Premier jour du 3eme cycle de chimio

Nous sommes a Rochester une fois de plus mais cette fois-ci, c’était programmé.

Florian entame un nouveau cycle de chimio.   Il dure 63 jours et est complètement diffèrent d’avant.

Il a commencé hier par une ponction lombaire avec chimio et biopsie de la moelle épinière. Aujourd’hui il a une chimio qui dure 24 heures.

Il a dû attendre pour la commencer car il doit avoir ses urines avec une PH supérieur a 7 afin que la chimio puisse avoir l’effet voulu. Apres les 24 heures il faut s’assurer que ce produit chimique, méthotrexate, ne soit plus dans son corps.  Ils « flush » avec du liquide pendant 48 heures et analysent régulièrement son sang pour être sûr que plus rien ne reste. Il parait que ce médicament reste principalement dans les liquides qu’il aurait dans son corps. Donc ils ne sont pas sur du temps que cela prendra.  Les vieux prennent plus longtemps, donc ils sont plus optimistes pour Florian.

Bonne blague de Vasily, que Florian répète a qui veut entendre, a propos de son PH :

 « Basically I am basic ». J

Cette chimio est connue pour provoquer des nausées plus que les autres chimio.

Florian qui n’avait plus pris de médicaments depuis 10 jours et qui se sentait très bien est un peu  (beaucoup) frustre car maintenant tous les symptômes typiques de la chimio sont revenus au grand galop en quelques heures : nausées, crampes au ventre, mal de tête, ….

Bref ce n’est pas très facile de venir en pleine forme a l’hôpital et de se sentir super mal après quelques heures.

Il n’a plus mange depuis hier. Il regardait des images de nourriture sur son ordinateur et me dit qu’il devait se sentir vraiment mal  pour ne pas vouloir manger alors que les images paraissait tellement appétissantes.

Enfin il garde toujours son sens de l’humour avec les infirmières qui apprécient de venir se relaxer et rire dans sa chambre.

Petit retour en arrière : depuis sa sortie de l’hôpital  (le 6 septembre) après sa pancréatite, il a eu une excellente semaine jusque hier.  Il n’avait plus aucun symptômes et retrouvait son énergie.  Il a été passé quelque jours a Rochester avec Jill et puis cette semaine il a été à Buffalo voir ses copains de l’année dernière.  Il a des projets pour aller la semaine prochaine à NYC.  Bref il avait grand besoin de ce moment de répit et de voir ses copains après 2 semaines éprouvantes a l’hôpital. Son moral n’était pas au beau fixe.  Sa pancréatite a été vraiment pénible : il est possible de ne pas manger et boire pendant 5 jours. Et ce n’est pas le plus difficile, le douleurs et les nausées étaient surtout insoutenables.

Espérons que les effets secondaires ne durent pas trop et ne l’affaiblisse pas trop pour qu’il aller voir ses différents projets.

Still at Strong

Wednesday on the 4th of September 2013 we were once again at the 7th floor of strong.

We have a break and Florian was able to go home last week end from Saturday afternoon to Monday afternoon. Last week we were here because he had a neutropenic fever and didn't have any white blood cells to defend himself. He had to avoid anything that could possibly give him an infection.

Monday he started to have the same symptoms as last time. His stomach was hurting, he was vomiting, and he couldn't eat anything anymore. Overall, not the best. At least the diagnose was easy since he knew exactly what it was right away. Unfortunately given that Monday was a holiday for us Jacques had to go the the emergencies at Strong and had to wait for 4 hours to have some give him his bed on the 7th floor. Of course the spectacle was pretty varied and interesting at the emergencies during a holiday. The guy next to Florian had gotten beaten up, had a broken jaw, and had lost his "fiance", overall just great people. Once on the 7th floor he was able to once again appreciate the peace and calm of his room and the nice nurses.

Yesterday, Tuesday was not an easy day for Florian, he was very nauseous and had a stomach ache. The painkillers didn't really help either. The problem is with his pancreas and you can only wait: not eating and drinking for a few days clears it up on it's own.

