.

Il m’a déclaré qu’il avait une relation spéciale avec sa voiture et qu’il était hors de question de s’en séparer.  Il m’a dit  très sérieusement : « dans ma vie il y 2 femmes qui comptent le plus : Surprise et ma voiture ! »     Je n’ai bien sur plus osé rien dire pour sa voiture et nous l’avons fait réparer une fois de plus.  Il paraît que le moteur est increvable !!   

Le 20 juin nous participerons de nouveau au " Relay for Life"  a Corning comme l'année dernière.  Vous êtes les bienvenus si vous voulez vous joindre a nous, n'hesitez pas a nous contacter pour de plus amples renseignements. 

Pour plus d'info, vous pouvez aller sur le site :

http://main.acsevents.org/site/TR?px=33544538&pg=personal&fr_id=56503&fl=en_US&et=oJQscXCycjXwTd6WiFLp2Q&s_tafId=1467704

1 Year already

Once again, sorry we haven't had news lately. Even if the news are less regular, I know you are all following Florian's journey. It's a huge boost for the family and Florian to that he has so many people that care about what he is going through.

First thing I would like to mention: the 3rd of May it had been exactly 1 year that he was diagnosed with leukemia. It would be useless to say that it is getting to be long, but he is holding on through the good and rough times.

Other important thing about Florian, he just turned 22. Last year he didn't really have the occasion to celebrate his 21st birthday (very important birthday here in the states) since he was already really sick. He barely took 2 sips of veer (Belgian obviously) that he bought on his 21st birthday. This time he managed to celebrate his birthday with his friends in North Carolina it's much cooler than to come with his parents even if they went to the Caribbeans.

He went to a concert outside in the rain and of course came back with a stuffy nose and a strong cough which wasn't the best for his chemo. His doctors completely understood that he would rather take a few days off before he got started again.

Regarding his chemo Florian has started his last cycle of intense chemo in the beginning of April. It's another combination of chemo but the results are still the same: nausea, his digestive system isn't the best, and he is tired.

His doctor gave him 10 days to go visit his friend in North Carolina, right after he got back he would have had his chemo but because the wasn't feeling great with his runny nose they decided to postpone it by a week. Even if his calendar was established a while back, we learned that it is hard to plan this type of stuff months in advance, even a week can be tough. He just had an infusion today and it seems that everything is normal. His sessions during this series are spread out each 1 days and should continue until mid June if everything goes according to play, which isn't sure.

About a month ago, he had moments that were a bit hard. His moral wasn't at the highest it's been. He seemed to be recuperating for now, his energy and humor are coming back pretty quickly.

This week was pretty intense for him, he is going back to a social life which is normal for a kid his age and how he normally acts. He started working at Corning and is passing his math exam that he couldn't take last year at this exact same time. He started studying again about 3 weeks ago and it was going great for him. He thinks he did well, we will see the grades later. Next week he should be going through a physical.

For his job at Corning we really had to fight. In order to have him get work and to get him to think about other things to make sure his moral was up, Jacques has tried since the beginning of the year to get Florian an internship. He should have started one last summer but of course had to decline the offer. The people with whom he would have worked are well aware of his case and would be happy to see him come. I don't want to get into details but there were multiple steps and conditions that had to be fulfilled. Apparently we are almost there, he was able to start but we are waiting on one more confirmation. We are hoping for the best because so far Florian has enjoyed it a lot even if he has only be there for 2 days.

In August he is going back to buffalo for his last year studying engineering. He has already made plans with his friend who are renting a house in Buffalo for 5 people.

In order to pass the time, Florian and Amaury started taking possession of the basement to reconstitute the Lord of the Rings environment with Warhammer like figurines. They spend hours making paper mache, towers, catapults,... They are also saying they are only starting, there are 7 castles to build. The back and forth to the shop are quite frequent.

These are the main news, it is starting to be nice again after our rough winter. We can see a few blooming flowers and trees. There is hope, spring will finally come.

Once again thank you for all your support for what has already been a year. The road is long, not yet finished, but we are almost there.

1 an déjà!!!

