Florian's already home

Monday 9th of December,
We are already home: only 4 days for this chemo this time.  Last time it lasted 8 days but this time I do not know what Florian did, but he did it very well. His level of Methotrexate went down much faster. He was so happy to come home tonight. He is doing a lot of planning for the end of the year which is a really good sign.

4th session of Methotrexate

Here we are in Rochester for the last step of this session: infusion of Methotrexate for 4 to 5 days. After Florian will start another series of chemo which no longer requires to be in the hospital for a week. We don't really know the intensity of the next session but he should start around new years.

We are here on Saint Nicholas, and for now everything is going according to plan. As usual, there are the secondary effects: nausea, stomach aches, sensitive mouth,...He hasn't eaten much and is very tired.

Amaury is in Rochester for the weekend, which is always a plus, at least he knows how to play xbox and appreciates his music. Florian brought his speakers (with woofer) and his xbox. As soon as he got there he worked on all his connections to synchronize it with his tv in his room. Luckily we are at the end of the corridor and there is no one near him because they would easily hear his music at the end of the hallway. The nurses were asking themselves questions, Florian's music isn't really the type of someone on this floor, he is of the second generation of Marley and I hadn't even passed the Bob cap.

If we base this on the last session which was fairly quick even though there was a few incidents, we are hoping to have him out of this infamous Methotrexate by Tuesday or Wednesday.

The last two weeks weren't too bad for Florian. During the week of thanksgiving he had all his friend that were back from college, and last week he went to see his friend in North Carolina. For this he took the Corning shuttle and he was there within an hour and a half (this method of travel is authorized by the doctors, they would be more worried if he had to take a play along with everyone else).

For those who haven't heard Florian and Jacques started to brew their own beers (birthday gift for Jacques). The first bottles (48) were already all drank because there was a lot of people visiting during Thanksgiving and everyone wanted to try them and then asked for more. Not too bad for the first time. They just made a new batch of another type and should be done by Christmas.

Here is a picture of the master brewers with their beer "Golloise" not bad for a names, Jacques came up with it, sticker by Amaury. The Gollier family discussed for a long time the subject of the pronunciation of Gollier which has nothing to do with Gaul, I won't get into details.

For new years, as usual we are not doing anything too special and will see how Florian is doing. We may go somewhere around here but most likely too far away. Everyone is welcome at our house as usual, don't hesitate to come over and visit.

4eme session de Methotrexate

Nous voici a Rochester pour la dernière étape de cette session: infusion de Methotrexate durant 4 a 5 jours.   Apres Florian démarre une autre série de chimio qui ne requiert plus d’être hospitalise pour une semaine. On ne sait pas vraiment l’intensité de la série suivante mais elle devrait commencer autour du nouvel an.

Nous sommes arrives ici pour la Saint Nicolas, et pour l'instant tout se déroule normalement.  Comme d'habitude, il a les habituels effets secondaires:  nausées importantes, maux de ventre, bouche très sensible. Il ne mange pas beaucoup et est très fatigue.

Amaury est a Rochester pour le weekend, ce qui est toujours un plus : au moins lui  il sait jouer a la Xbox et apprécie sa musique.  Florian a amené ses haut-parleurs (avec woofer) et sa Xbox.  Des qu'il est arrivé il a travaillé sur toutes les connections pour synchroniser avec la TV de la chambre. Heureusement nous sommes en bout de corridor et il n'y a personne dans la chambre a coté car on pouvait entendre sa musique dans le couloir.  Les infirmières se posaient des questions.  Bien sur le type de musique de Florian n'est pas tout a fait celui de la moyenne des résidents de l’étage.  Florian en est a la seconde génération des Marley , je n'avais pas encore passé le cap de Bob.

Si l'on se base sur la dernière session qui avait été assez rapide malgré tous les incidents, nous espérons qu'il pourra sortir mardi ou mercredi en fonction de ce fameux taux de Methotrexate.
Les 2 dernières semaines n'ont pas été trop mauvaises pour Florian.  Durant la semaine de Thanksgiving il a eu tous ses copains qui étaient de retour de l'univ. et la semaine dernière il est allé voir un copain en Caroline du Nord.  Pour cela il prend le "shuttle" de Corning, et il y est en 1h30.  Cette méthode de voyage est autorisée par ses médecins.  Ils sont plus réticents si il devait aller dans un aéroport et prendre les avions "de tout le monde".

Pour ceux qui ne sont pas encore au courant Florian et Jacques se sont lancés dans la fabrication de bière (cadeau d'anniversaire de Jacques).  Les premières bouteilles (48) sont déjà toutes bues. Puisque il y a eu pas mal de visite durant la période de Thanksgiving, tout le monde voulait goûter et en redemandait.  Pas trop mal pour une première fois. Ils viennent d'en refaire une autre sorte qui devrait être bonne pour la noël
.

Voici une photo des "Maitre Brewer" avec leur bières "GOLLOISE",  pas mal le nom : Jacques en est a l'origine,  étiquette designed par Amaury.  Suite a cela, la famille Gollier a longuement disserté sur le sujet de la prononciation du nom Gollier qui n'a rien a voir avec "Gaule", je n'entrerai pas dans les détails.


Pour la période de Noel/nouvel an, comme d’habitude nous ne faisons pas beaucoup de projets et verrons ce que l'on fait en fonction de l’état de Florian.  On pourrait peut-être aller quelque part dans les environs, probablement  pas de trop grandes distances.  Mais tout le monde est le bienvenu a la maison comme d'habitude.

Methotrexate 3rd session

Florian was at Rochester starting on Wednesday. Same routine: spinal tap and chemo for 24 hours then flushing it for 24 hours until when he hits the 0.1 coveted number.

This time his doctor is here the whole week and week end. She promised that she would closely follow him to be sure he could leave as soon as possible. She wasn't lying, she came in his room at least 3 to 4 times a day and last night she stayed until 2 a.m. to take care of another urgency. Today she is there again the whole day.

This time Florian's moral is much better, he is keeping his sense of humor even though his usual symptoms are back: headace, nausea, throwing up, stomachache,....He will train on the bike, eat a bit (better than nothing). He is proud to be gaining muscle again, according to him he is noticing forms near his abs, especially now that he no longer has a one pack.

At least this time the first two days were entertaining because there was a few adventures.

As always he started his chemo with his pH higher that 7. Usually this comes with the few bicarbonates iodine (I have no idea if this is actually the right thing, I am just guessing by translating) that he receives as soon as he gets there. This time they stayed at the same level for 24 hours, they had to double the dosage to get there.

Next, after a few hours of methotrexate, he realized that all the tubes for his infusion were disconnected. Because the tubes were open his blood and the chemo, which is a yellow glowing liquid were dripping on the floor. At first he didn't really understand. We called the emergencies and nurses who arrived quickly in numbers. Florian didn't stop laughing and joking around while all the nurses were busy around Florian. Apparently a chemo spill is a big deal. You must not touch the chemo: Florian had it on him and his clothes. After that they had to send the bag of chemo to reconnect the tubes. A specialist had to come because this was chemo and not everyone is able to handle this, this took three hours. They opened an investigation to understand what happened: apparently one of the tubes wasn't properly connected. We talked to his doctor that night and she was not very happy to hear what happened.

The next morning, Florian stayed in his bed because he was pretty tired. All of a sudden he got up and told me that his new chemo was dripping on him. He was actually thinking he was sweating but his found out his chemo was dripping his arm, he checked and noticed that it was a bit too yellow. This time the needle that was in his catheter got removed and once again chemo was dripping on his bed. Once again every one was on red alert to clean up everything. The problem is that he can't use his catheter for his infusion but has to have a intravenous (no clue if that's right? intravien?) in his arm which was not pleasant. Once again this took more than 2 hours to put everything back in order. Over all his doctor was once again pissed and everything was delayed by 5 hours: not a big deal for Florian but visibly he can't have chemo in his body for too long.

All these events attract people, they all talk about Florian stories and come talk to him for details. Florian answers their questions and they are all so happy to have their "Florian time", the nurse say "Yes outside their is a long waiting line that are waiting to see him."

Now we are waiting to see if his methotrexate level lower as normal and at what speed,

Feel good

Since his last chemo with his prolonged hospital stay Florian is getting better. He has gained back a lot of weight.

People that haven't seen him lately tell him: "You look great!'
Florian always responds: "I feel great"

It's true he has been feeling pretty well.