Today is going much better, he still can't eat or drink but the pain and nausea are no longer intense. Of course this is not including the chemo that has been put on hold which we were at the end of the cycle.
It's now clear that the pancreatitis has been caused by the drug PEG-Asparaginase. In both cases it was developed about 15 days after having taken the drug. We will see what they decide next regarding this.

Toujours a Strong

Mercredi 4 septembre 2013 et nous sommes toujours au 7eme étage.
Il y a eu un intermède et Florian a pu rentrer à la maison le weekend dernier de samedi midi a lundi après-midi.
La semaine dernière nous étions ici parce qu’il avait de la fièvre en n’ayant plus de globules blancs pour se défendre. Il fallait éviter que cela se transforme en une infection.
Lundi il a recommence une pancréatite, mêmes symptômes que la fois dernière. Il a super mal au ventre, il vomit, il ne sait plus rien manger. Bref pas la gloire. Au moins le diagnostic était facile puisque il a pu directement dire ce que c’était.
Malheureusement étant donne que lundi est un jour férié pour nous, Jacques a dû aller aux urgences ici a Strong et a dû attendre 4 heures pour pouvoir avoir un lit au 7eme étage. Évidement le spectacle est assez varie et intéressant aux urgences d’un grand hôpital comme celui-ci un jour férié. Le type a cote de Florian s’était fait tabasse, avait la mâchoire cassée, et avait perdu sa « fiancée », bref rien que du beau monde.
Une fois arrive au 7eme, Florian a pu encore plus apprécier le calme de sa chambre et la gentillesse des infirmières. Hier, mardi, n’a pas été une journée très facile pour lui. Il avait énormément de nausées, et mal au ventre. Les antidouleurs n’aidaient pas vraiment. Le problème avec cette pancréatite est qu’il n’y a qu’à attendre : ne plus manger et boire pendant quelque jours et cela se guérit tout seul.
Aujourd’hui cela va déjà beaucoup mieux. Il ne peut toujours pas manger ou boire mais la douleur et les nausées ne sont plus aussi intenses.
Bien sûr cela va sans dire que la chimio est en suspens. On était de toute façon a la fin d’une cycle.
Il est clair maintenant que la pancréatite est due au médicament PEG-Asparaginase. Dans les deux cas, il a développé sa pancréatite un peu plus de 15 jours après avoir eu le médicament.
 On verra ce qu’ils vont décider pour la suite.

Back to the 7th floor

Here we are back to the 7th floor of Strong.

Florian was taken back because he had a fever since Sunday along with a throat ache. Given the fact that he was at the last end of his treatment his white and red blood cells were very low so he didn't have any defense which is why they made him come. It was more reassuring for everyone since he wasn't feeling well at all.

They gave him antibiotics to make sure he didn't get any infections. His fever is slowly going down since Tuesday, his white blood cells count is going up, there is only his throat-ache that is persisting: his weak point apparently.

The worst part about this sickness is that it's impossible to know how he will feel in the future. Often he is in great shape, and doesn't stop joking around and then all of a sudden he "crashes" as he says. Nothing is going well, he is either nauseous, too cold, too hot, headache,.. In most cases he goes to sleep to restart from scratch. Let's just say his sleep schedule is a bit weird.

While I was writing the paragraphs Florian was sleeping. Before he was sleeping he wasn't in the best shape he has been. But he just woke up and hasn't stopped joking around. His new thing is he loves the hospital gowns. Since yesterday it's been all he wants to wear. The problem is to change it he has to remove his IV hookups.

So he needs a nurse who is equally as surprised for his passions for his new "clothes".

The first step is to assemble everything: he has bandages everywhere. Next you have to put everything on and close knots on the back. There is no reason to mention all the jokes about the old men who wander around the corridors with their ass in display.

Anyway, here are a few pictures of Florian so you can judge for yourselves. (look at the french post for the pictures, I haven't tried to add pictures to a post. It's the first time my mom knows something about the internet that I haven't had time to figure out)

De retour au 7 eme etage

Nous voici une fois de plus de retour a Strong au 7eme étage.

Florian y a été admis mardi car il avait de la fièvre depuis dimanche avec mal de gorge.

Etant donne qu’il était a la fin d’une phase de traitement, ses globules blancs et rouges étaient aux plus bas, donc il était sans aucune défense. C’est la raison pour laquelle ils nous ont fait venir.  C’est plus rassurant pour tout le monde car il n’était pas vraiment en grande forme.