Encore une fois, je suis désolée de n'avoir pas donné des nouvelles plus tôt. Même si les nouvelles sont moins régulières, je sais que vous suivez l'histoire de Florian de prés.  C'est un grand réconfort pour la famille et surtout pour Florian de savoir qu'il y ait tant de personnes qui s' intéressent a son parcours.

Première chose a mentionner: le 3 mai cela faisait exactement 1 an qu’il a été diagnostiqué de sa leucémie.   Inutile de dire que cela commence a devenir long, mais il tient le coup avec des hauts et bas.
Autre point important pour Florian, il vient d’avoir 22 ans.  L’année dernière, il n'avait pas vraiment eu l'occasion de dignement fêter ses 21 ans (étape super importante ici aux US) puisqu'il était déjà sérieusement  malade. Il avait a peine pris 2 gorgées de la bière (belge bien entendu) qu'il avait acheté officiellement a 21 ans exactement.   Cette fois-ci il a tenu a célébrer son anniversaire avec ses amis en Caroline du Nord, c’est bien sur plus «cool» que de venir en vacances avec ses parents même si c'est dans les caraïbes!
Il a été a un concert dehors sous la pluie et bien sur il est revenu avec un rhum et une bonne toux bien grasse, ce qui n'est pas optimum pour sa chimio.  Mais son médecin comprenait tout a fait que il était préférable qu'il prenne quelque jours "off" pour mieux repartir.

Au niveau de sa chimio, Florian a entamé le dernier cycle de chimio intense au début du mois d’avril.  C’est une autre combinaison de chimio mais le résultat est toujours le même: il a des nausées, son système digestif n’est pas optimum et il est fatigué.
Son docteur lui avait donné une semaine sans chimio pour qu’il puisse aller passer 10 jours chez son copain on Caroline du Nord.  Juste après son retour il avait sa chimio, mais puisqu'il n’était pas dans la plus grande forme avec son rhum, ils ont décidé de postposer d'une semaine. Même si son calendrier est établi longtemps a l'avance, on a appris qu'il était difficile de planifier quelque chose plus d'un mois ou même 1 semaine a l'avance.
Il vient d'avoir aujourd'hui une infusion de plus et cela semble se passer normalement.
Les séances de cette série sont espacées de 10 jours et devraient continuer jusqu’à mi juin si tout suit son cours normalement, ce qui n'est pas trop sur.

Il y a environ un mois, il a eu des moments un peu plus durs, et son moral n’etait pas au beau fixe. Il semble récupérer pour le moment, son énergie, son humour  reviennent au grand galop.

Cette semaine a ete assez intense pour Florian. Il retourne a un rythme de vie sociale normale pour un "enfant" de son age.  Il vient de commencer a travailler a Corning et il a repasse son examen de math qu'il n'avait pas pu passe il y a exactement un an.
Il avait recommence a étudier il y a environ 3 semaines et cela se passait assez bien.  Il pense qu'il a  réussi. On verra les résultats.  La semaine prochaine, il devrait passer son examen de physique.

Pour son boulot a Corning, cela a été un parcours du combattant.  Afin qu'il s'occupe et qu'il pense a autre chose pour éviter les coups au moral, Jacques a essaye depuis le début de l’année de faire engager Florian comme stagiaire a Corning.  Il devait en faire un l’été dernier et bien sur il a du décliner l'offre.  Les gens avec lesquels il devrait travailler sont bien au courant de son cas et sont très contents de le faire venir. Je ne vais pas rentrer dans les détails mais il y a eu plusieurs démarches et conditions qu'il a fallu remplir. Visiblement nous sommes presque arrives, il a pu commencer mais on attend encore une confirmation.  Espérons que tout aille bien car jusqu’à présent Florian apprécie beaucoup même si il n'y a été que deux jours.

Au mois d’aout, il retourne a Buffalo pour faire sa dernière année d’ingenieur. Il s’est déjà bien arrange avec ses copains et ils ont loue une maison a Buffalo pour 5 personnes.

Pour passer leur temps, Florian et Amaury ont pris possession du «basement» pour faire une reconstitution du paysage de Lord of The Ring afin de jouer avec les figurines du jeux Warhammer.  Ils passent des heures a faire du papier mâché, des tours, des catapultes,... Et il ne sont qu’au début me disent ils: il y 7 châteaux a construire:  les allers retours au magasin de bricolage sont assez nombreux...