Jacques and him made beer at home, Jacques received a kit to make beer for his birthday. It took about a week end , Florian followed the instructions to the letter by watching a video online on youtube. FLorian went to the store to get more info as well. Overall it was a great deal. The only problem is that you have to wait for a few weeks for it to be drinkable.

Methotrexate 3eme session

Florian est a Rochester depuis mercredi.  Même routine: ponction lombaire et chimio pendant 24 h et ensuite "flush" durant 48 h. jusqu'au moment ou il atteint le fameux seuil de 0.1.

Cette fois-ci son médecin est ici toute la semaine et le weekend.  Elle a promis qu'elle le suivrait de très prés pour être sur qu'il puisse sortir rapidement.  Elle n'a pas vraiment menti: elle passe dans sa chambre au moins 3 ou 4 fois par jour et hier soir elle est restée jusqu’à 2 h. du mat pour s'occuper d'une autre urgence.  Aujourd'hui elle est a nouveau la toute la journée.

Cette fois-ci le moral de Florian est au beau fixe.  Il garde son sens de l'humour même si les habituels symptômes sont de retour: mal de tête, nausées, vomissements, maux de ventre....  Il va faire de l’exercice sur le vélo, mange un petit peu (mieux que rien).  Il est fier de voir qu'il reprend des muscles: d’après lui on aperçoit des formes au niveau de ses abdominaux, surtout maintenant qu'il n'est plus trop "rembourre".

Au moins cette fois-ci les deux premiers jours ont été assez distrayants car il a eu quelque petites aventures.

Comme toujours il peut commencer sa chimio si son pH est supérieur a 7. D'habitude cela arrive en quelques heures avec les infusions de bicarbonate de soude qu'il reçoit des qu'il arrive.  Cette fois-ci il est reste au même niveau pendant 24 h, il a fallu doubler le dosage pour y arriver.

Ensuite, après quelques heures de methotrexate, il s'est rendu compte que le tuyau de son infusion était deconnecte. Puisque le tuyau était ouvert son sang et  la chimio qui est un liquide jaune fluorescent coulaient par terre. Au début il ne comprenait pas vraiment.  On a appelé en urgence les infirmières qui sont arrivées en nombre.  Florian n’arrêtait pas d'en rigoler et de faire des blagues mais toutes les infirmières s'affairaient autour de Florian.  Visiblement une "chemo spill" est un big deal. Il ne faut surtout pas toucher la chimio: Florian en avait sur lui et sur ses vêtements. Apres il a fallu envoyer le sac de chimio pour reconnecter les tuyaux.  Un spécialiste a du venir parce que c’était de la chimio et n'importe qui ne peut pas s'en occuper. Cela a pris 3 heures.   Ils ont ouvert une investigation pour comprendre ce qui s’était passe: visiblement le tuyau n’était pas bien visse. Nous en avons parle a son médecin le soir et elle n’était pas vraiment contente d'apprendre ce qui s’était passe.

Le lendemain matin, Florian était reste dans son lit car il était assez fatigue.  Tout d'un coup il se levé et me dit que de nouveau sa chimio coule sur lui.  En fait il pensait qu'il transpirait et que cela coulait le long de son bras , en vérifiant il a remarque que c’était un peu trop jaune.Cette fois-ci  l'aiguille qui est dans son cathéter s’était enlevée et de nouveau la chimio coulait dans son lit.  A nouveau branle bas de combat pour tout nettoyer.  Le problème est qu'il ne peut plus utiliser son cathéter pour son infusion mais il doit avoir un intraveineuse a son bras qui n'est pas des plus agréable.  De nouveau cela a pris au moins 2 heures pour tout remettre en ordre.  Bref son médecin était encore plus énervée et tout est retarde de 5 heures: pas un big deal pour Florian mais visiblement il ne faut pas qu'il ait sa chimio trop longtemps dans son corps.

Tous ces petits épisodes  attirent du monde, ils parlent tous des "Florian stories" et viennent le voir pour avoir des détails.  Florian leur répond qu'ils sont tellement contents de le voir et qu'ils  veulent tous avoir leur "Florian time" , l’infirmière lui a répondu  " Oui, dehors il y a une longue file  de personnes qui attendent de te voir!".

Maintenant on attend pour voir si son taux de methotrexate va descendre comme il faut et a quelle vitesse.

Feel good

Depuis la dernière chimio avec son séjour prolonge a l’hôpital, Florian a bien recupere. Il a repris pas mal de kilos.

Les gens qui ne l'ont pas vu dernièrement lui disent  :"You LOOK good!"
Florian leur répond invariablement : "I FEEL good!"

Il est vrai qu' il va assez bien.

Jacques et lui ont fait de la bière a la maison: Jacques avait reçu pour son anniversaire un kit pour faire de la bière. Cela a pris tout un weekend, Florian a suivi les instructions a la lettre, ils ont regarde des video sur youtube, Florian a ete dans le magasin pour se renseigner.  Bref c’était le big deal.  Le problème est qu'il faut attendre plusieurs semaines avant que cela ne soit buvable.

Methotrexate 2

A big thank you for your patience and of course for checking up on the blog as we update it. Many of you have told me that you haven't had news from Florian in a while, we are really sorry and we don't really have any excuses. We try to make sure the blog gets updated as soon as we have more information.

Anyway to start back to where we were (not much new), Florian went to NYC and got to see all his friends, obviously he was very happy. Overall not too much detail, but him travelling is a good sign.

He came back a bit tired and was happy to be back in a calm setting. He was supposed to have his chemo on Thursday October 10th, but he had a cold and was coughing a bit. They decided to delay the chemo until Monday and to give him antibiotics to make sure he would avoid any complications.

That Monday we went to Strong, without much enthusiasm. It's pretty hard to get to the hospital feeling well (everything is relative) and knowing that a few hours it would change for the worse. It's once again the same chemo that he has to take for 24 hours after having been declared "basic". Next they have to remove any residue and wait for his methotrexate levels to be back to normal.

The chemo's effects are fairly quick to start up: nausea and mucus in the mouth. Digestive problems are also quite frequent. As soon as Florian arrived they diagnosed him with a "hard clostridium" meaning an inflammation of the big intestine caused by bacteria. Apparently it's normal when there are lots of antibiotics, which he has taken often lately. This means that he has diarrhea  (sorry for the details) and cramps: not great on top of everything. At first I didn't understand all the names of the diseases and I had to ask the doctors to spell things out which was when I understood then meant "difficile". With the pronunciation it was impossible to make the link with the translated word in French (difficile = hard). Overall, not sure who gave that name to that bacteria or the reason for such a name but the nickname is "C diff" making it sound "fancy".

Because he only had a stuffy nose, he was coughing and had C diff, everyone entering his room had to wear a mask, gown, and gloves. This was to protect him and to not spread microbes to other patients. This meant it wasn't always easy to understand the people that would try to talk to us. At one point, with all the precautions taken, Florian asked them if he didn't have the plague! There was big signs on his doors warning people that would enter his room to be careful. I should have taken pictures.

They started his chemo on the first day, and then they needed 2 days to flush the product out. Florian thought he could leave by Friday, however on Wednesday they announced his level was 3.2. Florian had told me he could leave if his level was 1 and so he was confident that he would be fine by Friday. Wednesday and Thursday Jerome stayed with him at the hospital. He appreciated it a lot and it helped him bear though his stay. It was much harder to see him have to leave while he stayed.

Until then, he didn't have much of an appetite and wasn't in great shape. Thursday morning the doctors told him that he unfortunately could not leave until his level of methotrexate were under 0.5. He wasn't very happy to hear that knowing his level was at 2.2. His morale wasn't at the highest, he wasn't eating, speaking, overall it wasn't really the Florian we all know. His level stayed at 0.8 for 3 days. It got worse and worse day by day, he was pissed at everything which was understandable considering his state, especially since it was the first time in 6 month that he has finally been outspoken about his anger. It was hard to see him in such a state without being able to do much. even the nurses who know him well didn't feel very comfortable. They didn't want to come and give him analysis results anymore.

Monday morning, 8th day, he was still around 0.08. We asked his doctor to check what she could do since he couldn't keep on going like this. She understood right away and authorized him to go home: this was the only thing he absolutely wanted, though they weren't too quick to let him leave and get all the paperwork done. Jacques and Florian only got back that afternoon, but as soon as he got back he started eating again. The next morning they had to go back to get his blood checked. In less than 12 hours he had dropped to 0.04 while in the prior 4 days it hadn't budged.