Ils l’ont mis sous antibiotique afin d’éviter tout risque d’infections. 

Sa fièvre est en train de descendre depuis mardi, ses globules remontent, il n’y a que son mal de gorge qui persiste : toujours le même point faible.

Ce qui est le plus déroutant avec cette maladie, c’est qu’il est impossible de prévoir comment sera son état a l’avance.  Souvent il est en grande forme,  il n’arrête pas de blaguer et puis tout d’un coup, il « crash » comme il dit. Rien ne va plus, soit il a des nausées, soit il a trop chaud, trop froid, mal a la tête, ….  Dans ce cas, le plus souvent il va dormir et cela repart.  Autant dire que son rythme de sommeil n’est pas très régulier. 

Pendant que j’écrivais ces premiers paragraphes, Florian dormait. Avant de s’endormir il n’était pas en super forme.

Il vient de se réveiller et n’a pas arrêter de blaguer. 

Il a  une nouvelle lubie : il adore les « gowns » que l’on donne dans les hôpitaux. Depuis hier il ne veut mettre plus que cela.

Le problème pour changer c’est qu’il faut qu’il soit déconnecte de son intraveineuse.

Donc il a besoin de l’infirmière qui est également surprise par sa passion pour ces « robes ». 

Le premier step est de les assembler : il y a des pressions partout.  Ensuite il faut les enfiler et fermer les petits rubans a l’arrière.  Inutile de mentionner toutes les blagues a propos des vieux qui se baladent dans les couloirs des hôpitaux le derrière a l’air.

Bref voici les photos, vous pourrez juger par vous-même.

Day 29 the chemo has started again

Since Thursday Florian has started 15 days of intense chemo: injections and meds every day. Because he didn't have chemo for the past three weeks, he was feeling pretty well. He had found some energy (everything is relative) and his typical sense of humor.
He was feeling so well last week end that he wanted to take a ride in his car that he hadn't touched since last April. While getting in the car he got attacked by hornets that has made a small hive in his mirror. He got stung 3 times and tried to run away, unfortunately he fell down ( he is still pretty weak). He hurt his finger and knee but nothing is broken thankfully.
I have to admit that we had a good time at the hospital on Thursday. Florian receives his treatment in a double room (two couches). This time he was very happy to meet his roommate during the infusions, it wasn't hard to start a conversation. We therefore met Dave the construction worker, not to confuse with Joe the plumber. They didn't stop talking the whole time. He is 43 and also has leukemia, another type than Florian's, but he was diagnosed at the same time. Of course Florian had to ask the nurses the details on the type of leukemia Dave had. He wanted to understand both treatments.

The discussion was so entertaining that I have to tell other people about the subject of discussion of Dave the construction worker. Here are a few examples:

Dave was glad to have received the papers of his divorce because he wife wanted to live in a bourgeois area and he spent all his time taking care of his house: vacuuming the pool, taking care of the garden cleaning inside,.... He now lives in his own small house that isn't as expansive and not in a "chique" neighborhood.
It's only after that we found out why his house may have been cheap, according to him he got his leukemia because he works in construction ( a lot of bad stuff) and because his house is near a chemical plant that often leaks bad odors and chemicals. He was very happy to say that there was multiple other people in his street that also had leukemia. Another side note: the guy across his street died a few months ago, but "who cares"'.
Still according to him the time it would take to take them to court would take at least 15 years and there will be at least 40 other people already dead so why bother and worry. It's easier and cheaper to sell your house and move.

He also has a interesting theory on cancer research, according to him it would be a terrible economic loss if they found a cure for cancer.This would be a great loss for pharmaceutical companies, hospitals and doctors, a whole market would disappear. Once again, a lot to debate.
Overall Florian was happy to be able to talk with him.