Voici la majorité des nouvelles, il recommence a faire enfin un peu chaud apres notre rude hiver. Nous pouvons apercevoir quelques bourgeons sur les arbres.  Il y a espoir, le printemps va enfin arriver.

Encore un grand merci a tous pour votre support pendant une année déjà. Le parcours est long, n'est pas encore fini, mais une grosse partie est déjà derrière lui.  

End of the second to last session of intense chemo

The last news are from a month ago. It's because about until 3 weeks ago Florian's treatment was continuing it's course without any problems as mentioned in the previous posts. He could have a normal life and his treatments weren't too intense.

Three weeks ago he started the second phase of the treatment which he started in January. There are 2 lumbar punctures with a one week interval. along with injections and pills to take every day. He already had these injections in the past and didn't have the best time with them, this medication also makes him nauseous, he vomited 7 times in 1 night. Useless to say he wasn't very hungry. All of that with the usual severe headache at times.

After 2 weeks of this, his red blood cell count, and white blood cells cells drastically decreased. When he went back last Thursday for his next treatment which was supposed to be "lighter", he had to have multiple blood transfusions. He wasn't very happy because these take a lot of time and he hates staying in the hospital. He had to go back the next day and Monday for transfusions. The good side is that he find a little bit of energy for a day or two. Climbing stairs is becoming a challenge and he is always cold. At least this makes one happy person at home, Jacques has a good reason to raise the temperature while I am sweating. Obviously the polar temperatures we are having this winter aren't helping, the average temperature for February was -9°C (I think about 20°F). We have rarely seen the thermometer in the positive (above 32 in Fahrenheit). Today we were at 0°C with a bright sun, people were outside in regular shirts.

This Thursday he has a last injection for this session, this med isn't too bad but he had to again have another transfusion. Normally he should have had 2 based on his red cells rate but he didn't want to stay in the hospital any longer for a second one. He liked less and less the transfusions and receiving blood from someone else.
Since his immune system is once again at 0, they are tried to make sure he didn't catch anything and he is now on antibiotics since he had a sore throat: a very bad memory since almost a year ago his throat started to hurt. He also has a antiviral med since he has big  canker soars. He is pretty tired and isn't eating much. He still has nausea at times and his digestive system isn't working at it's best. Overall nothing new regarding what's happened so far this year but to be honest we weren't expecting hi; to be effected by the chemo so much so we are waiting for him to recover, until next Thursday there is no chemo and we are waiting for the end of this session. The next one will have to start after this one but as usual we will have to wait until he recovers.

Since in January he was doing well he started to get bored. Jacques tried to find a job at Corning. This was unfortunately hard since the legal department got involved and wanted to make sure that there was no for someone with leukemia to work at Corning. Now that Florian isn't in great form it simplifies things. At least even if he isn't able to be full time, he could still go while he is feeling well and not too tired. His doctor has agreed to give papers to certify that he isn't risking anything. So if he still isn't feeling well he will be able to work later this summer if he wants.

We just learned that the next session is a series of chemo which occurs every 2 weeks and he has to stay 4-5 days at the hospital for the series of Methotrexate: 4 treatments (so at least 8 weeks). This wasn't his favorite chemo! The previous blogs can attest to that. This last episode should end around May knowing that we will often have to wait between 2 sessions for his blood cells count to rebuild.

The good news is that after this next session, he is moving to maintenance and will get chemo through pills which will have to be taken regularly. This will be in smaller doses so we are hoping he is going through the hard part now. There is one last step, although not pleasing but he will make it with patience.

Shout out to Flo, hope you get through this harsh part asap and I'll come visit again soon - Raf

Fin de l'avant dernière session de chimio intense

Les dernières nouvelles datent d’il y a un mois.  C’est principalement parce que jusqu’il y a environ 3 semaines le traitement de Florian continuait son cours sans trop de problème.  Comme mentionné dans les blogs précédents, il pouvait avoir une vie presque normale et les traitements n'étaient pas trop intenses.