Conclusion of the story, whether we like to admit it or not, even if it's not scientific this is proof that moral plays a huge role in health and helps with curing the disease.

Since then Florian has gained 6 kg in less than a week, obviously finishing his "hunger strike" and once again beat a new weight record. The following week didn't have too many issues, he was a bit tired and still had his sneezing and coughing but other than that everything is well.

Having understood Florian may need a bit of a rest, they proposed to leave an extra week between treatments (usually 2 weeks). His next chemo was supposed to be Monday 4/11. Once again we just learned that it was suspended to next Monday (11/11) because his white blood cells count was not high enough to administer a new round of chemo. He will then have a lumbar puncture with an injection of chemo and then methotrexate once again. We are hoping it goes better than last time.

Other than that this week went pretty well, he still has his usual sense of humor. Small example: his hair are growing again but they are darker. He explains that because he wears a hat on his heard (yes it's starting to get cold here) and so his hair don't see light anymore. "Of course you know full well. the redheads are chidlren of the sun, which is why my hair are no longer red.", he adds "to be honest I am pretty proud of that"

Methotrexate 2

Un grand merci a tous pour votre patience mais surtout merci pour l’intérêt que vous avez pour le blog de Florian.   Beaucoup d’entre vous m’ont dit que cela faisait depuis trop longtemps que nous n’avions pas donne des nouvelles: j'en suis vraiment désolée et en plus je n’ai pas vraiment de bonnes excuses. J’essayerai la prochaine fois de prendre le temps d’écrire plus rapidement.

Pour en revenir à la suite des évènements depuis le dernier blog (nouvelles pas trop fraiches), Florian est bien parti a NYC, il était très content, a revu tous ses copains.  Bref je n’ai pas eu trop de détails, mais c’est bon signe.

Il est revenu un peu fatigue et était content d’avoir un peu de calme. Il était supposé avoir sa chimio le jeudi 10 octobre, mais il avait un rhum et toussait assez bien.  Ils ont préféré retarder la chimio au lundi suivant et le mettre sous antibiotique pour être sur d’éviter toutes complications.

Le lundi, nous sommes allés à Strong, sans grand enthousiasme.  Il est difficile d’arriver a l’hôpital en forme (tout est relatif) et savoir que quelque heures après cela n’ira plus.

Il s’agit encore de la chimio qui doit être donnée durant 24 heures après avoir été déclaré « basique », ensuite il faut enlever tout résidu et attendre que le taux de méthotrexate soit inferieur a un certain niveau.

Les effets de cette chimio sont assez rapides a sentir : nausées et muqueuses de la bouche très sensibles. Les problèmes digestifs sont aussi fréquents. Des que Florian est arrivé, ils l’ont diagnostique avec une « clostridium difficile » : inflammation du gros intestin par de mauvaises bactéries.  Visiblement c’est courant lorsque l’on prend beaucoup d’antibiotiques, ce qu’il a fait souvent récemment.  Cela veut dire qu’il avait  diarrhée (sorry pour les details)  et des crampes au ventre : pas très agréable en plus du reste.  Au début je ne comprenais pas vraiment le nom de la maladie et j’ai demandé au médecin de l’épeler, c’est là que j’ai compris qu’il disait « difficile ». A la prononciation, il était impossible de faire le lien avec le mot en français.  Bref je ne sais pas qui a donné ce nom a cette bactérie et la raison d’un tel nom mais le surnom dans le milieu médical est « C dif » prononce « C def », très « fancy ».

Puisqu’il avait un rhum, il toussait et avait sa C dif, toute personne entrant dans sa chambre devait porter un masque, une gown, des gants, … pour se protéger et ne pas propager les microbes chez les autres patients.  Ce n’était pas toujours facile de comprendre les gens qui parlaient avec un masque. A un certain moment, au vu des multiples précautions, Florian leur a demandé si il n’avait pas la peste ! Il y avait de grands panneaux sur sa porte pour prévenir toutes personnes entrant dans sa chambre.  J’aurais dû prendre une photo.

Ils ont commencé sa chimio le soir du premier jour, et ensuite il fallait 2 jours pour « flush » le produit.  Florian avait compte que normalement il pourrait sortir sans aucun problème le vendredi.  Le mercredi ils lui ont annoncé que son taux était à 3.2.  Florian m’avait dit qu’il pouvait sortir si le taux était à 1 et donc il était confiant que le vendredi serait bon. 

Mercredi et jeudi, Jérôme avait reste avec lui a l’hôpital.  Il avait beaucoup apprécié sa visite.  Cela l’a pas mal aide a accepter ce séjour a l’hôpital. C’était plus dur de le voir partir et de rester dans cet hôpital.

Jusque-là, il n’avait pas beaucoup d’appétit et n’était pas très en forme.  Le jeudi matin, les médecins lui ont dit que en fait il ne pouvait pas sortir avant que son niveau de méthotrexate ne soit inferieur a 0.5.  Il n’était pas très content, sachant que son taux était à 2.2.  Son moral n’était pas au beau fixe, il ne mangeait plus du tout, il ne parlait plus, bref ce n’était plus tellement le Florian que l’on connait. Son taux est reste coince a 0.8 pendant 3 jours.  Son moral s’empirait de jour en jour : il était en colère contre tout.  Son état était compréhensible, surtout que c’était vraiment la première fois en 6 mois qu’il a exprimé cette espèce de révolte.  Mais il était difficile de le voir dans un état pareil sans pouvoir faire grand-chose.  Même les infirmières qui le connaissaient bien n’étaient pas très à l’aise. Elles n’osaient plus venir lui donner  les résultats des analyses.

Lundi matin, 8eme jour, il était toujours à 0.08.  Nous avons demande a sa docteur habituelle de voir ce qu’elle pouvait faire car il ne pouvait pas continuer comme cela.  Elle a tout de suite compris et autorise qu’il rentre à la maison : c’était la seule chose qu’il voulait absolument.  Ils n’ont pas été très rapide à autoriser la sortie et faire toutes les paperasses habituelles.  Jacques et Florian ne sont rentres seulement qu’en fin d’après-midi.  Aussitôt à la maison, Florian a remange. Le lendemain matin, il a dû retourne pour mesurer ce fameux taux : en moins de 12 heures il était descendu à 0.04 alors que durant 4 jours, il n’avait pas bougé. 

Conclusion de l’histoire, qu’on l’admette ou pas, même si ce n’est pas scientifique, ceci est la preuve que  le moral joue un énorme rôle dans l’évolution de la sante et la guérison de la maladie.

Depuis Florian a repris 6 kilos en moins d’une semaine, évidement en rentrant de sa « grève de la faim », il avait de nouveau battu un record de poids. La semaine suivante s’est passée sans trop de problème, il est toujours un peu fatigue, il a toujours son rhume et sa toux mais à part cela, tout va bien.   

Ayant compris que Florian avait besoin d’un peu de répit, ils ont proposé de laisser une semaine de plus entre les traitements (normalement 2 semaines).  Sa prochaine chimio était programmée pour lundi 4/11. A nouveau, on vient d’apprendre qu’elle est reportée a lundi prochain (11/11) car son niveau de globules blancs n’est pas assez élevé pour administrer ce nouveau round de chimio.  Il aura un ponction lombaire avec injection de chimio et ensuite cette méthotrexate encore une fois.  Espérons que cela se passe mieux que la dernière fois.

A part cela, cette semaine se passe assez bien.  Il a toujours son habituel sens de l’humour.

Petit exemple : ses cheveux sont en train de repousser mais ils sont fonces. Il explique cela par le fait qu’il porte toujours un bonnet sur la tête (oui il commence a faire froid ici) et que ses cheveux ne voient plus la lumière.  «  Eh oui, tu sais bien, les « red hair » sont des enfants du soleil, c’est pour cela que mes cheveux ne sont plus roux.» , il ajoute ensuite « à vrai dire, je suis assez fier de celle-là ! ».

Ice cream

For those who read the comment about the last post, here is what Michel was referring to.

I have to confirm that for years, I just have to look at food to gain pounds. And it started 35 years ago  and it is not getting better.  But food is so good. 

Thank you to Wivine who is always there to play the paparazzi.  

Florian is feeling pretty well

We are just coming back from Rochester. His chemo was cancelled today because his level of white blood cells was too low. He had a transfusion to try to reach the level required to give him the next state of his chemo. This will seemingly be next Thursday with the 4 days spent at the hospital. We got results for his bone marrow biopsy: everything is normal and they aren't finding any trace of leukemia. Like before they always need to continue the chemo since there could be "invisible" chemo cells that could restart the process later if the treatment stops now (for the people of the medical world I apologize for the simplistic explanation.)