As usual we laugh a lot with the nurses. Paul (the nurse who also had cancer) had told us to go to a special restaurant for lunch which everyone said was good. So we ended up going to Palmers ( a meat and fish vendor). The menu was interesting,  and the choice was difficult for Florian. He ended up going for a Philly cheesteak (according to him the best were in NYC). The sandwich was pretty big but he wasn't really impressed by the taste which wasn't as good as the ones he'd previously had. So here we are back Strong at 2:30 exactly right on time for the rest of his treatment. Of course Paul came in and asked about his thoughts on Palmers. Florian, very straight forward as usual, told him that he wasn't that impressed by the place. Of course we didn't follow the waitresses' advice who told us to go for a burger. Paul was devastated by the news, within 5 minutes everyone on the floor knew. I tried to make him feel better by telling him that my sandwich was very good. Of course I bought steak ( this time following the advice of the butcher) and I have to admit it was delicious. Raphael almost managed to eat all of it. Once more, lucky for us we don't live in Rochester or near a big city, I would spend a fortune of food.

The second roommate Florian had was not as friendly as the first, an old man reading a financial journal. We still laughed because florian finally understood what a "clean catch" is when they have to do a urine analysis. The nurse explained to the old man the procedure and after 3 minutes Florian said "Ahh that's how you are supposed to do. The old guy barely laughed but the nurse, Rohna, (comes from L'ile St Vincent, yes they tell us everything about their lives) laughed quite a lot, we won't go into details about exactly what it is. We'll let Florian explain at his discretion.

Raphael is home for now, Jacques and the 2 little ones are in France with the Golliers so the house is a bit calm.

Florian has lost his appetite again which he was finally finding back. He was very proud (Rohna was as well) because he had gained 4kg in 1 week. Since Thursday he has been feeling a bit nauseous. And to say the the insurance does not want to totally cover the meds against nausea because they believe they are not needed. We have been fighting for the past 3 weeks to try to be able to get them. Maybe Dave the construction worker was right, cancer is good for the economy....

We will go back next Thursday as usual, meanwhile we continue chemo by meds and injections. We will see how things turn out.

Day 29 La chimio a redémarre

Depuis jeudi Florian est reparti pour 15 jours de chimio assez intense: piqûres et médicaments tous les jours.
Puisqu'il n'avait plu eu de chimio depuis 3 semaines, il se sentait très bien.  Il avait retrouve son énergie (tout est relatif) et son sens de l'humour typique a lui-seul.
Il se sentait tellement bien que le weekend dernier il a voulu conduire sa voiture qu'il n'avait plus touchée depuis le mois d'avril. En rentrant dans sa voiture il s'est fait attaque par des guêpes qui avaient fait leur nid dans son rétroviseur.  Il s'est fait pique 3 fois et a fui en courant. Malheureusement  il est tombe (il est encore faible). et s'est fait mal au doigt et au genou mais rien n’était casse malgré ce que je pensais.
Je dois avouer que jeudi, nous avons passe un bon moment a l’hôpital. Florian reçoit son traitement dans une chambre double (deux fauteuils).  Cette fois-ci il était très content de son "room mate" pendant les infusions.  Cela n'a pas été dur d'engager la conversation. Florian nous a explique qu'il avait sa technique particulière pour évaluer les chances de dialogue:  un petit signe et il sait tout de suite si le contact sera facile.  Pour rappel, nous avons affaire a un spécialiste: "Florian, the social guy".  Donc, nous avons fait la connaissance de "Dave the construction worker", a ne pas confondre avec "Jo the plumber".  Ils n'ont pas arrêté de parler.  Il a 43 ans et a aussi une leucémie, un autre type que Florian, il a été diagnostique en même temps que Florian.  Bien sur Florian a du demander à une autre infirmière les détails sur le type de leucémie de "Dave".  Il voulait comparer les deux traitements.

La discussion était tellement divertissante, que je me dois de relater les sujets de discussion de "Dave, you know, the construction worker" .  Voici quelques exemples:

Dave avait été soulagé d'avoir reçu les papiers de son divorce car sa femme voulait habiter dans un quartier bourgeois et il passait son temps à entretenir sa maison: aspirer la piscine, s'occuper du jardin, nettoyer l'intérieur,...  Maintenant il habite une petite maison pas cher dans un quartier moins "chic".
C'est seulement plus tard dans la conversation que nous avons appris qu'il y avait peut-être une raison pour laquelle sa maison n’était pas cher.  Selon lui, il a une leucémie parce qu'il a toujours travaille dans la construction (a lot of bad stuff)  et parce que sa maison est prés d'une usine chimique qui régulièrement rejette des odeurs assez fortes.  Il était très content de nous préciser qu'il y avait plusieurs personnes dans sa rue qui, eux aussi, ont  ou ont eu une leucémie. Petite précision supplémentaire: le gars d'en face est mort il y a quelques mois.  Mais " who cares?"
Toujours d’après lui, le temps de faire un procès, cela prendra 15 ans et il y aura au moins 40 autres  personnes déjà mortes. Donc pourquoi s’inquiéter.  Il est plus facile et moins cher de revendre sa maison et de déménager.  Intéressante philosophie....  Ce n'est pas tout!

Il a aussi une intéressante théorie sur la recherche contre le cancer.  D'après lui cela serait une catastrophe économique si l'on trouvait un cure pour guérir le cancer.  Cela serait une grande perte pour les sociétés pharmaceutiques, pour les hôpitaux, pour les médecins.  Bref c'est tout un marche qui disparaîtrait.  Encore une fois, il y a de quoi débattre. Christian, je crois que tu devrais y penser sérieusement :).
Bref Florian était très content de pouvoir discuter le coup avec lui.

Comme d'habitude on a bien rigole avec les infirmier(e)s. Paul (l'infirmier qui a aussi eu un cancer) nous avait conseille un endroit pour le lunch et tout le monde  (médecin, infirmières)avait confirme.  Nous voici donc parti chez Palmers (un grossiste en viande et poissons).  La carte était intéressante et le choix difficile pour Florian.  Il a pris comme d'habitude un philly cheese steak (d'après lui les meilleurs étaient à NYC).  Le sandwich était de taille mais il n'a pas été tellement impressionné par le gout qui n’était rien compare a ceux de NYC.  Nous voici de retour a Strong a 2:30 exactement pour la suite du traitement. Bien sur Paul est venu lui demander des nouvelles de Palmers.  Florian toujours très direct, ne tournant pas autour du pot trois fois, lui a dit qu'il avait été un peu déçu.  Bien sur il n'avait pas suivi les conseils de la serveuse qui lui avait conseille les hamburgers (pour rappel nous étions chez un grossiste en viande).  Paul était dévasté pour la nouvelle.  En 5 minutes, tout l'étage était au courant.  J'ai essayé de rattraper en disant que mon sandwich aux crevettes était assez bon.  Bien sur, j'ai acheté du steak (en suivant les conseils du boucher) et j'avoue qu'il était délicieux. Raphael a presque mangé tout le morceau.
Une fois de plus, heureusement que l'on n'habite pas a Rochester ou près d'une grande ville, je dépenserais une fortune en nourriture.
 
Le deuxième room mate de Florian n'était pas aussi loquace que le premier, un "vieux" (un peu plus coincé que "Dave the construction worker") qui lisait un journal financier.  
On a tout de même bien ri car Florian a enfin compris ce qu'était "un clean catch" lorsque il doit faire une analyse d'urine. L'infirmière expliquait au "vieux" la procédure et Florian après 3 minutes de réflexion a dit: "Ah c'est comme cela qu'il faut faire".  Le vieux a a peine souri mais l'infirmière, Rohna (venant de l'ile St Vincent, oui elles racontent toute leur vie a Florian) a éclaté de rire. Je ne vais pas rentrer dans les détails.  Je laisse a Florian le loisir d'expliquer.

Raphael est à la maison pour le moment, Jacques et les 2 "petits" sont en Bretagne avec les Gollier. Donc la maison est un peu plus calme.

Florian a un peu perdu son appétit qu'il avait finalement retrouve. Il était très fier (Rohna aussi) car il avait repris 4 kg en une semaine. Depuis jeudi, il a pas mal de nausées.  Et dire que l'assurance ne veut pas couvrir totalement les médicaments contre la nausée car ils estiment que ce n'est pas nécessaire.  On se bat depuis 3 semaines pour essayer d'avoir gain de cause.  Tout compte fait, peut être que "Dave, the construction worker" a raison, le cancer est bon pour l'économie....

On doit retourner jeudi prochain comme d'habitude, entretemps on continue la chimio par médicaments et injections.  On verra comment cela évolue.