Il a 3 semaines, il a entamé la deuxième partie du traitement qu'il avait commencé en janvier. Il a eu deux ponctions lombaires à une semaine d'intervalle et des injections et pilules à faire tous les jours.  Il avait déjà eu ces injections et il en gardait un assez mauvais souvenir: ce médicament lui donne des nausées presque instantanément: une nuit il a vomi 7 fois. Inutile de dire qu'il n'avait pas très faim. Tout cela accompagné de maux de tête assez sévères a certains moments.  

Apres deux semaines à ce rythme, son taux de globules rouges, ses plaquettes et globules  blancs sont drastiquement descendus.

Lorsqu'il est retourné, jeudi dernier, pour son traitement suivant qui devait être plus "light", il a du avoir plusieurs transfusions de sang.  Il n'était pas très content car cela prend beaucoup de temps et il déteste de plus en plus de rester a l'hôpital.  Il a du retourner le lendemain, et le lundi, toujours pour des transfusions  Le point positif est qu’il retrouve un peu d'énergie pour un jour ou deux. Monter les escaliers devient un challenge et il a toujours froid. Au moins cela fait un heureux dans le maison,  Jacques a une bonne raison de remonter la température du thermostat alors que comme d'habitude j'étouffe!  Evidement les températures polaires que nous avons cet hiver, n'aident pas vraiment.  La moyenne de la température au mois de février était de - 9°C. On a rarement vu le thermomètre en positif. Et cela continue.  Aujourd’hui, on était a 0°C mais plein soleil. Les gens étaient partout dehors en pull!

Ce jeudi, il avait la dernière injection pour cette session, ce médicament ci n'est pas trop mauvais. Mais il a du de nouveau avoir une transfusion.  Normalement il aurait du en avoir 2 au vu de son niveau de globules rouges mais il n'a pas voulu rester plus longtemps a l'hôpital et a refusé la deuxième transfusion.  Il apprécie de moins en moins le principe de la transfusion et de recevoir le sang de quelqu’un d’autre.

Comme son système immunitaire est au niveau 0, ils essayent d'éviter qu'il attrape quelque chose. Il est maintenant sous antibiotique car il commençait a avoir mal a la gorge: très mauvais souvenir puisqu'il y a presque un an que tout avait commencé avec un mal de gorge. Il a aussi un médicament antiviral car il a de gros aphtes dans la bouche. Il est assez fatigué et ne mange pas beaucoup.  Il a encore des nausées à certains moments et son système digestif ne fonctionne pas au mieux.  Bref rien de neuf par rapport a certains moments de l’année dernière mais pour être honnête on ne s’attendait pas à ce qu’il soit autant atteint par cette chimio.  Donc patience et on verra comment il récupère.  Jusqu'à jeudi prochain il n’a pas d’autre chimio, on est a la fin de la session.  La session suivant devrait recommencer après celle-ci mais comme d’habitude il faudra attendre qu’il récupère.

Puisque en janvier il se portait assez bien et commençait a s'ennuyer, Jacques a essayé de lui trouver un boulot a Corning.  Cela n'est pas évident car le département légal s'est emmêlé et a voulu s'assurer qu'il n' y a pas de risques  pour une personne leucémique de travailler a Corning. Maintenant que Florian n'est pas en grande forme, cela ne simplifie pas la chose. Enfin même si il n'est pas capable de faire un plein temps, il pourra toujours y aller quand il ne se sent pas trop fatigue.  Son docteur est d’accord de  donner des papiers pour certifier qu'il ne risque rien.  Donc si il n’est pas assez en forme pour y aller, il pourra toujours travailler plus tard cet été si il le veut.

Nous venons d'apprendre que la prochaine session est la série de chimio qui a lieu toutes les deux semaines et pour chacune d'elles il doit rester 4 a 5 jours a l'hôpital : la série de Méthotrexate : 4 traitements (donc au moins 8 semaines).  Ce n'était pas sa chimio préférée!  Les blogs précédents peuvent en témoigner.  Cette dernière épreuve devrait finir au environ du mois de mai sachant que il faut souvent attendre entre 2 sessions pour que ses taux de globules remontent.

La bonne nouvelle est  qu'après cette session, il passe en maintenance et il aura de la chimio en pilules a prendre régulièrement. Cela devrait être a moins fortes doses.  Donc espoir, il a fait le plus difficile du parcours, il reste encore une épreuve, certes pas très agréable mais il y arrivera. Patience...