Regarding his latest updates, and since he is feeling much better, he decided to go to NYC this weekend, he has been waiting for 3 months. He wants to go see his friends in NYC but hasn't had the medical authorization to go. He is pretty happy, we have to say he asks the doctors (pretty much every time he sees them) if he can go and this time they couldn't refuse. Of course, with the change this means his plans to go to Comic Con in NYC with Jerome Thursday and Friday fell through since he will be in the hospital. We learned not to make plans in advance and to take a chance if something is available.

He is adapting pretty well and accepting the last minute changes. As he says, he is the most patient one of the family. I don't want to contradict him and will try to follow his example.

For now Florian is feeling great, we went shopping when coming back from Rochester. To remind you, he lost a lot of weight, (he asks me regularly if I am not jealous of his amazing diet, me who gains kg while he looses them) which means his pants are too big. Furthermore, he is more sensitive to cold which means that he needed shirts. (clothing he rarely put on before apparently).

At Amaury's surprise (the one out of the 3 boys who care most about fashion), Florian bought "skinny" grey velvet jeans, shirts that his dad will steal from him, and finally shoes. We pretty much bought everything in the store. He made sure to explain to the cashier that he only goes shopping once every 5 years. He finds himself very professional, and is proud of his Christmas sweater as he calls it. I have to say it suits him well but it's a change from his usual slippers, sweat pants and hoodies.

Other changes: he is eating ice cream, he who never liked ice cream and got a bottle of water when going to Peaches and Cream (the area's ice cream shop). He is coming back from Wall-Mart to buy some because we ran out.

In conclusion everything is going well, it's great to see him like this. I hope he is going to have a great time in NYC and take advantage of it before his next chemo on Thursday.

A sight of the life in Rochester

This is Raphael translating Christian's post. Christian spent a few days visiting them in Corning/Rochester and even helped Florian to buy his computer ( I had the chance to have an unlimited budget for it and they built it. It's a crazy machine).

While spending a few days in the states, I had a chance to spend this Sunday in Rochester with Florian and Jacques, who is my little brother. Here are my impressions with this beautiful day spent with such great people.

Even though he's been on his Xth chemo session, Florian is energetic, although he has had a bit of a diet. If he didn't have that dam catheter on wheels, which goes beep beep every time you have to change it, I wouldn't have been surprised to see him run a 100 meter dash this afternoon. He still told me though that it wouldn't be happening for a bit.

Mainly, don't ask him how he is doing! It annoys him. He thinks the Belgians are worrying for no reason, and is hoping I can pass the message not to worry about him.

Florian has been thinking about his family, cousins, friends, and everyone else. He worries about seeing the nurse on graveyard shift still there at 3pm and asks them if they aren't doing too much. He is glad to hear about Louise and Julie starting school again and is happy to see Amaury's enthusiasm for his studies at UB. Overall, he is happy to hear good news from people he cares about.

Florian is looking to diversify his activities. I had proposed a game of Risk, but he found an even better game. This afternoon, he taught us how to play 'Settlers of Catan', an amazing board game that makes you think. Florian is incredibly good, but Jacques was really lucky and beat Florian, meanwhile I was dead last (I apparently lost a few of the details about the game). The nurse who knew about the game told Florian his heart rate went up during the game! I am sure mine was as well! I think Jacques and Florian will train this winter fro a revenge match at the next Gollier meet up far away from cardiograms. Everyone else is welcome!

Nathalie, Jacques and Jill are all taking care of him as much as they can, it's a beautiful thing to see. And Raphael, Amaury, and Marie-Laure at not very far away. You are very lucky Florian. If I understand, there are hard times but they are hard to imagine after what I saw today.

Alone in Amaury's car between Rochester and Corning tonight, I feel happy for them, for us, for him. Really. It will be my pleasure to most likely come back in January. Bye, Florian, and salutations to the active readers of the blog.

Christian
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I tried my best to translate but Christian is a great writer and doubt I can do justice to it, but here is a quick translation of his post.

Florian est en pleine forme

Nous revenons de Rochester. Sa chimio a été annulée pour aujourd’hui car son niveau de  plaquettes était  trop bas.  Il a eu une transfusion de plaquettes en vue d’atteindre le niveau requis pour pouvoir lui donner la chimio suivante.  Cela sera  vraisemblablement jeudi prochain avec un séjour de 4 jours a l’hôpital.  Nous avons eu les résultats de la biopsie de sa moelle osseuse : tout est normal, il ne trouve plus de trace de leucémie.  Comme auparavant, il faut toujours continuer la chimio car il pourrait toujours y avoir des cellules « invisibles » qui relancent le processus plus tard si on arrête le traitement (pour les gens du monde médical, je suis désolé de l’explication simpliste).

Suite à ces changements de dernière minute, et puisque il se sent en pleine forme, il a décidé d’aller à NYC ce weekend. Il attend cela depuis 3 mois. Il veut aller voir ses copains de NYU mais n’a jamais eu l’autorisation médicale d’y aller.  Il est assez content, il faut dire qu’il demande très régulièrement (presque à chaque fois qu’il les voit) aux docteurs si il peut y aller et cette fois-ci ils n’ont pas pu refuser.  Evidemment, le changement de plans veut aussi dire qu’il ne pourra pas aller avec Jérôme au Comic Con a NYC jeudi et vendredi prochain puisqu’il sera à l’hôpital.  On apprend à ne plus faire de plans à l’avance et de faire quelque chose quand la chance se présente.

Il s’adapte très facilement au changement de dernière minute et les accepte très bien. Comme il le dit lui-même, il est le plus patient de la famille.  Je ne peux pas le contredire et je ferai bien de suivre son exemple.

Pour le moment Florian est en pleine forme.  Nous avons été faire du shopping en revenant de Rochester. Pour rappel, il a considérablement maigri, (il me demande régulièrement si je ne suis pas trop jalouse de son super régime, moi qui prend les kilos qu’il perd J).  Ceci veut dire que ses pantalons sont trop grands. De plus il est plus sensible au froid, et donc il avait besoin de pulls (vêtement qu’il mettait très rarement auparavant).

A la grande surprise de Amaury (parmi les 3 garçons, il est le plus concerne par la mode), Florian a acheté des pantalons « skinny », un pantalon en velours gris aussi « skinny », des pulls que son père lui piquerait bien, et enfin des chaussures.  Bref on a dévalisé le magasin. Il a bien explique a la caissiere qu'il ne faisait du shopping que une fois tout les 5 ans.  

Il se trouve très professionnel, et est tres fier de son « Christmas Sweater » comme il l’appelle. J’avoue que cela lui va très bien mais cela change de ses habituels « slippers », « sweat pants » et « hooded sweatshirts ».

Autre grand changement, il mange de la glace !  Lui qui n’a jamais apprécié la glace et prenait une bouteille d’eau lorsqu’il allait avec des copains ou en famille chez « Peaches & cream » (le glacier du coin). Il revient du Wal-Mart pour en acheter car je n’en avais plus dans le frigo.

Bref tout va bien, cela fait enormement de bien de le voir comme cela. J’espère qu’il en profitera bien à NYC avant sa prochaine chimio jeudi prochain.

Une tranche de vie à Rochester

Passant quelques jours aux Etats-Unis, j’ai eu la chance de passer ce dimanche à Rochester, avec Florian et Jacques, qui est mon petit frère. Voici quelques impressions personnelles de cette belle journée passée en si agréable compagnie.

Malgré cette nième séance de chimio, Florian est rayonnant, en pleine forme, après une petite cure d’amaigrissement de rien du tout. S’il n’y avait ce foutu cathéter sur roulette qui-fait-bip-quand-il-faut-changer-la-perf, je n’aurais pas été surpris de le voir courir un 100 mètres sous mes yeux cet après-midi. Il me dit que ça ne va pas être possible pour tout de suite quand même…

Surtout, ne lui demandez pas comment il va ! Ca l’énerve. Il trouve que les Belges s’inquiètent inutilement pour lui, et compte sur moi pour dire à tous qu’on ne va pas passer notre vie à s’inquiéter pour lui. Dont acte !

Florian se préoccupe de sa famille, de ses cousins, de ses amis, et du reste du monde. Il s’inquiète de voir l’infirmière de (fin de) nuit être encore là à 3 heures de l’après-midi, et se demande si elle n’en fait pas un peu trop ! Il est heureux de la rentrée de Louise, de Julie et des autres jeunes cousines. Il est heureux de voir l’enthousiasme d’Amaury pour ses études à Buffalo, et plus généralement des dernières péripéties familiales. Bref, il aime bien comme nous tous entendre de bonnes nouvelles de la part des gens qu’il aime.

Florian cherche à diversifier ses activités. J’avais proposé une partie de Risk, mais il a trouvé encore mieux. Cet après-midi, il nous a appris à jouer aux « Colons de Catane », un super jeu de société qui fait remuer les méninges. Florian est très fort, mais Jacques a eu une chance de pendu qui l’a fait coiffer Florian sur le poteau, tandis que je terminais lamentablement dernier (quelques finesses du jeu m’ayant manifestement échappé). L’infirmière, qui connaissait le jeu a dit à Florian que son rythme cardiaque avait augmenté pendant la partie ! Il en fut de même pour moi. Je crois que Jacques et Florian vont s’entrainer cet hiver pour une revanche « au sommet » à la prochaine fête Gollier, loin des cardiogrammes. Avis aux volontaires !

Nathalie, Jacques et Gil sont aux petits oignons pour lui, c’est beau à voir. Et Raphaël, Amaury et Marie-Laure ne sont manifestement jamais loin. Tu as de la chance, Florian ! Si je comprends bien, il y a des moments plus difficiles, mais ils sont difficiles à imaginer pour moi  après ce que j’ai vécu aujourd’hui.

Seul dans la voiture d’Amaury entre Rochester et Corning ce soir, je me sens heureux pour eux, pour nous, pour lui. Vraiment. Au plaisir de revenir en janvier sans doute. Bise, Florian, et salutations à tous les lecteurs attentif de ce blog si bien tenu.

Christian

First day of the 3rd cycle of chemo

We are back at Strong once again, but this time it was scheduled. Florian is starting a new chemo cycle. It lasts 63 days and is completely different from before.

He started yesterday with a lumbar puncture with chemo and a spinal tap. Today he has chemo for 24 hours.
He had to wait for it to start because his urine had a higher pH than 7 relevant to how the chemo effects him. After 24 hours we have to make sure that the product methotrexate is no longer in his body. They flush with liquid during 48 hours and analyze regularly his blood to make sure nothing is staying. Apparently this drug stays principally in the liquids that are in the body. They aren't sure of the time it will take. Older people take longer so they are optimistic for Florian.

Good joke from Vasily which Florian repeats to anyone that wants to listen regarding his pH: Basically I am basic. 

This chemo is know to provoke nausea more than other chemo. Florian hadn't taken any meds in the past 10 days and was feeling really well so he was a bit frustrated because now his typical symptoms came back really quickly after a few hours: nausea, headache, cramps,... Pretty much it's not very easy to go from feeling great to pretty bad in just a few hours. 
He didn't eat yesterday. He was looking at pictures of food on his computer and told me that he must be feeling really badly to not want to eat since they looked delicious.
Overall he is keeping his sense of humor with the nurses that come relax and laugh in his room.

A little backtrack: since his exit of the hospital (September 6th) after his pancreatis he had an excellent week until yesterday. There was no symptoms and he was getting his energy back. He spent a few days in Rochester with Jill and since that week he went to Buffalo to see his friends. He has a few projects for going to NYC next week. Pretty much he had a great need at this time to rest and see friends after 2 hard weeks in the hospital. His moral wasn't the highest. His pancreatis was really painful: it's possible to not eat and drink during 5 days. And that's not the hardest, the pain were close to unbearable. 

Let's hope the secondary effects don't last too long and that he doesn't become too week so that he can follow his plans.

Harlem Shake de la famille Gollier

Et voici avec beaucoup de retard le Harlem Shake que la famille Gollier a tourne durant leur vacances en Bretagne.
Essayez de deviner qui est qui?

Premier jour du 3eme cycle de chimio

Nous sommes a Rochester une fois de plus mais cette fois-ci, c’était programmé.

Florian entame un nouveau cycle de chimio.   Il dure 63 jours et est complètement diffèrent d’avant.

Il a commencé hier par une ponction lombaire avec chimio et biopsie de la moelle épinière. Aujourd’hui il a une chimio qui dure 24 heures.

Il a dû attendre pour la commencer car il doit avoir ses urines avec une PH supérieur a 7 afin que la chimio puisse avoir l’effet voulu. Apres les 24 heures il faut s’assurer que ce produit chimique, méthotrexate, ne soit plus dans son corps.  Ils « flush » avec du liquide pendant 48 heures et analysent régulièrement son sang pour être sûr que plus rien ne reste. Il parait que ce médicament reste principalement dans les liquides qu’il aurait dans son corps. Donc ils ne sont pas sur du temps que cela prendra.  Les vieux prennent plus longtemps, donc ils sont plus optimistes pour Florian.

Bonne blague de Vasily, que Florian répète a qui veut entendre, a propos de son PH :

 « Basically I am basic ». J

Cette chimio est connue pour provoquer des nausées plus que les autres chimio.

Florian qui n’avait plus pris de médicaments depuis 10 jours et qui se sentait très bien est un peu  (beaucoup) frustre car maintenant tous les symptômes typiques de la chimio sont revenus au grand galop en quelques heures : nausées, crampes au ventre, mal de tête, ….

Bref ce n’est pas très facile de venir en pleine forme a l’hôpital et de se sentir super mal après quelques heures.

Il n’a plus mange depuis hier. Il regardait des images de nourriture sur son ordinateur et me dit qu’il devait se sentir vraiment mal  pour ne pas vouloir manger alors que les images paraissait tellement appétissantes.

Enfin il garde toujours son sens de l’humour avec les infirmières qui apprécient de venir se relaxer et rire dans sa chambre.

Petit retour en arrière : depuis sa sortie de l’hôpital  (le 6 septembre) après sa pancréatite, il a eu une excellente semaine jusque hier.  Il n’avait plus aucun symptômes et retrouvait son énergie.  Il a été passé quelque jours a Rochester avec Jill et puis cette semaine il a été à Buffalo voir ses copains de l’année dernière.  Il a des projets pour aller la semaine prochaine à NYC.  Bref il avait grand besoin de ce moment de répit et de voir ses copains après 2 semaines éprouvantes a l’hôpital. Son moral n’était pas au beau fixe.  Sa pancréatite a été vraiment pénible : il est possible de ne pas manger et boire pendant 5 jours. Et ce n’est pas le plus difficile, le douleurs et les nausées étaient surtout insoutenables.

Espérons que les effets secondaires ne durent pas trop et ne l’affaiblisse pas trop pour qu’il aller voir ses différents projets.

Still at Strong

Wednesday on the 4th of September 2013 we were once again at the 7th floor of strong.

We have a break and Florian was able to go home last week end from Saturday afternoon to Monday afternoon. Last week we were here because he had a neutropenic fever and didn't have any white blood cells to defend himself. He had to avoid anything that could possibly give him an infection.

Monday he started to have the same symptoms as last time. His stomach was hurting, he was vomiting, and he couldn't eat anything anymore. Overall, not the best. At least the diagnose was easy since he knew exactly what it was right away. Unfortunately given that Monday was a holiday for us Jacques had to go the the emergencies at Strong and had to wait for 4 hours to have some give him his bed on the 7th floor. Of course the spectacle was pretty varied and interesting at the emergencies during a holiday. The guy next to Florian had gotten beaten up, had a broken jaw, and had lost his "fiance", overall just great people. Once on the 7th floor he was able to once again appreciate the peace and calm of his room and the nice nurses.

Yesterday, Tuesday was not an easy day for Florian, he was very nauseous and had a stomach ache. The painkillers didn't really help either. The problem is with his pancreas and you can only wait: not eating and drinking for a few days clears it up on it's own.

Today is going much better, he still can't eat or drink but the pain and nausea are no longer intense. Of course this is not including the chemo that has been put on hold which we were at the end of the cycle.
It's now clear that the pancreatitis has been caused by the drug PEG-Asparaginase. In both cases it was developed about 15 days after having taken the drug. We will see what they decide next regarding this.

Toujours a Strong

Mercredi 4 septembre 2013 et nous sommes toujours au 7eme étage.
Il y a eu un intermède et Florian a pu rentrer à la maison le weekend dernier de samedi midi a lundi après-midi.
La semaine dernière nous étions ici parce qu’il avait de la fièvre en n’ayant plus de globules blancs pour se défendre. Il fallait éviter que cela se transforme en une infection.
Lundi il a recommence une pancréatite, mêmes symptômes que la fois dernière. Il a super mal au ventre, il vomit, il ne sait plus rien manger. Bref pas la gloire. Au moins le diagnostic était facile puisque il a pu directement dire ce que c’était.
Malheureusement étant donne que lundi est un jour férié pour nous, Jacques a dû aller aux urgences ici a Strong et a dû attendre 4 heures pour pouvoir avoir un lit au 7eme étage. Évidement le spectacle est assez varie et intéressant aux urgences d’un grand hôpital comme celui-ci un jour férié. Le type a cote de Florian s’était fait tabasse, avait la mâchoire cassée, et avait perdu sa « fiancée », bref rien que du beau monde.
Une fois arrive au 7eme, Florian a pu encore plus apprécier le calme de sa chambre et la gentillesse des infirmières. Hier, mardi, n’a pas été une journée très facile pour lui. Il avait énormément de nausées, et mal au ventre. Les antidouleurs n’aidaient pas vraiment. Le problème avec cette pancréatite est qu’il n’y a qu’à attendre : ne plus manger et boire pendant quelque jours et cela se guérit tout seul.
Aujourd’hui cela va déjà beaucoup mieux. Il ne peut toujours pas manger ou boire mais la douleur et les nausées ne sont plus aussi intenses.
Bien sûr cela va sans dire que la chimio est en suspens. On était de toute façon a la fin d’une cycle.
Il est clair maintenant que la pancréatite est due au médicament PEG-Asparaginase. Dans les deux cas, il a développé sa pancréatite un peu plus de 15 jours après avoir eu le médicament.
 On verra ce qu’ils vont décider pour la suite.

Back to the 7th floor

Here we are back to the 7th floor of Strong.

Florian was taken back because he had a fever since Sunday along with a throat ache. Given the fact that he was at the last end of his treatment his white and red blood cells were very low so he didn't have any defense which is why they made him come. It was more reassuring for everyone since he wasn't feeling well at all.

They gave him antibiotics to make sure he didn't get any infections. His fever is slowly going down since Tuesday, his white blood cells count is going up, there is only his throat-ache that is persisting: his weak point apparently.

The worst part about this sickness is that it's impossible to know how he will feel in the future. Often he is in great shape, and doesn't stop joking around and then all of a sudden he "crashes" as he says. Nothing is going well, he is either nauseous, too cold, too hot, headache,.. In most cases he goes to sleep to restart from scratch. Let's just say his sleep schedule is a bit weird.

While I was writing the paragraphs Florian was sleeping. Before he was sleeping he wasn't in the best shape he has been. But he just woke up and hasn't stopped joking around. His new thing is he loves the hospital gowns. Since yesterday it's been all he wants to wear. The problem is to change it he has to remove his IV hookups.

So he needs a nurse who is equally as surprised for his passions for his new "clothes".

The first step is to assemble everything: he has bandages everywhere. Next you have to put everything on and close knots on the back. There is no reason to mention all the jokes about the old men who wander around the corridors with their ass in display.

Anyway, here are a few pictures of Florian so you can judge for yourselves. (look at the french post for the pictures, I haven't tried to add pictures to a post. It's the first time my mom knows something about the internet that I haven't had time to figure out)

De retour au 7 eme etage

Nous voici une fois de plus de retour a Strong au 7eme étage.

Florian y a été admis mardi car il avait de la fièvre depuis dimanche avec mal de gorge.

Etant donne qu’il était a la fin d’une phase de traitement, ses globules blancs et rouges étaient aux plus bas, donc il était sans aucune défense. C’est la raison pour laquelle ils nous ont fait venir.  C’est plus rassurant pour tout le monde car il n’était pas vraiment en grande forme.

Ils l’ont mis sous antibiotique afin d’éviter tout risque d’infections. 

Sa fièvre est en train de descendre depuis mardi, ses globules remontent, il n’y a que son mal de gorge qui persiste : toujours le même point faible.

Ce qui est le plus déroutant avec cette maladie, c’est qu’il est impossible de prévoir comment sera son état a l’avance.  Souvent il est en grande forme,  il n’arrête pas de blaguer et puis tout d’un coup, il « crash » comme il dit. Rien ne va plus, soit il a des nausées, soit il a trop chaud, trop froid, mal a la tête, ….  Dans ce cas, le plus souvent il va dormir et cela repart.  Autant dire que son rythme de sommeil n’est pas très régulier. 

Pendant que j’écrivais ces premiers paragraphes, Florian dormait. Avant de s’endormir il n’était pas en super forme.

Il vient de se réveiller et n’a pas arrêter de blaguer. 

Il a  une nouvelle lubie : il adore les « gowns » que l’on donne dans les hôpitaux. Depuis hier il ne veut mettre plus que cela.

Le problème pour changer c’est qu’il faut qu’il soit déconnecte de son intraveineuse.

Donc il a besoin de l’infirmière qui est également surprise par sa passion pour ces « robes ». 

Le premier step est de les assembler : il y a des pressions partout.  Ensuite il faut les enfiler et fermer les petits rubans a l’arrière.  Inutile de mentionner toutes les blagues a propos des vieux qui se baladent dans les couloirs des hôpitaux le derrière a l’air.

Bref voici les photos, vous pourrez juger par vous-même.

Day 29 the chemo has started again

Since Thursday Florian has started 15 days of intense chemo: injections and meds every day. Because he didn't have chemo for the past three weeks, he was feeling pretty well. He had found some energy (everything is relative) and his typical sense of humor.
He was feeling so well last week end that he wanted to take a ride in his car that he hadn't touched since last April. While getting in the car he got attacked by hornets that has made a small hive in his mirror. He got stung 3 times and tried to run away, unfortunately he fell down ( he is still pretty weak). He hurt his finger and knee but nothing is broken thankfully.
I have to admit that we had a good time at the hospital on Thursday. Florian receives his treatment in a double room (two couches). This time he was very happy to meet his roommate during the infusions, it wasn't hard to start a conversation. We therefore met Dave the construction worker, not to confuse with Joe the plumber. They didn't stop talking the whole time. He is 43 and also has leukemia, another type than Florian's, but he was diagnosed at the same time. Of course Florian had to ask the nurses the details on the type of leukemia Dave had. He wanted to understand both treatments.

The discussion was so entertaining that I have to tell other people about the subject of discussion of Dave the construction worker. Here are a few examples:

Dave was glad to have received the papers of his divorce because he wife wanted to live in a bourgeois area and he spent all his time taking care of his house: vacuuming the pool, taking care of the garden cleaning inside,.... He now lives in his own small house that isn't as expansive and not in a "chique" neighborhood.
It's only after that we found out why his house may have been cheap, according to him he got his leukemia because he works in construction ( a lot of bad stuff) and because his house is near a chemical plant that often leaks bad odors and chemicals. He was very happy to say that there was multiple other people in his street that also had leukemia. Another side note: the guy across his street died a few months ago, but "who cares"'.
Still according to him the time it would take to take them to court would take at least 15 years and there will be at least 40 other people already dead so why bother and worry. It's easier and cheaper to sell your house and move.

He also has a interesting theory on cancer research, according to him it would be a terrible economic loss if they found a cure for cancer.This would be a great loss for pharmaceutical companies, hospitals and doctors, a whole market would disappear. Once again, a lot to debate.
Overall Florian was happy to be able to talk with him.

As usual we laugh a lot with the nurses. Paul (the nurse who also had cancer) had told us to go to a special restaurant for lunch which everyone said was good. So we ended up going to Palmers ( a meat and fish vendor). The menu was interesting,  and the choice was difficult for Florian. He ended up going for a Philly cheesteak (according to him the best were in NYC). The sandwich was pretty big but he wasn't really impressed by the taste which wasn't as good as the ones he'd previously had. So here we are back Strong at 2:30 exactly right on time for the rest of his treatment. Of course Paul came in and asked about his thoughts on Palmers. Florian, very straight forward as usual, told him that he wasn't that impressed by the place. Of course we didn't follow the waitresses' advice who told us to go for a burger. Paul was devastated by the news, within 5 minutes everyone on the floor knew. I tried to make him feel better by telling him that my sandwich was very good. Of course I bought steak ( this time following the advice of the butcher) and I have to admit it was delicious. Raphael almost managed to eat all of it. Once more, lucky for us we don't live in Rochester or near a big city, I would spend a fortune of food.

The second roommate Florian had was not as friendly as the first, an old man reading a financial journal. We still laughed because florian finally understood what a "clean catch" is when they have to do a urine analysis. The nurse explained to the old man the procedure and after 3 minutes Florian said "Ahh that's how you are supposed to do. The old guy barely laughed but the nurse, Rohna, (comes from L'ile St Vincent, yes they tell us everything about their lives) laughed quite a lot, we won't go into details about exactly what it is. We'll let Florian explain at his discretion.

Raphael is home for now, Jacques and the 2 little ones are in France with the Golliers so the house is a bit calm.

Florian has lost his appetite again which he was finally finding back. He was very proud (Rohna was as well) because he had gained 4kg in 1 week. Since Thursday he has been feeling a bit nauseous. And to say the the insurance does not want to totally cover the meds against nausea because they believe they are not needed. We have been fighting for the past 3 weeks to try to be able to get them. Maybe Dave the construction worker was right, cancer is good for the economy....

We will go back next Thursday as usual, meanwhile we continue chemo by meds and injections. We will see how things turn out.

Day 29 La chimio a redémarre

Depuis jeudi Florian est reparti pour 15 jours de chimio assez intense: piqûres et médicaments tous les jours.
Puisqu'il n'avait plu eu de chimio depuis 3 semaines, il se sentait très bien.  Il avait retrouve son énergie (tout est relatif) et son sens de l'humour typique a lui-seul.
Il se sentait tellement bien que le weekend dernier il a voulu conduire sa voiture qu'il n'avait plus touchée depuis le mois d'avril. En rentrant dans sa voiture il s'est fait attaque par des guêpes qui avaient fait leur nid dans son rétroviseur.  Il s'est fait pique 3 fois et a fui en courant. Malheureusement  il est tombe (il est encore faible). et s'est fait mal au doigt et au genou mais rien n’était casse malgré ce que je pensais.
Je dois avouer que jeudi, nous avons passe un bon moment a l’hôpital. Florian reçoit son traitement dans une chambre double (deux fauteuils).  Cette fois-ci il était très content de son "room mate" pendant les infusions.  Cela n'a pas été dur d'engager la conversation. Florian nous a explique qu'il avait sa technique particulière pour évaluer les chances de dialogue:  un petit signe et il sait tout de suite si le contact sera facile.  Pour rappel, nous avons affaire a un spécialiste: "Florian, the social guy".  Donc, nous avons fait la connaissance de "Dave the construction worker", a ne pas confondre avec "Jo the plumber".  Ils n'ont pas arrêté de parler.  Il a 43 ans et a aussi une leucémie, un autre type que Florian, il a été diagnostique en même temps que Florian.  Bien sur Florian a du demander à une autre infirmière les détails sur le type de leucémie de "Dave".  Il voulait comparer les deux traitements.

La discussion était tellement divertissante, que je me dois de relater les sujets de discussion de "Dave, you know, the construction worker" .  Voici quelques exemples:

Dave avait été soulagé d'avoir reçu les papiers de son divorce car sa femme voulait habiter dans un quartier bourgeois et il passait son temps à entretenir sa maison: aspirer la piscine, s'occuper du jardin, nettoyer l'intérieur,...  Maintenant il habite une petite maison pas cher dans un quartier moins "chic".
C'est seulement plus tard dans la conversation que nous avons appris qu'il y avait peut-être une raison pour laquelle sa maison n’était pas cher.  Selon lui, il a une leucémie parce qu'il a toujours travaille dans la construction (a lot of bad stuff)  et parce que sa maison est prés d'une usine chimique qui régulièrement rejette des odeurs assez fortes.  Il était très content de nous préciser qu'il y avait plusieurs personnes dans sa rue qui, eux aussi, ont  ou ont eu une leucémie. Petite précision supplémentaire: le gars d'en face est mort il y a quelques mois.  Mais " who cares?"
Toujours d’après lui, le temps de faire un procès, cela prendra 15 ans et il y aura au moins 40 autres  personnes déjà mortes. Donc pourquoi s’inquiéter.  Il est plus facile et moins cher de revendre sa maison et de déménager.  Intéressante philosophie....  Ce n'est pas tout!

Il a aussi une intéressante théorie sur la recherche contre le cancer.  D'après lui cela serait une catastrophe économique si l'on trouvait un cure pour guérir le cancer.  Cela serait une grande perte pour les sociétés pharmaceutiques, pour les hôpitaux, pour les médecins.  Bref c'est tout un marche qui disparaîtrait.  Encore une fois, il y a de quoi débattre. Christian, je crois que tu devrais y penser sérieusement :).
Bref Florian était très content de pouvoir discuter le coup avec lui.

Comme d'habitude on a bien rigole avec les infirmier(e)s. Paul (l'infirmier qui a aussi eu un cancer) nous avait conseille un endroit pour le lunch et tout le monde  (médecin, infirmières)avait confirme.  Nous voici donc parti chez Palmers (un grossiste en viande et poissons).  La carte était intéressante et le choix difficile pour Florian.  Il a pris comme d'habitude un philly cheese steak (d'après lui les meilleurs étaient à NYC).  Le sandwich était de taille mais il n'a pas été tellement impressionné par le gout qui n’était rien compare a ceux de NYC.  Nous voici de retour a Strong a 2:30 exactement pour la suite du traitement. Bien sur Paul est venu lui demander des nouvelles de Palmers.  Florian toujours très direct, ne tournant pas autour du pot trois fois, lui a dit qu'il avait été un peu déçu.  Bien sur il n'avait pas suivi les conseils de la serveuse qui lui avait conseille les hamburgers (pour rappel nous étions chez un grossiste en viande).  Paul était dévasté pour la nouvelle.  En 5 minutes, tout l'étage était au courant.  J'ai essayé de rattraper en disant que mon sandwich aux crevettes était assez bon.  Bien sur, j'ai acheté du steak (en suivant les conseils du boucher) et j'avoue qu'il était délicieux. Raphael a presque mangé tout le morceau.
Une fois de plus, heureusement que l'on n'habite pas a Rochester ou près d'une grande ville, je dépenserais une fortune en nourriture.
 
Le deuxième room mate de Florian n'était pas aussi loquace que le premier, un "vieux" (un peu plus coincé que "Dave the construction worker") qui lisait un journal financier.  
On a tout de même bien ri car Florian a enfin compris ce qu'était "un clean catch" lorsque il doit faire une analyse d'urine. L'infirmière expliquait au "vieux" la procédure et Florian après 3 minutes de réflexion a dit: "Ah c'est comme cela qu'il faut faire".  Le vieux a a peine souri mais l'infirmière, Rohna (venant de l'ile St Vincent, oui elles racontent toute leur vie a Florian) a éclaté de rire. Je ne vais pas rentrer dans les détails.  Je laisse a Florian le loisir d'expliquer.

Raphael est à la maison pour le moment, Jacques et les 2 "petits" sont en Bretagne avec les Gollier. Donc la maison est un peu plus calme.

Florian a un peu perdu son appétit qu'il avait finalement retrouve. Il était très fier (Rohna aussi) car il avait repris 4 kg en une semaine. Depuis jeudi, il a pas mal de nausées.  Et dire que l'assurance ne veut pas couvrir totalement les médicaments contre la nausée car ils estiment que ce n'est pas nécessaire.  On se bat depuis 3 semaines pour essayer d'avoir gain de cause.  Tout compte fait, peut être que "Dave, the construction worker" a raison, le cancer est bon pour l'économie....

On doit retourner jeudi prochain comme d'habitude, entretemps on continue la chimio par médicaments et injections.  On verra comment cela évolue.

Chemo Calendar on Halt

Chemo day just like every Thursday except that it's now been 3 Thursday without chemo.

Two weeks ago, it was his white blood cells that were too low. Last week it was he pancreas having issues. Today it's his level of enzymes in his pancreas that are too high, so they decided not to do the chemo.

This means that the chemo calendar has been put on hold for now, we are stopping on day 29 even though today should be day 43.

They weighted Florian who is at a new record for him: he is at 80kg (173 lbs). Still more than his father though. He has lost 27kg (60 lbs) since the first day of his sickness. This morning he was sitting on a bench (without cushions) and according to him it is horrible to be skinny because you feel all your bones: it's all bonny. Before he had some padding on the his back which soften the bench and were his cushions but now he is all bony. Overall he doesn't like being skinny. Of course I am a bad judge given my cushions....but apparently he feels it's more comfortable to keep them. It has to be said I never thought of that argument. I don't think that weight watchers would be very happy to hear the slogan: "For more comfort stay chubby".

The advantage to not having chemo for 3 weeks is that he feels better. He is starting to eat again of course much smaller proportions than before. He isn't finishing everything on the plate but he was glad to go have a good brunch after learning there was no chemo.

This means he has this whole week to rest and recuperate.

His hair were starting to grow again slowly so he decided to shave them again. He would rather have a clean cut head.

We will see what will happen next week, at least we will have learned that it's not possible to plan everything ahead and that we have to take it day by day.

Calendrier Chimio a l'arret

Chemo day comme tous les jeudis sauf que cela fait 3 jeudis qu’ils reportent sa chimio.

Il y 2 semaines, c’était ses globules blancs qui étaient trop bas. La semaine dernière c’était sa pancréatite.  Aujourd’hui c’est à nouveau le niveau d’enzymes dans son pancréas qui sont trop élevés, et donc ils ont décidé de ne pas faire de chimio.

Cela veut dire que le calendrier « chimio » est à l’arrêt pour le moment, on est arrête au jour 29 alors qu'aujourd'hui l’on devrait être au jour 43.

Ils ont pesé Florian, il a atteint un nouveau record pour lui : il est à 80kg (173 pounds), toujours bien plus que Jacques. Il a perdu 27 kg (60 pounds)  depuis le début de sa maladie.

Ce matin, il s’asseyait sur un banc (sans coussin) et d’après lui c’est horrible d’être mince car il sent tous ses os: c'est tout "bonny".  Avant il avait des rembourrage au derrière et au dos qui amortissaient et jouaient le rôle de coussin, mais maintenant il est tout osseux.  Bref il n’aime pas être mince.  Bien sûr, je suis mauvais juge étant donne  mes rembourrages… mais visiblement il est plus confortable de les garder.  A vrai dire je n’avais jamais penser à cet argument.   Je ne pense pas que Weight Watcher serait content d’entendre le slogan : «pour plus de confort, rester enveloppe  » 

L’avantage de ne pas avoir eu de chimio depuis 3 semaines est qu’il se sent mieux.  Il recommence a manger, bien sûr il est loin des proportions qu’il mangeait avant.  Il ne termine plus ses assiettes mais il était content d’aller prendre un bon brunch après que l’on ait appris qu’il n’avait pas de chimio.

Il faut donc qu’il profite de cette semaine pour se reposer et récupérer.

Ses cheveux recommençaient à repousser lentement, il a décidé aujourd’hui de les raser de nouveau.  Il préfère sa tête bien nette.

Nous verrons ce qui se passera  la semaine prochaine.  Au moins on aura appris qu’il n’est pas possible de tout planifier a l’avance, et qu’il faut le prendre au jour le jour.

Hospital update

Florian came  home on Saturday 07/20. It was apparently his pancreas which was acting up, they are not 100% sure why as far as I know. It could have been one of the meds of the chemo, or something else. He had to stop eating for a few days while in the hospital because his pancreas was not processing the food he was eating. He is apparently doing better now though and is back at home eating properly (obviously not back to his old eating habits but still eating and feeling a bit better). Unfortunately this means his chemo session is delayed for even longer, last time it was delayed because his white blood cells count was too low. Overall he is doing better but he is still weak, and try to recover before the next chemo on Thursday if everything goes well. His blood count is back to normal. His stomach is still not doing too well but still better than last week.  Just an update from the last post and what my mom told me. Flo may call me up and tell me to edit something because it's wrong, he could probably get an honorary BA in pre med after he is done with his treatment.

Back to the 7th floor of Strong

To start, a recap of last week.
Last Thursday Florian was to begin 15 days of intensive chemo. He went to Rochester but they decided not to start chemo because his white blood cells count was too low.
They would rather wait a week so that he could rest and have his white blood cells count go back up. Given he only had his meds to avoid the side effects things were going pretty well (relatively speaking of course). After 10 minutes of standing up, he still had to sit lay down.

So overall on Saturday and Sunday he was starting to eat again almost back to his normal self. We thought everything would only get better until next Thursday, the day were he would have to begin his chemo cycle if his white blood cells were back up.

Monday he started to complain about very bad stomachaches, it wasn't the first time but it seemed different and worse this time and the pain killers didn't have much of an effect anymore. Today since it kept hurting we went to Strong after having explained his symptoms over the phone.

They had to do an MRI as usual, by the afternoon they told us it was his pancreas the exact cause not being known but we should know soon. He received a medication during his chemo which can cause inflammation of the pancreas, but it can also be stones in his gallbladder.

Meanwhile he is getting higher doses of morphine for the pain but it isn't over yet. The effect only lasts for about an hour during which he can rest but the pain comes back pretty quickly.

So here I am trying to understand what everything does, the pancreas, gallbladder,...What would we do without the internet?
The nurses are also giving me things for the injection rashes so that they do not hurt: Florian has to have injections everyday for at least the next 3 months, sometimes when I do it it burns quite a lot.

I am telling you now, I am ready to pass the nurse's exams after Florian has recovered.

Overall Florian is taking his old habits back and is talking with everybody (mostly when he is not in pain and has his morphine). The nurse who is taking care of him tells us he studied bio then specialized in nursing and has now finished a master in music at Eatsman (University well known for music apparently). This is not the first time that nurses tell us their life story and it's always different and interesting.

We are hoping that tomorrow we will know a bit more and that we will have a better idea of the time we will have to stay at Strong.

We will keep the blog updated as soon as we know more.

De retour au 7eme etage de Strong

Tout d'abord, mise a jour de la semaine derniere.
Jeudi dernier Florian devait recommencer 15 jours de chimio assez intensifs.  Il est venu ici a Rochester mais ils ont decide de ne pas commencer la chimio car ses globules blancs etaient trop bas.
Ils preferaient attendre une semaine pour qu'il recupere et que ses globules remontent.
Etant donne qu'il n'avait plus que ses medicaments pour eviter les effets secondaires, cela allait assez bien (tout est relative bien sur).  Apres 10 min debout, il avait besoin de s'etendre dans le fauteuil.
Bref samedi et dimanche il recommencait a manger plus ou moins normalement. Nous pensions que c'etait gagne jusqu'a jeudi, date a laquelle il devait recommencer son cycle de chimio si ses globules blancs remontaient.

Lundi il a commence a se plaindre d'importants maux de ventres.  Ce n'etait pas vraiment la premiere fois mais cela semblait different. Les anti-douleurs ne faisaient plus vraiment d'effets.  Aujourd'hui comme cela continuait, nous somme venus a Rochester après leur avoir explique les symptomes au telephone.

Il a du faire un MRI comme d'habitude.  En fin d'apres midi, ils nous ont explique qu'il s'agissait du pancreas. La cause exacte n'est pas encore connue, ils devraient confirmer demain. Il  a recu un medicament pendant sa chimio qui peut provoquer l'inflamation du pancreas. Cela peut aussi etre du a des calculs dans la vesicule biliaire.  Bien sur j'essaye de comprendre tout cela en anglais sachant que en francais je sais a peine ce qu'est la  vesicule biliaire.

Entretemps il prend de plus hautes doses de morphine en intraveineuse pour la douleur mais cela n'est pas gagne.  L'effet dure seulement 1 heure pendant laquelle il peut essayer de se reposer mais la douleur recommence assez vite.

Me voici donc en train de comprendre comment fonctionnent le pancreas, la vesicule biliaire, ,,, Que ferait-on sans internet.
Les infirmiers me donnent aussi les trucs pour les injections sous cutanees afin qu'elles ne fassent pas mal: Florian doit avoir une injection tous les jours pendant au moins les 3 prochains mois: parfois quand je le fais cela brule enormement.

Je vous le dis, je serai prete a passé les examens d'infirmiere a la fin de sa maladie.

Enfin Florian reprend ses bonnes habitudes et parlent avec tout le monde (seulement quand il vient de recevoir sa morphine).  L'infirmier qui s'occupe de lui nous a raconte que il a fait une license en Bio, puis a fait sa specialite en infirmier et maintenant il vient de terminer un master en musique a Eastman (universite assez reputee pour la musique). Ce n'est pas la premiere fois que ces infirmier(e)s nous racontent leur parcours et c'est toujours assez varie et interessant.

On espere que demain on en saura un peu plus et que l'on aura une meilleure idee du temps qu'il faudra rester ici

Nous vous tenons informes des que l'on en sait plus.